Hjerneskade hos barn og unge

Kva er erverva hjerneskade?

Erverva hjerneskade inkluderer alle typar ikkje-medfødde skadar som oppstår i hjernen. 

Ein erverva hjerneskade kan ha fleire ulike årsaker: 

• skadar (fall, kollisjonar, slag mot hovudet) 
• infeksjonar i hjernen 
• inflammasjonstilstandar i hjernen 
• hjerneslag (bløding eller blodpropp) 
• oksygenmangel 
• hjernesvulst 

Ein erverva hjerneskade er ein skade i hjernen som har oppstått som følgje av sjukdom eller ytre påverknad etter ein periode med normal utvikling i livet til barnet. Ein skil mellom erverva hjerneskade og medfødd hjerneskade. 

Ein erverva hjerneskade er ein skade i hjernen som har oppstått som følgje av sjukdom eller ytre påverknad etter ein periode med normal utvikling i livet til barnet. Ein skil mellom erverva hjerneskade og medfødd hjerneskade. 

Symptom og følgjeverknader av erverva hjerneskade hos barn og unge

Mange har symptom den første tida etter ein erverva hjerneskade, hjernetrøyttleik, nedsett arbeidskapasitet og endra emosjonelle reaksjonar er vanleg ved alle alvorsgradar av hjerneskade.

For dei med lette skadar kan det gå ganske fort over, men for dei med meir omfattande skade kan det vare over tid og trenge tiltak. I nokre tilfelle kan moderate skadar bli feildiagnostiserte som «lette» i starten. Dersom barnet ikkje kjem seg som forventa etter ein «lett» hovudskade, kan det vere nødvendig med tilrettelegging også for dei. 

Barn og unge som har fått ein erverva hjerneskade, kan oppleve langvarige vanskar. Det kan dreie seg om 

• fysiske vanskar 
• kognitive vanskar 
• skulefaglege vanskar 
• emosjonelle vanskar 
• åtferdsvanskar 
• yrkesrelaterte vanskar 
• psykiatriske vanskar 

Vanskane kan oppstå like etter skade/sjukdom, men kan òg kome til syne månader til år etter skadetidspunktet. Endring i sosialt eller psykisk funksjonsnivå hos den skadde vil òg kunne påverke heile familien. 

Det er stor variasjon i følgjene av ein hjerneskade. Det vil til dømes kome an på 

• årsaka til skaden 
• omfanget av skaden 
• kor gammalt barnet eller ungdomen var då skaden oppstod 
• kva delar av hjernen som er ramma 
• eventuelle komplikasjonar 

Nokre følgjer etter erverva hjerneskade vil vere merkbare med ein gong etter skaden. Det kan vere til dømes medvitsforandringar eller problem med å røre på seg (motoriske utfall). Andre følgjer kan bli merkbare seinare, til dømes problem med åtferd eller kognitiv funksjon. For nokre barn blir følgjene etter ein skade på hjernen meir merkbare og synlege med tida, når krav frå omgjevnadene aukar og barnet utviklar seg. 

Betring skjer over fleire år etter skaden. Opplevd betring kan òg skje ved at ein tilpassar miljøet og finn gode måtar å løyse dei utfordringane ein har på. Utviklinga må følgjast over fleire år. 

Kognitive vanskar 

Erverva hjerneskade kan føre til vanskar med kognitive funksjonar. Kognitiv funksjon vil seie evna til å oppfatte, tenkje, forstå, hugse, løyse problem, ta avgjerder og kommunisere. Barn som får ein erverva hjerneskade, kan oppleve ein kombinasjon av 

• kognitive endringar 
• åtferdsmessige endringar 
• emosjonelle endringar 

Dette kan påverke den vidare utviklinga til barnet. Vanskane etter ein hjerneskade hos barn og unge kan endre seg etter kvart som dei blir eldre, og omgjevnadene stiller større krav til dømes til sjølvstende og vurderingsevne. Det er derfor viktig å følgje utviklinga til barna over tid. 

Mental trøyttleik og nedsett uthald (fatigue) 

Ein vanleg følgjeverknad etter ein erverva hjerneskade er mental trøyttleik. Dette kallar vi òg «hjernetrøyttleik» eller fatigue. Ved denne forma for trøyttleik har ein redusert kapasitet for fysisk og/eller mental aktivitet. 

