Cerebral parese (CP) hos barn og ungdom

Hva er CP?

I Norge regner vi med at omtrent 12 500 personer har CP, og 120–150 nye barn får cerebral parese hvert år. Cerebral betyr «det som har med hjernen å gjøre» og parese betyr «lammelse». Navnet kommer av at det er bevegelsesvanskene som er det mest synlige kjennetegnet på CP. Vi vet nå at slik hjerneskade som regel får konsekvenser for flere funksjoner, ikke bare bevegelse.

Symptomer på CP

Utviklingen de første leveårene er unik for hvert enkelt barn, men følger likevel et visst mønster for når og i hvilken rekkefølge barnet utvikler og mestrer de enkelte ferdighetene.

Manglende eller forsinket utvikling

Symptomer på CP kan være manglende eller forsinket utvikling av for eksempel disse ferdighetene:

• feste blikket
• gripe gjenstander
• krabbe
• sitte
• gå
• si de første ordene
• tygge eller svelge

Vanskelig å bevege kroppen

Alle barn og unge med cerebral parese har vansker med bevegelse i en eller annen grad og form. Det kan være alt fra litt stivhet i en arm eller fot – som nesten er usynlig for andre – til omfattende bevegelsesvansker som gjør det vanskelig å sitte uten støtte.

Krampeanfall

Krampeanfall (epilepsi) forekommer oftere hos barn og ungdom som har cerebral parese enn hos andre barn og ungdommer.

Sanseforstyrrelser

Barn med cerebral parese kan ha nedsatt syn eller hørsel. Nedsatt syn er vanligere enn nedsatt hørsel. Overfølsomhet for syns- eller hørselsinntrykk kan forekomme. Det kan også forekomme vansker med å tolke syns- og hørselsinntrykk (persepsjon).

Det er viktig å være oppmerksom på at barn og ungdom med CP også kan ha vansker knyttet til oppfattelse av smerte. Dette kan være enten i form av overfølsomhet eller nedsatt følsomhet for smerte.

Lærevansker

CP kan medføre vansker knyttet til innlæring (kognitiv funksjon). Lærevanskene kan arte seg på mange ulike måter og ha ulik alvorlighetsgrad. Det er vanlig å skille mellom spesifikke og generelle lærevansker.

• Spesifikke lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker på ett eller få områder, som hukommelse, språk eller matematikk.
• Generelle lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker med tenkning og problemløsning på mange områder.

Har barnet eller ungdommen i tillegg til generelle lærevansker også utfordringer med å fungere sosialt og med dagliglivets ferdigheter, kan det være at hun eller han har en grad av utviklingshemming.

Sammensatte vansker

Selv om mange med cerebral parese ikke har så store utfordringer, er det heller ikke uvanlig at et barn har svært sammensatte vansker. For eksempel har barn som har vansker knyttet til spising ofte også talevansker. Og jo mer alvorlige bevegelsesvanskene er, jo mer sannsynlig er det at barnet eller ungdommen har spise- og talevansker. Dette innebærer at fungering på alle områder hos barn og unge med cerebral parese må undersøkes individuelt.

Utredning og diagnose

Utredning med tanke på cerebral parese gjøres på sykehus. Skade på en umoden hjerne kan føre til vansker på flere områder, og utredningen vil derfor kunne omfatte kartlegging av tilsvarende antall områder.

Kartleggingen av vansker grunnet cerebral parese kan dreie seg om:

• bevegelse
• språk og kommunikasjon
• sansning og bearbeiding av sanseinntrykk (persepsjon)
• innlæring (kognisjon)
• samhandling med andre barn og voksne
• atferd
• spising- og ernæring
• epilepsi
• smerteproblematikk

Undersøkelse av hjernen

Det er vanlig å gjøre en billedundersøkelse (scanning) av hjernen for å forsøke å fastslå hvor i hjernen skaden er, og hvor stort omfang skaden har. Det er viktig at utredning blir gjort så tidlig som mulig slik at riktige tiltak kan komme i gang tidlig.

Ny kartlegging senere i livet

Vanskene på de forskjellige områdene kan vise seg til forskjellige tidspunkt, avhengig av skadens plassering og omfang, barnets alder og aktivitet. Det kan derfor være behov for å få gjort nye utredninger etter hvert som barnet eller ungdommen utvikler seg, selv om diagnosen er fastslått ved en utredning tidlig i livet. Dette vil gjøre det lettere for barnet eller ungdommen å få mer presis og målrettet tilrettelegging til enhver tid.

