Svulst på balansenerven (vestibularisschwannom)

Hva er vestibularisscwhannom (VS)?

Vestibularisschwannom (VS), tidligere kalt acusticusnevrinom, er en godartet svulst som vanligvis vokser langsomt ut fra balansenerven i indre øregang. Svulstens plassering kan skade hørsels- og balansenerven, og nærliggende strukturer i hjernestammen eller lillehjernen om den vokser seg stor.

Svulsten oppstår fra støtteceller som omgir selve balansenerven. Disse støttecellene fungerer på samme måte som isolasjonen rundt en ledning. Balanse- og hørselsnerven løper fra en benet kanal i tinningbenet, den indre øregang, og inn til hjernen. Hvis svulsten vokser kan den etter hvert ta så mye plass i indre øregang at nervene påvirkes. Hørselen kan blir dårligere og noen blir plaget av svimmelhet og ustøhet. 

En godartet svulst er ikke kreft, men en klump eller vekst av vev som består av unormale celler. Godartede svulster sprer seg ikke til andre steder på kroppen og invaderer ikke omkringliggende vev.

Forekomst av VS

Årsaken til at svulsten oppstår er ukjent, og sykdommen er relativt sjelden. I Norge er det cirka 250 nye tilfeller av vestibularisschwannom per år.

Symptomer på VS

De vanligste symptomene knyttet til vestibularisscwhannom er

• hørselstap på ett øre
• øresus (tinnitus) på ett øre
• svimmelhet og redusert balanse

Svulstene forårsaker sjelden smerte, men kan gi en dottfølelse eller ubehag i øreregionen. Noen får hodepine. Symptomene ved svulst på balansenerven varierer fra person til person. Noen har få eller ingen plager, mens andre er hardere rammet.

Størrelsen på svulsten har vanligvis ingen betydning for hvor mye plager du har. En liten svulst kan gi mye plager med øresus og svimmelhet, mens en stor svulst kan gi lite plager. Vekst av svulsten trenger heller ikke føre til endring av symptomene.

Omtrent halvparten av svulstene vokser ikke etter at diagnosen er stilt, og da trenger man ofte bare å behandle symptomene. Behandlingen av selve svulsten med gammakniv eller operasjon fører sjelden til reduserte symptomer, men hindrer mer alvorlige symptomer senere i de tilfellene der svulsten vokser.

Sykehistorien kan gi mistanke om vestibularisscwhannom. Legen din vil først undersøke øret og eventuelt ta en hørselstest. Etter disse undersøkelsene kan det være aktuelt med ytterligere utredning hos en øre-nese-hals-lege, som gjør flere undersøkelser av hørselen, balansen og koordinasjonsevnen din. 

Diagnosen stilles ved hjelp av en MR-undersøkelse. MR-undersøkelsen bestilles vanligvis av øre-nese-hals-lege eller fastlege på bakgrunn av symptomene dine. En MR kan diagnostisere svulster helt ned til 1 til 2mm i diameter. Et alternativ kan være CT- undersøkelse, men det er ikke like bra for å oppdage slike svulster. 

Ved funn av vestibularisscwhannom skal du bli henvist til Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannom på Haukeland universitetssykehus. Der vil henvisningen bli vurdert og hvilken videre utredning og behandling bestemt.

MR-undersøking

MR-undersøking gir god framstilling av forandringar i muskulatur, bindevev og sentralnervesystemet, i tilleg til å framstille sjukdomsforandringar i kroppen.

Illustration: Colourbox

Behandling av VS

Behandlingen av vestibularisschwannom avhenger av svulstens størrelse (volum), beliggenhet, vekst og hvilke symptomer du har. Behandlingen innebærer observasjon med MR, strålebehandling med gammakniv eller operasjon.

Ettersom VS er en sjelden og vanskelig tilgjengelig svulst er behandlingen i Norge sentralisert. Haukeland universitetssykehus har siden 2012 hatt nasjonalt behandlingsansvar for vestibularisschwannom.

