Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Rettigheter ved sjeldne diagnoser

​De fleste rettigheter og stønader er universelle og gjelder uavhengig av om diagnosen er sjelden eller ikke, for eksempel rett til individuell plan, avlastning, ledsagerbevis, hjelpemidler, økonomiske ytelser og personlig assistent.

Foto: Johnér Bildbyrå AB

​Det kan ofte være mer krevende å beskrive behovet for tiltakene når det dreier seg om en sjelden diagnose. Det kan være hensiktsmessig å legge ved grundige beskrivelser av funksjonsnedsettelsen og gjerne spesialistuttalelser. Man kan ikke alltid regne med at den som skal behandle søknaden har tilstrekkelige kunnskap når det gjelder sjeldne diagnoser,

Aktuelle ordninger og stønader for familien er også beskrevet i Helsedirektoratets informasjonshefte "Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien?" Heftet kan​ ​leses eller bestilles gratis her.​

Rettigheter som kan være spesielt aktuelle ved sjeldne diagnoser:

Rettigheter som kun gjelder for bestemte sjeldne diagnoser er nærmere omtalt på nettsidene til det aktuelle kompetansesenteret for sjeldne diagnoser.

Brukermedvirkning

Det er personen som lever med sin sjeldne diagnose og nære pårørende som har beste erfaring og mest kunnskap om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Brukerens kompetanse er viktig både når det gjelder å få stilt en diagnose, skape gode pasientforløp, utvikle tjenester til gruppen og skape forståelse for sjeldne tilstander i samfunnet. Derfor har Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser brukermedvirkning på alle nivåer i virksomheten. Kontakt tjenesten for å få vite mer.