Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Dysmeli

Dysmeli er en betegnelse på medfødte tilstander hvor armer og/eller bein ikke er utviklet som vanlig. Tilstanden omfatter både mangler, sammenvoksinger og for mange fingre eller tær.

Hvor mange som har ulike former for dysmeli er ukjent. Tall fra Medisinsk fødselsregister viser at det blir født 15 til 20 barn hvor hele eller deler av armen og/eller beinet kan mangle (reduksjonsdefekter) hvert år i Norge.

Symptomer på dysmeli

​Dysmeli kan arte seg veldig forskjellig og består av mange ulike medfødte misdannelser. Under beskrives tre hovedgrupper av medfødte forandringer på armer og eller bein.

Hele eller deler av armen og/eller beinet kan mangle

Dette kalles en reduksjonsdefekt. I Norge brukes ofte betegnelsen dysmeli også om reduksjonsdefekter. For å beskrive om en reduksjonsdefekt gjelder arm eller bein, høyre eller venstre side og graden av mangel, brukes et klassifikasjonssystem fra den internasjonale organisasjonen for standardisering (ISO). Systemet deler dysmeli inn i to hovedgrupper: 

  • Tverrgående (transverselle) dysmelier, med total mangel av kroppsdelen nedenfor et konkret nivå på armen eller beinet. Dette kan se ut som etter en amputasjon.
  • Langsgående (longitudinelle) dysmelier, med delvis eller total mangel av én eller flere knokler i arm eller bein. Knokler nedenfor (mer distalt) kan være helt eller delvis til stede. I andre tilfeller kan deler midt på en arm eller et bein mangle. Langsgående dysmelier kan gi ulik grad og kombinasjon av mangler, ofte på både arm(ene) og bein(a).

Det vanligste er tverrgående dysmeli i en arm. Noen har dysmeli bare på bein og et fåtall har dysmeli på både arm(ene) og bein(a). Hos mange er den fysiske funksjonen tilnærmet lik personer uten dysmeli. Hos andre er funksjonen mer påvirket, avhengig av hvordan skjelettet, musklene, blodårene og nervene er utviklet i armen eller beinet med dysmeli.

Sammenvokste fingre eller tær

Dette kalles også syndactyli.

Flere fingre eller tær enn vanlig

Dette kalles også polydactyli.

Årsaker til dysmeli

​Dysmeli oppstår tidlig i fosterlivet. I de fleste tilfellene er årsaken til at det enkelte barnet fikk dysmeli ikke kjent. Befolkningsstudier har vist at dysmeli kan skyldes mekaniske forhold i livmoren, for eksempel at tråder fra fosterhinnen fester seg på fosteret og fører til avsnøring av arm eller bein (amnionbånd syndrom), kjemiske stoffer eller medisiner (for eksempel Thalidomid) eller årsaken kan være en genfeil.

Behandling og oppfølging av dysmeli

​Barn med dysmeli blir vurdert av barnelege og ortoped etter fødselen. De planlegger hvilke undersøkelser og tiltak som eventuelt skal settes i gang. De fleste barna blir også henvist til et eget dysmeliteam for vurdering og oppfølging. På nettsidene til Sunnaas sykehus finner du oversikt over de fem dysmeliteamene som finnes i Norge.

Barn og voksne med dysmeli lever som alle andre og klarer seg stort sett godt. Hjelpetiltak bør likevel vurderes i ulike faser av livet, for å tilrettelegge for best mulig funksjon i hverdagen og forebygge eventuelle plager. Oppfølging fra fysioterapeut og ergoterapeut i kommunen og fra dysmeliteamet kan være aktuelt. Mange kan ha nytte av individuell yrkesveiledning.