Observasjon med MR 

Observasjon med MR er den vanligste behandlingsstrategien og benyttes som regel på små svulster. De minste svulstene vil ofte ikke vokse etter diagnosetidspunktet og pasienter som har små svulster følges opp med regelmessige MR-undersøkelser, oftest i inntil 10 år. Dersom svulsten vokser til en viss størrelse, kan stråling med gammakniv være aktuelt.

Stråling med gammakniv 

Gammakniv (strålekniv) er en høyspesialisert strålemaskin, der behandlingen går ut på å rette sterkt fokuserte stråler (brennglass-prinsipp) mot svulsten. Dette gjør at man kan gi en høy stråledose nøyaktig til svulsten, samtidig som nervevevet rundt svulsten blir skånet.

Gammaknivbehandling er en engangsbehandling der hensikten er å få svulsten til å enten stoppe å vokse eller bli mindre. Da er behandlingen vellykket. Effekten undersøkes jevnlig med MR i mange år etter behandlingen. 

Operasjon

Operasjon er mest aktuelt på store svulster som trykker på lillehjernen og hjernestammen. Ved bruk av mikrokirurgi lages det en liten åpning gjennom hodeskallen for å nå inn til svulsten.

Operasjonen gjennomføres av et team av kirurger og tar ofte mange timer. Det oppstår sjeldent alvorlige komplikasjoner etter operasjonen.

I noen tilfeller kan det også være aktuelt med operasjon ved mindre svulster, men dette avhenger av symptomer og svulstens beliggenhet.

De som opereres for VS blir rutinemessig fulgt opp på Haukeland universitetssykehus den første tiden. Etter hvert vil du kontrolleres med regelmessige MR-undersøkelser skje på hjemsted i opptil 10 år etter operasjonen.  

Prognose ved VS

Prognosen ved vestibularisschwannom er god. Studier viser at de som har svulst på balansenerven har samme forventet levetid som befolkningen ellers.

Å leve med VS

Svulst på balansenerven medfører varierende grad av kroniske plager. Hvis du har vestibularisschwannom har du godt av å være i regelmessig fysisk aktivitet. Fysisk aktivitet hjelper kroppen å kompensere for nedsatt funksjon i balansenerven på den siden hvor svulsten sitter. Type aktivitet og mengde velger du ut fra dine interesser og ditt funksjonsnivå.

Øresus er vanlig, men den er sjelden kraftig. Stillhet kan gjøre øresus tydeligere. Hvis du er plaget av øresus, kan det være et godt tips å ha på litt lyd i bakgrunnen. Lyd fra for eksempel radio, TV, andre mennesker eller et åpent vindu kan være et godt virkemiddel for å flytte fokus fra øresusen, slik at denne oppleves mindre plagsom. Tekniske hjelpemidler kan også være nyttige, for eksempel høreapparat med motlyd.

Høreapparat eller andre hørselshjelpemidler kan hjelpe på hørselshemningen hos enkelte. De fleste med svulst på balansenerven sier at de har problemer med å følge med i samtaler der det er flere til stede. Noen får stiv nakke som følge av at hørselstapet kun rammer det ene øret. Her kan fysioterapi også være til god hjelp.

Svimmelhet kan påvirke livskvaliteten. Men de færreste med vestibularisschwannom har invalidiserende svimmelhet. Det er viktig å være i aktivitet selv om du plages av svimmelhet eller ustøhet. Mange opplever at plagene avtar etter hvert. Noen ganger vil et spesialtilpasset treningsprogram fra fysioterapeut være til god hjelp.

Opplæring for pasienter og pårørende

Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannom ved Haukeland universitetssykehus har flere ganger årlig opplæring for pasienter og pårørende. Kurset går over to dager og har fokus på informasjon, mestring og fysisk trening. Det å treffe andre i samme situasjon er også svært nyttig for mange.