Fatigue kan påverke barnet negativt når det deltek i kvardagsaktivitetar. Mange treng pausar og kvile for å hente seg inn igjen, og orkar ikkje delta like mykje som før i fritidsaktivitetar eller på skulen. Barnet kan bli meir slitent av det andre opplever som «vanleg» støy. Det kan dreie seg om bakgrunnsstøy eller mykje lys. 

Det kan vere nyttig å få hjelp av fagpersonar til å kartleggje og observere trøyttleiken gjennom døgnet. På den måten kan ein få betre oversikt over kva aktivitetar som gjev energi, kva aktivitetar barnet blir meir slitent av, og når det treng pausar. Gode rutinar for skjerming og kvile er viktig. Aktivitetsbalanse - best mogleg balanse mellom aktivitet og kvile - inneber at ein lærer seg å tilpasse aktivitetsnivået til den kapasiteten ein har. Målet er livsglede og meistringskjensle og deltaking i daglege aktivitetar. Slik minskar faren for å falle ut av skule og sosialt liv på sikt. 

Rørslevanskar 

Dei mest synlege følgjene av ein erverva hjerneskade kan vere 

• lammingar eller vanskar med å røre på seg (motoriske utfall) 
• stram og stiv muskulatur (spastisitet) 
• nedsett styrke og rørsleevne 
• vanskar med balanse, koordinasjon og tempo 

Problem med fysisk aktivitet kan variere frå tilsynelatande upåverka motorisk funksjon til omfattande stillings- og rørslevanskar. Motoriske utfall kan føre til utfordringar med 

• praktiske kvardagsaktivitetar 
• evne til eigenomsorg 
• forflytting 
• sosial deltaking 

Ein del barn strevar med å kome tilbake til organiserte og uorganiserte (fysiske) aktivitetar og leik. 

Barnet vil gjenvinne funksjon raskast det første året etter skadetidspunktet. Deretter vil betringa gå i eit meir langsamt tempo. Dei fleste lærer seg å gå igjen i løpet av det første året. Det tek oftare lengre tid å gjenvinne finmotoriske evner enn grovmotoriske evner. Barnet kan ha nedsett tempo og uthald. Fysioterapeutar og ergoterapeutar kan følgje opp barnet med tanke på trening og deltaking i kvardagsaktivitetar. 

Det kan vere nyttig med intensiv oppfølging, både relativt tidleg og seinare i forløpet. Den intensive oppfølginga dreier seg ofte om innlæring av funksjonelle evner som 

• å sykle, gå på ski eller ete med bestikk 
• utprøving av hjelpemiddel 
• aktivitetar som er retta mot funksjon, meistring og trivsel 

Det er kommunen som følgjer opp tiltak etter at barnet er kome heim og skal tilbake i skule eller barnehage. Spesialisthelsetenesta bør vere involvert i kartlegging og har rettleiingsfunksjon. Det er viktig med eit godt samarbeid mellom instansane. 

Synsvanskar 

Det er vanleg at barnet blir overfølsamt for lys ein periode etter hjerneskade. Lysdemping, caps og solbriller kan hjelpe. 

Viss skaden har ramma synsbanene i hjernen, kan barnet miste delar av synsfeltet, ha dobbeltsyn eller fullstendig eller delvis tap av synet. Spesielt kan leseferdigheitene til barnet/ungdomen bli påverka av synsforstyrringar og dermed ha ein stor effekt på læringssituasjonen. 

Det kan av og til vere nødvendig med spesielle undersøkingar av korleis hjernen reagerer på synsstimuli og MR-bilete av hjernen. Barnenevrolog kan vurdere om det er behov for denne typen undersøkingar. Det kan vere behov for tilrettelegging i barnehage/skule. Skulen kan søkje om hjelp og råd frå PP-tenesta i kommunen. 

Synspedagogar og Statped avdeling syn har spesiell kompetanse på synsvanskar med behov for spesiell tilrettelegging etter erverva hjerneskade. Det er PP-tenesta i kommunen som søkjer om bistand frå Statped. 

Høyrslevanskar 

Etter ein erverva hjerneskade opplever nokon problem med høyrsle: 

• delvis eller fullstendig tap av høyrsle 
• forvrenging av lyd 
• øyresus (tinnitus) 
• overfølsemd (hypersensitivitet) overfor lyd 
• lyttevanskar 

Dersom det er mistanke om høyrslevanskar, bør barnet bli undersøkt av ein øre-nase-hals-lege i løpet av første året etter skaden.

