Rettigheter ved sjeldne diagnoser

​De fleste rettigheter og stønader er universelle og gjelder uavhengig av om diagnosen er sjelden eller ikke. Eksempler er rett til individuell plan, avlastning, hjelpemidler, økonomiske ytelser og personlig assistent. Andre tiltak bestemmes av hver enkelt kommune.

Foto: Johnér Bildbyrå AB

​Det er ofte mer krevende å beskrive behov for tiltak når det dreier seg om en sjelden diagnose. Derfor er det lurt å legge ved grundige beskrivelser av funksjonsnedsettelsen eller diagnosen, sammen med spesialistuttalelser. En kan ikke alltid regne med at den som skal behandle søknaden har tilstrekkelig kunnskap når det gjelder sjeldne diagnoser.

Rettigheter som kan være spesielt aktuelle ved sjeldne diagnoser:

Rettigheter som kun gjelder for bestemte sjeldne diagnoser er nærmere omtalt på nettsidene til det aktuelle kompetansesenteret for sjeldne diagnoser.

Ledsagerbevis

Ledsagerbevis er noe mange kommuner tilbyr. Hvis du har behov for følge eller assistanse for å gå på kultur- og fritidsarrangementer, kan du søke om ledsagerbevis. Det er kommunen din som bestemmer om de skal ha dette tilbudet.

Brukermedvirkning

Det er personen som lever med sin sjeldne diagnose og nære pårørende som har beste erfaring og mest kunnskap om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Brukerens kompetanse er viktig både når det gjelder å få stilt en diagnose, skape gode pasientforløp, utvikle tjenester til gruppen og skape forståelse for sjeldne tilstander i samfunnet.

Derfor har Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser brukermedvirkning på alle nivåer i virksomheten. Kontakt ett av tjenestens kompetansesentre for å få vite mer, eller ring oss på 800 41 710.