Cerebral parese (CP) hos barn og ungdom

Cerebral parese (CP) er en utviklingsforstyrrelse som skyldes en skade i hjernen som har oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen 2 års alder.

​Hjerneskaden er i seg selv varig, men konsekvensene av den kan forandre seg over tid. Det finnes ingen behandling som kan kurere årsaken til cerebral parese. CP er den vanligste årsaken til fysisk funksjonshemming i barnealderen.

Symptomer på cerebral parese

Utviklingen de første leveårene er unik for hvert enkelt barn, men følger likevel et visst mønster for når og i hvilken rekkefølge barnet utvikler og mestrer de enkelte ferdighetene.

Manglende eller forsinket utvikling

Symptomer på CP kan være manglende eller forsinket utvikling av for eksempel disse ferdighetene:

  • feste blikket
  • gripe gjenstander
  • krabbe
  • sitte
  • si de første ordene
  • tygge eller svelge

Vanskelig å bevege kroppen

Alle barn og unge med cerebral parese har vansker med bevegelse i en eller annen grad og form. Det kan være alt fra litt stivhet i en arm eller fot – som nesten er usynlig for andre – til omfattende bevegelsesvansker som gjør det vanskelig å sitte uten støtte.

Krampeanfall

Krampeanfall (epilepsi) forekommer oftere hos barn og ungdom som har cerebral parese enn hos andre barn og ungdommer.

Sanseforstyrrelser

Barn med cerebral parese kan ha nedsatt syn eller hørsel. Nedsatt syn er vanligere enn nedsatt hørsel. Overfølsomhet for syns- eller hørselsinntrykk kan forekomme. Det kan også vansker med å tolke syns- og hørselsinntrykk (persepsjon).

Det er viktig å være oppmerksom på at barn og ungdom med CP også kan ha vansker knyttet til oppfattelse av smerte. Dette kan være enten i form av overfølsomhet eller nedsatt følsomhet for smerte

Lærevansker

CP kan medføre vansker knyttet til innlæring (kognitiv funksjon). Lærevanskene kan arte seg på mange ulike måter og ha ulik alvorlighetsgrad. Det er vanlig å skille mellom spesifikke og generelle lærevansker.

  • Spesifikke lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker på ett eller få områder, som hukommelse, språk eller matematikk.
  • Generelle lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker med tenkning og problemløsning på mange områder.

Har barnet eller ungdommen i tillegg til generelle lærevansker også utfordringer med å fungere sosialt og med dagliglivets ferdigheter, kan det være at hun eller han har en grad av utviklingshemming.

Sammensatte vansker

Selv om mange med cerebral parese ikke har så store utfordringer, er det heller ikke uvanlig at et barn har svært sammensatte vansker. Barn som har vansker knyttet til spising har også ofte talevansker. Og jo mer alvorlige bevegelsesvanskene er, jo mer sannsynlig er det at barnet eller ungdommen har spise- og talevansker. Dette innebærer at fungering på alle områder hos barn og unge med cerebral parese må undersøkes individuelt.

Diagnostisk utredning av cerebral parese

​Utredning med tanke på cerebral parese gjøres på sykehus. Skade på en umoden hjerne kan føre til vansker på flere områder, og utredningen vil derfor kunne omfatte kartlegging av tilsvarende antall områder.

Kartleggingen av vansker grunnet cerebral parese kan dreie seg om

  • bevegelse
  • språk og kommunikasjon
  • sansning og bearbeiding av sanseinntrykk (persepsjon)
  • innlæring (kognisjon)
  • samhandling med andre barn og voksne
  • atferd
  • spising- og ernæring
  • epilepsi
  • smerteproblematikk

Undersøkelse av hjernen

Det er vanlig å gjøre en billedundersøkelse (scanning) av hjernen for å forsøke å fastslå hvor i hjernen skaden er, og hvor stort omfang skaden har. Det er viktig at utredning blir gjort så tidlig som mulig slik at riktige tiltak kan komme i gang tidlig.

Ny kartlegging senere i livet

Vanskene på de forskjellige områdene kan vise seg til forskjellige tidspunkt, avhengig av skadens plassering og omfang, barnets alder og aktivitet. Det kan derfor være behov for å få gjort nye utredninger etter hvert som barnet eller ungdommen utvikler seg, selv om diagnosen er fastslått ved en utredning tidlig i livet. Dette vil gjøre det lettere for barnet eller ungdommen å få mer presis og målrettet tilrettelegging til enhver tid.

Forekomst av cerebral parese

I Norge regner vi med at omtrent 12 500 personer har CP, og det blir født 120–150 barn med cerebral parese hvert år. Cerebral betyr «det som har med hjernen å gjøre» og parese betyr «lammelse». Navnet kommer av at det er bevegelsesvanskene som er det mest synlige kjennetegnet på CP. Vi vet nå at slik hjerneskade som regel får konsekvenser for flere funksjoner, ikke bare bevegelse.

Behandling av cerebral parese

​Det finnes ingen behandling som kan kurere årsaken til cerebral parese. Det er derfor viktig at de forskjellige vanskene som skaden fører til, blir behandlet og kompensert for i størst mulig grad.

