Idiopatisk hypersomni

Om Idiopatisk hypersomni

Idiopatisk hypersomni (IH) er en sjelden nevrologisk søvnsykdom med stor søvnighet av ukjent årsak. Idiopatisk betyr "av ukjent årsak". Hypersomni betyr stor søvnighet/mye søvn. Symptomene varierer fra person til person. Noen med idiopatisk hypersomni må sove veldig mange timer i døgnet, og alle har problemer med å holde seg våkne og/eller være konsentrerte gjennom dagen. Mange har problemer med å fungere normalt på dagtid. Det er ofte vanskelig og tidkrevende å stille diagnosen, fordi det krever at andre og mer vanlige årsaker til stor søvnighet på dagtid utelukkes. Vi vet ikke hvor mange som har IH i Norge.

Symptomer på idiopatisk hypersomni

​Årsaken til idiopatisk hypersomni er ukjent, derav navnet "idiopatisk" = av ukjent årsak.

Det finnes ingen enkel test som kan avdekke idiopatisk hypersomni. Legene stiller diagnosen ved først å utelukke andre og mer vanlige årsaker til søvnigheten. Hvis legene mistenker idiopatisk hypersomni vil utredningen ofte starte med samtale og undersøkelse hos en nevrolog eller barnelege. Diagnosen fås ved grundig vurdering og utredning av en spesialist med kunnskap om søvnsykdommer. Utredningen  inkluderer også søvnundersøkelser som kalles polysomnografi (PSG) og Multiple Sleep Latency Test (MSLT), samt aktigrafi og/eller søvndagbok i noen uker der du fyller ut spørreskjemaer om din søvn, dine søvnvaner, din døgnrytme med mer.

Idiopatisk hypersomni ligner på mange andre sykdommer, som må utelukkes før diagnosen kan stilles. Derfor tar det ofte lang tid å stille diagnosen. Det er vanlig med mye forskjellig utredning før søvnundersøkelsene PSG og MSLT gjøres.

Hvis du har andre helseplager enn kun søvnighet, er det viktig å snakke med legen om det, slik at du får behandling og hjelp også for andre sykdommer og helseplager.

Det finnes flere forskjellige legemidler som kan bedre symptomene ved idiopatisk hypersomni og bedre våkenheten. De fleste er legemidler i tablettform og brukes også til å behandle sykdommen narkolepsi. I tillegg til legemidler er en viktig del av behandlingen at du må gjøre nødvendige livsstilstilpasninger og få tilrettelegging i utdanning, jobb og hverdag.

Behandling med legemidler

Legemidler mot idiopatisk hypersomni er på resept. Behandling med legemidler må startes og følges opp hos lege i spesialisthelsetjenesten (nevrolog eller barnelege) for at du skal få økonomisk støtte til utgiftene til medisinene. For at medisinene skal kunne være riktige for deg og virke godt, må de tas i riktige doser og til riktige tider på dagen. Noen trenger å bruke flere forskjellige legemidler samtidig. Din lege må ta hensyn til hva som passer best for deg og skreddersy behandlingen til deg. Ved oppstart av nye medisiner kan man få bivirkninger. Det er viktig å ha tett dialog med behandleren din dersom du får bivirkninger eller medisindosen endres. Ved manglende effekt eller plagsomme bivirkninger kan du forsøke et annet legemiddel. Under graviditet er det noen legemidler som ikke bør brukes. Modafinil, methylfenidat, dekstroamfetamin, lisdekstroamfetamin, pitolisant og oxybat er eksempler på legemidler som kan brukes ved idiopatisk hypersomni.

Annen behandling

Mange har behov for tverrfaglig behandling. Sosionom og ergoterapeut kan hjelpe med tilrettelegging i hverdagen, slik at du kan leve mest mulig normalt. Hvis søvnigheten gjør det vanskelig å være fysisk aktiv, kan en fysioterapeut hjelpe. Noen trenger samtale med psykolog.