Ved høyrslevanskar er det behov for tilrettelegging i kvardagen slik at barnet blir minst mogleg hemma. Barnehagen eller skulen har ansvaret for at lokala er tilrettelagde. Statped Hørsel og NAV Hjelpemiddelsentral kan hjelpe til med informasjon og rettleiing. 

Smerter 

Nokre har smerter som følgje av erverva hjerneskade. Hovudverk kan for nokre vere eit teikn på trøyttleik som det ikkje blir godt nok lagt til rette for. Om barnet har langvarige og komplekse smertetilstandar, kan barnelege eller fastlegen tilvise til vurdering hos spesialiserte smerteteam i spesialisthelsetenesta. 

Språk og kommunikasjon 

Etter ein erverva hjerneskade kan språket bli ramma. I ein tidleg fase er det mange som har behov for alternativ og supplerande kommunikasjon (ASK). Dei fleste som mister talespråket etter ein erverva hjerneskade, får funksjonell tale tilbake etter kort tid, medan det for andre kan ta fleire år. For ei lita gruppe vil behovet for ASK bli varig. Ved varige behov for ASK er det tilrådd at det blir oppretta eit ASK-team der foreldre og involverte fagpersonar samarbeider. 

• Du kan lese meir om dette på Statped ASK. 
• Sjå òg NAV Hjelpemiddelsentralen som tilbyr kurs. 

Psykisk helse, endringar i humør og personlegdom 

Barn og unge med erverva hjerneskade er meir sårbare for å utvikle åtferdsproblem og psykiske vanskar. 

Det kan dreie seg om 

• endringar i humør og personlegdom 
• hyperaktivitet og impulsstyrt åtferd 
• svingingar i stemningsleie 
• irritabilitet 
• aggresjon 
• opposisjonell åtferd 
• personlegdomsendringar med apati og kjenslemessig ustabilitet 
• symptom på depresjon og angst 

Symptoma kan vere samansette av både åtferdsmessige og emosjonelle endringar som følgje av strukturelle skadar i hjernen. Det kan òg dreie seg om tilleggsvanskar knytte til psykiske reaksjonar på endra livssituasjon. 

Fleire ulike ting kan gje auka risiko for psykiske plager hos barn og unge med hjernesvulst. Døme kan vere 

• omfattande og langvarige behandlingsregime 
• sein-effektar 
• smerter 
• frykt for tilbakefall 

Psykiske reaksjonar kan gjere seg gjeldande både straks etter skade, og fleire år seinare. 
Ungdomsåra kan for mange vere den mest utfordrande tida, i takt med aukande innsikt i eigne vanskar. 

Å føreseie åtferdsmessige og psykiske vanskar etter erverva hjerneskade er utfordrande. Fleire faktorar speler inn: 

• Individuelle faktorar kan til dømes vere funksjonsnivå før skade, alder ved skade/sjukdom og kjønn. 
• Skaderelaterte faktorar handlar om alvorsgraden av skaden og kor lang tid det er gått sidan skaden. 
• Miljømessige forhold er til dømes psykiske vanskar hos familiemedlemer, familiefungering før og etter skade, sosialt nettverk og tilgang på behandling og re-/habilitering. 

Det er viktig at barn og unge får kartlagt korleis dei har reagert på situasjonen dei er i no, og kva dei har vore gjennom. Det er mogleg å vende seg til helsesjukepleiar på skule, helsestasjon eller kommunepsykolog for å få hjelp. 

Dersom behovet for hjelp ikkje kan takast vare på av det kommunale hjelpeapparatet, kan barnet bli tilvist til BUP (barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk). Det er som regel fastlegen eller lege/psykolog ved habiliteringstenesta for barn og unge som viser til BUP. 

Vanskar med deltaking i sosialt liv 

Følgjene etter ein erverva hjerneskade medfører ofte alvorlege konsekvensar for det sosiale livet til barnet eller ungdomen. Det kan ofte vere vanskeleg for barnet å delta i sosiale samanhengar samanlikna med jamaldra. Dette kan verke inn på livskvalitet, helsa, sjølvkjensle og sosial tilpassing. 

Barnet kan ha nedsette interaktive evner som gjer det vanskelegare å tolke kva som blir forventa i ulike situasjonar. 

Om ein ser at barnet har vanskar med å delta sosialt eller i fritidsaktivitetar, kan ein vende seg til skulen eller helsetenesta i kommunen. For å lykkast med tiltak er det viktig med god støtte frå både familie og skule/barnehage. 