Medisinsk behandling

Det finnes flere muligheter for medisinsk behandling av stiv og stram muskulatur (spastisitet). Medisin kan sprøytes inn i enkeltmuskler for å dempe stivheten. Enkelte har også nytte av behandling med en medisin som har en generell virkning på stivhet i muskulatur. Medisin kan bli gitt enten som tabletter eller som væske gjennom en pumpe som legges inn under huden med en tilførselsslange inn i ryggmargskanalen. Ved hjelp av disse medisinene kan smerter bli redusert og funksjonen bedret.

Dersom barnet/ungdommen har epilepsi, vil dette bli fulgt opp med epilepsimedisiner.

Stimulering og tilrettelegging

Tilpasset stimulering og tilrettelegging tidlig i livet er viktig for å støtte barnets utvikling best mulig. Det kan være utvikling av ferdigheter som for eksempel å krabbe, gå, spise, snakke eller bruke nødvendige hjelpemidler.

De ulike tiltakene legges gjerne opp i et samarbeid mellom behandlere og foresatte og har fokus på det eller de område(r) som er mest aktuelle til enhver tid. Treningen foregår gjerne i naturlige omgivelser, som i hjemmet, i barnehagen, på skolen og så videre. Det er viktig at målene som settes er realistiske, slik at barnet opplever mestring. 

Tilrettelegging i hverdagen

På andre områder får barnet eller ungdommen tilbud om oppfølging i form av tilrettelegging. Gjennom den utredningen og kartleggingen som er gjort, vil det være synliggjort på hvilke områder barnet/ungdommen har vansker med. Det kan settes inn kompenserende tiltak på disse områdene, for å legge til rette for best mulig mestring og deltakelse.

Tiltak kan være:

  • hjelpemidler for hørsel, syn, kommunikasjon og forflytning (gå-hjelpemiddel, rullestol)
  • støttebandasjer og spesialtilpasset fottøy
  • tilrettelegging av fritidsaktiviteter og/eller undervisning i skolen
  • tilrettelegging av fysiske omgivelser hjemme, i barnehagen, på skolen og i bilen
  • støttekontakt til fritidsaktiviteter eller annen tilrettelegging av aktiviteter

For noen barn eller unge kan tiltakene være enkle. For andre kreves mer omfattende tverrfaglige og tverretatlige tiltak i omgivelsene.

Se ventetider og velg behandlingssted

Du har rett til å velge behandlingssted for alle undersøkelser og behandlinger du blir henvist for. På Velg behandlingssted vil du se at ventetidene kan variere.

Å leve med cerebral parese

Ettersom cerebral parese er en diagnose som gir så forskjellige følger for det enkelte barn og ungdom, vil det å leve med CP være svært forskjellig.

Oppfølging, informasjon og opplæring

Det er viktig med oppfølging, informasjon og opplæring, både for barnet selv og for familiens muligheter for å tilpasse seg og leve med følgene av hva diagnosen cerebral parese kan innebære.

Hva CP vil bety for den enkelte er avhengig av flere faktorer:

  • hvor omfattende vanskene er 
  • hvilken behandling, oppfølging og opplæring barnet eller ungdommen og familien får
  • hvordan barnehage, skole, bomiljø og fritidsaktiviteter er tilrettelagt
  • hvor godt samordnet hjelpetilbudene er

Mange barn og unge med cerebral parese vil trenge noe mer tilrettelegging enn andre barn og ungdommer for ha et godt liv. Både barnehage, skole, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) og andre kommunale tjenester har ansvar for slik tilrettelegging i samarbeid med foresatte. Bistanden vil være individuell med tanke på både fokusområde(r) og varighet.

Mestring av hverdagen

For å mestre de utfordringene som livet gir det enkelte barn eller ungdom er det viktig å

  • stimulere og utfordre barnet eller ungdommen slik at han eller hun tar i bruk mulighetene sine på en best mulig måte 
  • ta i bruk mulighetene for tilpassede hjelpemidler og omgivelser
  • legge til rette for mestringsfølelse og god livskvalitet for den enkelte gjennom oppveksten

Oppfølging på sykehus

For barn og unge med cerebral parese og familiene deres, vil det også være aktuelt med spesialisert bistand fra ulike enheter i sykehuset. Dette kan dreie seg om utredning på forskjellige områder, behandling av stiv og stram muskulatur eller forebygging og behandling av feilstillinger. Det er fastlegen som henviser til sykehuset.

Individuell plan

Alle med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til å få oppnevnt en koordinator som skal sørge for oppfølging av den enkelte. Koordinatoren skal blant annet sikre samordning og fremdrift av arbeidet med individuell plan (IP). Dette gjelder også for barn og ungdom med cerebral parese.

For å få hjelp til å sette i gang arbeidet med individuell plan og få oppnevnt koordinator, kan du henvende deg til tildelingskontoret i kommunen der du bor. Dersom barnet eller ungdommen får oppfølging i sykehus, kan også avdelingen i sykehuset henvende seg til riktig instans i kommunen din for å få igangsatt arbeidet med individuell plan. Du kan også henvende deg til fastlegen eller helsestasjon om dette.

Oppfølgingsprogrammet CPOP

I Norge får alle barn med CP tilbud om å delta i et systematisk motorisk oppfølgingsprogram kalt CPOP. Det er avdelinger for habilitering på sykehusene som har ansvar for gjennomføringen av oppfølgingsprogrammet.

Et hovedmål med programmet er å forebygge feilstillinger som kan følge av cerebral parese.