Selvhjelp og råd

Sykdommen takles forskjellig person til person. Det er viktig at du får god informasjon om diagnosen. Det er også viktig at du går til en lege som følger deg opp regelmessig. Det er viktig med god døgnrytme med faste soverutiner, nok nattesøvn og å gjøre aktiviteter som gjør deg mer våken, som å være ute i dagslys og være fysisk aktiv. Mange med IH trenger lengre søvnperioder på dagtid enn personer som har søvnsykdommen narkolepsi. Et sunt kosthold er alltid positivt for helsen. Unngå store måltider før viktige møter. Hvis du har IH må du være mer bevisst på å unngå søvndyssende aktiviteter og å gjøre våkenhetsfremmende aktiviteter. Da kan du i større grad være opplagt og våken om dagen og klare skole, utdanning, jobb og fritid.

Prøv deg frem. Diskuter forskjellige tiltak med din lege eller andre. Vær tålmodig og bruk tid til å finne ut hva som virker best for deg.

Tilrettelegging i skole og arbeid

For at du skal fungere best mulig i dagliglivet, skole, utdanning og jobb, er det nødvendig med tilrettelegging. Du må selv finne ut hva som fungerer best for deg.

Vanlige råd:

• Få nok nattesøvn. Mange med idiopatisk hypersomni trenger mer nattesøvn enn andre, noen må sove 9-10 timer hver natt.
• Hold på faste leggetider og faste tider for å stå opp.
• Tren regelmessig, men minst tre timer før sengetid. Sett av tid til å roe ned.
• Sett av tid til en eller flere sovepauser på dagtid.
• Unngå koffein (kaffe), nikotin og alkohol sent på ettermiddagen og om kvelden.
• Noen søvneksperter anbefaler flere korte søvnperioder om dagen sammen med medikamenter mot trøtthet. Andre mener at en lang ettermiddagslur virker best for å bedre pasientens våkenhet. Hvis søvn på dagtid hjelper, bør du beregne god tid til å våkne opp skikkelig.

Sykdomsbelastningen varierer fra person til person. For de fleste er sykdommen kronisk og livsvarig, men opptil 30 % kan oppleve spontan tilfriskning etter noen år. Mange føler seg bedre når de får riktige medisiner og har lært seg å leve med sykdommen.

Å leve med idiopatisk hypersomni

Det er stor forskjell fra person til person på hvordan idiopatisk hypersomni påvirker hverdagslivet. Mange kan fungere tilnærmet normalt med medisiner og nødvendige tilpasninger i skole- og arbeidslivet. Hvis du føler deg deprimert og motløs må du snakke med legen din om det. Det kan være tegn på depresjon som trenger egen behandling.

Det er lurt å ha god kunnskap om egen sykdom. Da vil du lettere forstå behandlingen og mestre hverdagen med sykdommen.

Søvneksperter anbefaler:

• Gå regelmessig til legen. Snakk om medisiner og hvordan du skal bruke dem riktig og om medisinene dine virker eller har bivirkninger.
• Finn din egen måte å mestre symptomene på. Du må selv finne ut hvor lange sovepauser du trenger og når på dagen du trenger dem.
• Få kontakt med en støttegruppe for IH. I Norge har vi brukerorganisasjonen Søvnforeningen. Der kan du få gode råd, dele dine erfaringer og diskutere mestringsstrategier.

Å mestre skole, utdanning og jobb med idiopatisk hypersomni

Kronisk søvnighet kan gi redusert konsentrasjon og oppmerksomhet. I skole, utdanning og jobb kan det føre til at du blir hengende etter faglig og må bruke mye mer tid på skolearbeid, lekser og arbeidsoppgaver på jobb. For å mestre IH best mulig i skole, utdanning og jobb anbefales følgende:

• Informer dine lærere/din arbeidsgiver om sykdommen
• Ha regelmessige møter med skolens rådgiver og dine lærere/din arbeidsgiver og snakk om tilrettelegging
• Elever i grunn- og videregående skole bør ha kontakt med lokal PPT, og studenter bør ha kontakt med lokal studieveileder
• Legg opp timeplanen/arbeidsdagen slik at det blir mulig å ta en sovepause innimellom
• Arbeid i grupper slik at du husker mer av lærestoffet
• Du kan ha behov for ekstra tid til oppgaver og prøver
• God karriereveiledning er viktig

Elever med IH i den videregående skolen har samme type utfordringer som elever i grunnskolen, men prestasjonskravene øker og spørsmålet om videre utdanning og arbeid kommer sterkere inn i bildet.