Forskning knyttet til sjeldne diagnoser

Forskningsaktiviteten knyttet til sjeldne diagnoser er svært mangfoldig. For noen grupper er det høy forskningsaktivitet, for andre liten. Her finner du også veier til siste nytt om sjeldne diagnoser.

Foto: Johnér Bildbyrå AB
Flere medisinske miljøer er opptatt av å tilegne seg ny kunnskap om årsaker og behandlingsmuligheter for enkelte sjeldne diagnoser og diagnosegrupper. For andre grupper er det liten forskningsaktivitet.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) synliggjør behovet for forskning på sjeldne diagnoser, og stimulerer derfor til forskning som får fram kunnskap om diagnosegruppenes ulike utfordringer og levekår.

Prosjektmidler

Hvem har fått støtte før? Dette, og retningslinjene for å søke om prosjektmidler forteller mer om prosjektordningen. Ledelsen av NKSD fordeler midler til prosjekter på sjeldenfeltet. Hvert år settes det flere millioner til denne ordningen.

Internasjonalt samarbeid

Forutsetning for god forskning på sjeldne diagnoser avhenger av internasjonalt samarbeid. Flere av kompetansesentrene er involvert i slikt samarbeid. Aktuell forskning knyttet til enkeltdiagnoser finner du under det enkelte kompetansesenteret.

Utvikling og etablering av registre for sjeldne diagnoser

​For å kunne forske må en samle data. En viktig kilde til data kan være ulike registre. Det er utviklet egne kvalitetsregistre for noen sjeldne diagnoser. Det arbeides nå både med å utvikle og etablere registre for flere sjeldne diagnosegrupper og med et helhetlig ”sjeldenregister”. All registrering er frivillig og basert på samtykke.

Sosiale medier og nyheter

​Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har ni kompetansesentre og en fellesenhet som følger med på utviklingen innen forskning, og det tilgjengelige hjelpetilbudet.

Vi finnes derfor i flere sosiale kanaler. På nettsidene for hvert senter og enhet finner du også nyheter, kurs og lignende. Hvis du finner diagnosen i den alfabetiske listen vår, kan du klikke videre for å finne det senteret som har siste nytt.

Hvis du stadig leter kan du ringe oss gratis på Sjeldentelefonen 800 41 710.