Etter ein erverva hjerneskade kan det vere behov for å finne nye fritidsaktivitetar som er tilpassa funksjonsnivået til barnet. Kommunefysioterapeut kan bidra med råd og rettleiing. Norges idrettsforbund har eigne fagkonsulentar som kan kontaktast med tanke på deltaking innan paraidrett. 

Barn og ungdom med varig nedsett funksjonsevne kan få stønad til hjelpemiddel i dagleglivet. Dei kan òg søkje om hjelpemiddel til leik, trening og stimulering. Informasjon om hjelpemiddel finst på NAV eller hos ergoterapeut i kommunen. Nokre kan ha behov for ein støttekontakt for å få hjelp til å ha ei aktiv og meiningsfylt fritid. 

Det kan vere nyttig å gje god informasjon til personane rundt barnet for å skape forståing rundt diagnosen og funksjonsnivået til barnet. Dette kan vere utvida familie, skulen/barnehagen, vener eller klassekameratar. 

Vanskar på skulen 

For barn og unge som får ein hjerneskade, er det avgjerande at barnehagen/skulen og omgjevnadene forstår, tilpassar og legg til rette for opplæringa. Statped har ei landsdekkjande avdeling for barn og unge med erverva hjerneskade. Dei skal hjelpe PP-tenesta i barnehage og skule med å leggje til rette for best mogleg læring og utvikling. 

Behandling og oppfølging etter erverva hjerneskade

Barn og unge med moderat til alvorleg erverva hjerneskade vil som oftast ha behov for oppfølging i lang tid. Barna eller ungdomane skal ikkje berre gjenvinne evner, dei skal òg lære nye evner etter kvart som dei blir eldre. Det kan vere vanskeleg å halde tritt med utviklinga til jamaldra barn og dei aukande krava frå omgjevnadene som kjem når barnet blir eldre. 

Hovudfokuset i den langsiktige oppfølginga vil kome an på skaden, funksjonsnivå og sjukdomsforløp. Målet med oppfølginga kan vere å regulere grunnleggjande behov. Døme på dette kan vere ernæring, døgnrytme, toleranse for stimulering og trening. Det kan òg vere trening på deltaking og fungering i kvardagsaktivitetar. 

Habilitering og rehabilitering 

Habilitering inneber å leggje til rette for at eit barn med varige funksjonsnedsetjingar kan utvikle seg best mogleg. Dette gjeld spesielt for småbarn. Rehabilitering tyder å leggje til rette for at barn eller unge i ein periode etter skaden gjenvinn evner som dei hadde før skaden oppstod. Dette vil spesielt gjelde for eldre barn. Rehabilitering og habilitering vil ofte vere overlappande i ein periode etter skaden.

Habilitation and rehabilitation

Habilitation and rehabilitation services are intended to help patients and users develop and maintain their life and coping skills. The goal is to enable patients to live as independent a life as possible based on their own circumstances and wishes.

Ulike faser i rehabilitering og habilitering av ervervet hjerneskade

Ulike fasar i rehabilitering og habilitering av erverva hjerneskade 

Rehabilitering etter erverva hjerneskade startar allereie medan barn/ungdom er lagde inn på sjukehuset etter skaden. For ein del vil det vere nødvendig med institusjonsrehabilitering ein periode før ein kjem heim. Det er vanleg å definere ulike fasar i rehabilitering og habiliteringsforløpet.  I alle fasane er det nødvendig at helsetenestene samarbeider. Det er òg behov for samarbeid mellom barnehage/skule og helsetenestene. 

Ein psykologspesialist kan gjere ei nevro-psykologisk undersøking, for å kartleggje styrkar og vanskar hos barnet. På den måten er det mogleg å overvake betring og utvikling etter skaden. Den nevropsykologiske undersøkinga vil danne grunnlaget for dei tiltaka som kan hjelpe barnet og betre utviklingsmoglegheitene. Ho vil òg kunne gje råd til dei ulike fagpersonane som skal bidra, og til familien og andre rundt barnet. 

Dei fleste familiar har lite erfaring med helsevesenet og støtteordningar, og dei treng hjelp til å få kartlagt behovet sitt for tilpassa informasjon. Sosionom på sjukehuset kan vere ei viktig støtte for å kartleggje situasjonen for familien, og den praktiske og økonomiske situasjonen. Dei kan gje rettleiing om mellom anna hjelpeordningar for barnet/ungdomen, familien, sosiale stønader og ytingar (til dømes pleiepengar).