Behandling av CP

​Det finnes ingen behandling som kan kurere cerebral parese. Det er derfor viktig at de forskjellige vanskene som skaden fører til, blir behandlet og kompensert for i størst mulig grad.

Spastisitet

Spastisitet kan forårsake smerter og feilstillinger i ledd, og kan påvirke motorisk funksjon. Det finnes flere muligheter for medisinsk behandling av stiv og stram muskulatur (spastisitet).

Ved spastisitet i spesifikke muskler i hånd, arm eller ben kan man få behandling med Botulinumtoxin-A (eks. Botox eller Dysport). Dette virkestoffet sprøytes direkte i utvalgte muskler, og blir kombinert med intensiv trening og behandling med ortoser. Spastisitetsdempende medisiner (som Baklofen) kan også bli gitt som tabletter. Disse vil ha en generell virkning på stivhet i muskulaturen. Medisinene kan også bli gitt ved hjelp av et kateter som fører virkestoffet direkte til nervene i ryggmargen, fra en pumpe under huden på magen. Slik «intrathecal baclofenbehandling» kan være nyttig ved ufrivillige muskelsammentrekninger (dystoni).

Spastisitet kan også behandles gjennom selektiv dorsal rhizotomi, en kirurgisk prosedyre der nerverøtter i ryggmargen blir permanent kuttet. Denne metoden egner seg bare for et svært begrenset utvalg av mennesker med CP, og krever en grundig vurdering i forkant og et omfattende treningsregime over flere år i etterkant av operasjonen.

Svelge og spise

Personer med CP kan ha vanskeligheter med å svelge, ha refluks- og annen spiseproblematikk, som gjør ernæringssituasjonen vanskelig. Hos personer med de mest omfattende funksjonsnedsettelsene kan det være aktuelt med medikamenter eller kirurgi for behandling av refluks (halsbrann/sure oppstøt). Det kan for noen også være hensiktsmessig å anlegge gastrostomi, som innebærer at ernæringen tilføres direkte via en «knapp» på magen. For å unngå farlig feilsvelging hos personer med omfattende motoriske vansker, er det viktig med et kontinuerlig fokus på sittestilling under måltidene, matens konsistens, munnmotorisk stimulering og tilpasset spiseutstyr.

Benskjørhet

Personer som har en vanskelig ernæringssituasjon, eller som ikke belaster skjelettet optimalt fordi de har begrenset eller har selvstendig ståfunksjon eller gangfunksjon, har økt risiko for å utvikle benskjørhet. Da er det viktig med kompenserende tiltak som støtter personer med CP i stående eller annen vektbærende stilling. Dette for å styrke bentettheten, men også for å fremme optimal mage- og tarmregulering, og for å fremme utvikling av hofteleddet og forebygge at hoftene går ut av ledd. Optimalisering av D-vitamin status og å sikre tilstrekkelig tilførsel av kalk er andre viktige tiltak for å forebygge benskjørhet og brudd.

Epilepsi

Dersom barnet/ungdommen også har epilepsi, vil dette bli fulgt opp med epilepsimedisiner.  

Intensive trenings- og habiliteringstilbud til barn og unge med CP

Både spesialisthelsetjenestens habiliteringstjenester og kommunehelsetjenesten har ansvar for å tilby barn med CP kunnskapsbasert oppfølging.

Det er ulikheter i hvordan oppfølgingen organiseres ved de ulike tjenestene, men mange av de norske tilbudene er preget av en veksling og et samarbeid mellom lokale og spesialiserte tiltak. Mens noen har fokus på tverrfaglige, helhetlige og intensive habiliteringstiltak, har andre et mer avgrenset motorisk treningsfokus. Felles for de fleste er at de veksler mellom gruppesamlinger og individuelle habiliterings- og treningstiltak i barnets hjemmemiljø i løpet av en definert periode.

Grunnleggende fellestrekk for de ulike tilbudene er familiesentrert oppfølging, brukermedvirkning og målrettet arbeid, og tilbudene bygger på forskningsbasert kunnskap.

Det er spesialisthelsetjenestenes habiliteringstjenester som har oversikt over tilgjengelige intensive trenings- og habilitieringstilbud i din region.

Oppfølging på sykehus

Alle barn og unge med cerebral parese og familiene deres følges av sykehusenes Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU). Ved mistanke om avvikende utvikling/CP hos et barn er det typisk fastlege eller helsestasjonslegen som henviser til HABO. Tjenesten står for utredning og behandling.

Hos noen barn og unge er det være aktuelt med spesialisert bistand fra ulike enheter på sykehusene. Dette kan dreie seg om utredning på forskjellige områder, behandling av stiv og stram muskulatur eller forebygging og behandling av feilstillinger.

