Døvblindhet

Hva er døvblindhet?

Det skilles mellom medfødt og ervervet døvblindhet:

• Medfødt døvblindhet brukes når du er født med døvblindhet eller at det har oppstått før du har lært tale- eller tegnspråk.
• Ervervet døvblindhet brukes når du har fått døvblindhet etter at du har lært tale- eller tegnspråk. Hos noen skjer dette i barndommen, mens hos andre utvikles det i ungdomsårene eller i voksen alder. 

Årsaker til døvblindhet

En rekke sykdommer, syndromer eller kombinasjon av skader og sykdommer, kan være grunnen til at du blir identifisert og registrert med døvblindhet. De mest kjente er:

• Usher syndrom
• CHARGE-syndrom
• medfødt rubella syndrom
• prematur/for tidlig født 

Utredning og identifisering av døvblindhet

I Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB) er det cirka 350 personer i Norge som er registrert med døvblindhet. NKDB utfører utredninger for å identifisere døvblindhet. Alle kan ta kontakt direkte med NKDB, det er ikke behov for henvisning. 

Slik utreder regionsentrene døvblindhet:

• Det sendes en forespørsel til nærmeste regionsenter for døvblinde. Det aktuelle regionsenteret kan ta saken videre etter ditt samtykke.
• Det hentes inn medisinske opplysninger om ditt syn og din hørsel, samt andre relevante opplysninger.
• Det sørges for at det blir gjort tilstrekkelige utredninger. Syn, hørsel og kommunikasjonsform utredes.
• Det utarbeides en rapport som sendes til Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering av døvblindhet (NTT). De kvalitetssikrer, vurderer og fatter vedtak om konsekvensene av det kombinerte sansetapet kan identifiseres som døvblindhet. Dette gir rett til oppfølging fra NKDB. 

Behandling av døvblindhet

Siden døvblindhet er en varig tilstand, består behandling av døvblindhet i praksis at du får:

• tilrettelegging av det sosiale og fysiske miljøet ditt
• hjelp til et tilpasset tjenestetilbud
• habiliterings- og rehabiliteringstjenester for å hjelpe til med livsmestring selvstendighet, samt deltakelse sosialt og i samfunnet
• rådgivning og veiledning
• oppfølgende utredninger ved endringer i sansetap
• nært samarbeid med aktuelle kommunale og fylkeskommunale aktører 

NKDB består av fire regionsenter og to sentre med landsdekkende oppgaver. Disse styres av en koordinerende enhet. Les mer om de ulike enhetene her på dovblindhet.no.

Å leve med døvblindhet

Døvblindhet begrenser i ulik grad ditt aktivitetsnivå og hindrer full deltagelse i samfunnet. Tilstanden påvirker ditt sosiale liv, kommunikasjon, tilgang til informasjon, orientering i omgivelsene og muligheten for å bevege seg trygt og fritt. 
 
Berøringssansen (taktilsansen), blir særlig viktig for mange for å kompensere for den kombinerte syns- og hørselsnedsettelsen.  
 
Det finnes ellers en rekke hjelpemidler og former for tilrettelegging som er sentrale for deg som har døvblindhet.

Arbeidsliv

Ditt lokale NAV-kontor har ansvar for at du får bistand for å kunne være i arbeid. 

For å sørge for at du får riktig bistand, må flere faktorer ses i sammenheng:

• din arbeidskompetanse
• avklaring av din arbeidsevne
• kompetanse om døvblindhet og omstillingsprosesser (endringer)
• kompetanse om tilrettelegging av arbeidsplass 

På Nav.no er det egen side om tilrettelegging. Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde tilbyr NAV tilpasningskurs for personer med døvblindhet som er i arbeid. Stiftelsen Signo har arbeidsmarkedstiltak for døve og døvblinde på oppdrag fra NAV.　

Les mer om arbeidsliv ved døvblindhet på dovblindhet.no.

Alternative kommunikasjonsformer

For mange døvblinde vil syns- og hørselsnedsettelsene være så alvorlige at det er behov for å lære nye kommunikasjonsformer, som for eksempel:

• taktilt tegnspråk
• haptisk kommunikasjon
• bokstavert kommunikasjon i hånd/ taktilt håndalfabet
• skrift i hånd som støtte til tale
• taktile tegn som støtte til tale
• munnavlesning
• tegn som støtte
• egne gester/ tegn
• kroppslige uttrykk
• norsk tegnspråk
• andre nasjonale tegnspråk
• tegnspråk ved redusert synsfelt

Barnehage, skole og opplæring

Skole- og opplæringstilbudet for døvblinde er et kommunalt ansvar knyttet til utdanningssektoren. Opplæringen skal tilpasses evnene og forutsetningene hos den enkelte elev. NKDBs enheter tilbyr kurs, rådgivning og veiledning til opplæringsansvarlige og assistenter for personer med døvblindhet.

Les mer om skole- og opplæringstilbud for døvblinde på dovblindhet.no.

Bo- og omsorgstilbud

Hjemkommunene har ansvar for bo- og omsorgstilbud til voksne døvblinde. De fleste voksne med medfødt døvblindhet bor i leilighet eller bofellesskap med heldøgns omsorg.

Har du ervervet døvblindhet, kan du få tilbud om kommunal omsorgsbolig eller sykehjem, hvis du ikke lenger kan bo i eget hjem.

Les mer om bo- og omsorgstilbud for døvblinde på dovblindhet.no.

Brukerstyrt personlig assistanse og støttekontakt (BPA)

Dette er en ordning som gir deg praktisk bistand til å gjøre ting som:

• kle på deg
• gjøre husarbeid
• komme deg til skole og arbeidsplass
• handle og lage mat
• være sammen med venner og familie
• engasjere deg i samfunnet.

BPA gir deg mulighet til å administrere din egen hverdag, ved at du selv kan bestemme hvem som skal være dine assistenter, hva de skal bistå med og til hvilke tider.

Les mer om brukerstyrt personlig assistanse og støttekontakt for døvblinde på dovblindhet.no.

Cochleaimplantat (CI)

CI er et elektronisk apparat som opereres inn i øret. Det er et hjelpemiddel som hovedsakelig tilbys hørselshemmede med så store hørselstap, at de har liten eller ingen mulighet til å oppfatte tale med et vanlig høreapparat. 

Les mer om cochleaimplantat på dovblindhet.no.

Individuell plan (IP)

Individuell plan er et verktøy som legger til rette for samarbeid mellom deg og tjenesteytere. Formålet med IP er å ha et helhetlig tilbud som koordineres gjennom én plan. Planen skal være individuelt tilpasset og én tjenesteyter skal ha hovedansvaret for oppfølgingen. Den som bruker henvender seg til har plikt til å sørge for at arbeidet med planen settes i gang. 

Les mer om individuell plan på dovblindhet.no.

Orienterings- og mobilitetsopplæring

Eksempler på dette er:

• bruk av hvit stokk og stokk-teknikk
• ledsagerteknikk
• beskyttelsesteknikk
• orienteringsteknikk
• opplæring i ulike tekniske hjelpemidler
• innlæring av mobilitetsruter
• bruk av andre og resterende sanser

Tolk/ledsager

I mange tilfeller vil du være avhengig av en tolk/ledsager som behersker de ulike kommunikasjonsformene som personer med døvblindhet bruker. 

En tolk/ledsager fungerer som et bindeledd mellom deg og andre personer. Her kan du finne ut mer om tolketjenesten i NAV.

Les mer om tolk eller ledsager på dovblindhet.no.