Å leve med erverva hjerneskade

Kvardagsliv 

Barn utfører kvardagsaktivitetar i mange skiftande miljø, og det er viktig å kartleggje det miljøet aktiviteten skal utførast i. Utsiktene til å utføre kvardagsaktivitetar blir påverka av dei personlege føresetnadene til barnet, som vilje, motivasjon og personlegdom, men også av kroppsfunksjonar og evner.

Kva forventningar som blir sette av familie og nettverk, kan påverke motivasjon og oppleving av meistring hos barnet. Ved nedsett funksjon må det leggjast til rette slik at barnet får høve til å delta og vere sjølvstendig i daglege aktivitetar ut frå føresetnader og motivasjon. 

Tiltak for å meistre aktivitetar i dagleglivet kan mellom anna handle om 

• å tilpasse aktiviteten og/eller miljøet 
• å trene og øve på dei evnene og strategiane barnet sjølv har 
• å kompensere med hjelp av hjelpemiddel

Rolla til familien etter erverva hjerneskade 

Erverva hjerneskade hos eit barn / ein ungdom har ein stor innverknad på heile familien. Dei pårørande må inkluderast i alle fasane i rehabilitering og habiliteringa. Pårørande er gode støttespelarar og treng å få delta fortløpande i behandling og i vurderingar som blir gjorde. Dette kan bidra til auka innsikt i kva utfall barnet har fått etter skaden. Det kan dessutan bidra til gode strategiar for vidare rehabilitering/habilitering når familien har kome heim. 

Innlegginga på sjukehus etter erverva hjerneskade inneber ofte store belastingar og stress for pårørande. Ofte vil du som er pårørande, sjølv ha behov for oppfølging. Evna familien har til å handtere dei nye utfordringane barnet har etter skade/sjukdom, har mykje å seie for funksjonen til barnet på lang sikt. 

For å bidra til at kvardagslivet for søsken til ein viss grad kan halde fram som før, bør ein tenkje på 

• korleis familien fungerer 
• foreldre og den psykiske helsa til søsken 
• om det finst ressursar rundt familien som kan hjelpe 

Søsken 

Søsken til barn eller ungdom som har fått ein erverva hjerneskade, går gjennom ein periode med uvisse og endra rutinar. Det kan òg vere at foreldra i periodar er fysisk og/eller mentalt fråverande. Det er viktig å hugse på behovet søsken har for deltaking og tilpassa informasjon. Helsepersonell skal bidra til å ta vare på behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som søsken kan ha. 

Brukarorganisasjonar 

Pasient- og brukarorganisasjonane er interesseorganisasjonar som arbeider for samfunnsmessig likestilling og deltaking for personar med sjukdom og nedsett funksjonsevne. Dei kan spreie informasjon om brukargruppa og kaste lys over kva utfordringar dei møter i kvardagen. 

Dei mest kjende brukarorganisasjonane for barn og unge med erverva hjerneskade er 

• Personskadeforbundet LTN
• Barnekreftforeningen
• LHL hjerneslag
• Blindeforbundet

Rettar

Individuell plan, koordinator og ansvarsgruppe

Alle som har behov for langvarige, koordinerte tenester, har rett til ein individuell plan (IP) og koordinator.

Child coordinator

Families with a child with a serious illness, injury or disability who need certain welfare services are entitled to be assigned a child coordinator.

Illustration: Aleksandr Davydov /Mostphotos

Individual care plan and coordinator

Anyone in need of long-term and coordinated health and care services is entitled to have an individual care plan prepared for them.

Illustration: Johnér Bildbyrå AB

Andre rettar

Alle har krav på å få eit kommunikasjonssystem som gjer ein i stand til å uttrykkje seg og få høve til å kommunisere med andre. Barn under opplæringspliktig alder som har eit særleg behov for spesialpedagogisk hjelp, har rett til slik hjelp. Dersom ein elev ikkje har tilstrekkeleg utbyte av den vanlege opplæringa, kan barnet ha rett på spesialundervisning.

Vel behandlingsstad

Du har rett til å velje behandlingsstad for alle undersøkingar og behandlingar du blir tilvist for. På Velg behandlingssted vil du sjå at ventetidene kan variere.