Sjeldne diagnoser

Mange sjeldne diagnoser krever langvarige og koordinerte tjenester. Her får du oversikt over flere hundre ulike sjeldne diagnoser og tjenestetilbudet.

Diagnoseoversikt sjeldne diagnoser

Her er en oversikt over sjeldne diagnoser som har et tilbud ved et av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Finner du ikke din diagnose i oversikten, kan du ringe Sjeldentelefonen 800 41 710. Vanlige fagspørsmål uten personopplysninger kan sendes til e-post: sjeldne-diagnoser@ous-hf.no. Du kan også finne informasjon i den nordiske lenkesamlingen Rarelink og i den europeiske databasen Orphanet.

Oversikt over kompetansesentrene for sjeldne diagnoser

Hvert senter og enhet har ansvar for diagnosegrupper eller spesifikke diagnoser.

Hva er en sjelden diagnose?

På verdensbasis finnes det rundt 7000 ulike sjeldne diagnoser. Omtrent 80 prosent skyldes en forandring i genene.

Hva kan vi gjøre for deg?

Har du en sjelden diagnose, skal du ha samme helsehjelp og stønader som personer med mer kjente sykdommer og funksjonshemninger

 

Produktionsbolag: Nevertheless AB, producent: Linda Grådal, animering & illustration: Sultan & Sultan, musik & voiceover: Volym Studios. Manusbearbetning: NKSD i samarbeid med Malin Lybeck​.

Forskning og nyheter

Forskningsaktivitet knyttet til sjeldne diagnoser er mangfoldig. For noen grupper er det høy forskningsaktivitet, for andre liten. Les siste nytt her.

Rettigheter ved sjeldne diagnoser

De fleste rettigheter og stønader er universelle og gjelder uavhengig av om diagnosen er sjelden eller ikke.

Å stille en sjelden diagnose

Mange opplever en lang vei før det stilles en diagnose, og det er heller ikke alltid mulig å komme frem avklart diagnose.

​Kontakt oss:

NKSD | Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Postadresse: Oslo universitetssykehus HF
Ullevål sykehus, postboks 4956 Nydalen, 0424 Oslo
Besøksadresse: Ullevål sykehus, Kirkeveien 166, bygg 31b, 2. etg, 0450 Oslo
Tlf: +47 800 41 710 e-post: sjeldne-diagnoser@ous-hf.no
(Personlige spørsmål av medisinsk art kan dessverre ikke besvares per e-post)