HABU kan også ved behov henvise videre til mer spesialiserte tjenester.

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP)

I Norge får alle barn og unge med CP tilbud om å delta i Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP). Deltakelse i NorCP innebærer systematisk oppfølging fra habiliteringstjenestene for barn og unge i et tett samarbeid med kommunehelsetjenesten. Et hovedmål for NorCP er å sikre likeverdige tjenester til alle med CP, uavhengig av bosted.

Det motoriske oppfølgingsprogrammet i NorCP (tidligere kalt CPOP) bygger på kunnskap fra det opprinnelige svenske oppfølgingsprogrammet CPUP. Gjennom flere vitenskapelige publikasjoner har CPUP vist at strukturert oppfølging med systematiske røntgenkontroller og kliniske undersøkelser, kombinert med målrettede tiltak, har bidratt til å forhindre at hofter «går ut av ledd» (hofteluksasjoner), at det utvikles alvorlige skjevstillinger i rygg (skoliose) og at det utvikles feilstillinger (kontrakturer) i ledd hos personer med cerebral parese (CP). Slikt forebyggende arbeid er viktig for å unngå smerter og for å unngå omfattende ortopediske operasjoner. I NorCP følges motorisk funksjon tett, med mål om å sikre rett tiltak til rett tid for hvert barn, og dermed støtte best mulig utvikling og mulighet for deltakelse i hverdagslivets aktiviteter.

NorCP-oppfølgingen foregår ved at barnet undersøkes av fysio- og ergoterapeut, i samarbeid med barnelege, med undersøkelser hvert år ellet annethvert år - avhengig av barnets alder, funksjonsnivå og behov for oppfølging. Undersøkelsene gjøres ut fra standardiserte undersøkelsesprotokoller.

Det er habiliteringstjenestene for barn og unge som har ansvaret for gjennomføringen av NorCP-oppfølgingen, men dette foregår i et nært samarbeid med terapeuter i kommunene. Samtaler med familiene, observasjoner av barnet og resultater fra undersøkelsene vil generere målrettede og individuelt tilpassede tiltak, avhengig av barnets og familienes ønsker og behov.

NorCP er også et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister (tidligere CPRN). Dette innebærer at medisinske data registreres i et nasjonalt register ved diagnosetidspunktet, ved 5 års alder og ved 15-17 års alder – i tillegg til at data fra den systematiske motoriske oppfølgingen registreres årlig eller annethvert år. Medisinske data som registreres er knyttet til diagnose og undertyper, risikofaktorer gjennom svangerskap, fødsel og nyfødtperiode, nyfødtoppfølging, og senere medisinsk behandling av spastisitet, ortopedi og epilepsi. Videre registreres også kognisjon- og kommunikasjonsferdigheter, og andre tilleggsutfordringer knyttet til blant annet syn, hørsel, ernæring og epilepsi.

NorCP er med i det europeiske CP registeret Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), som er tilknyttet EUs plattform for sjeldne sykdommer. Gjennom vitenskapelige publikasjoner med nasjonale data og med felles data fra SCPE, har NorCP bidratt til å øke kunnskap bl.a. om utvikling, forekomst og risikofaktorer for CP.

Rettigheter

Individuell plan

Det er mange instanser og aktører, både i helsevesenet og ellers i samfunnet, som skal bidra overfor det enkelte barn med cerebral parese i kortere eller lengre tid. Det er kommunen du bor i som først og fremst har ansvar for å hjelpe. Det kan være fastlege, helsesykepleier, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), ergoterapeut, fysioterapeut, barnehage og skole. 

Alle med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til å få oppnevnt en koordinator, dette gjelder også for barn og ungdom med cerebral parese. Koordinatoren skal blant annet sikre samordning og fremdrift av arbeidet med individuell plan (IP).

For å få hjelp til å sette i gang arbeidet med individuell plan og få oppnevnt koordinator, kan du henvende deg til tildelingskontoret i kommunen der du bor.

Dersom barnet eller ungdommen får oppfølging på sykehus, kan også avdelingen på sykehuset henvende seg til riktig instans i kommunen din for å få igangsatt arbeidet med individuell plan. Du kan også henvende deg til fastlegen eller helsestasjon om dette.

Familier som har barn med nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte tjenester, kan også ha rett til en barnekoordinator. Vilkårene for å ha rett til barnekoordinator er samlet sett noe strengere enn for alminnelig koordinator

Individuell plan og koordinator

Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan.

Illustrasjon: Johnér Bildbyrå AB