Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Narkolepsi

Narkolepsi er en kronisk nevrologisk lidelse som rammer sentralnervesystemet og forstyrrer søvnmønsteret.

Foto: Colourbox

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Derfor kan en del personer med ukontrollert narkolepsi plutselig sovne mens de spiser eller kjører bil, til tross for at de ønsker å være våkne.

Uimotståelig søvntrang på dagtid er vanligvis det første symptomet på narkolepsi. Søvnanfallene hos barn varer som regel lenger enn hos voksne. Hos noen pasienter kan man se varierende tretthet avbrutt av søvnperioder i løpet av dagen. Barna er søvnige på skolen og kan, når de kommer hjem, sove i to-tre timer uten å være uthvilt. 

​Noen ganger kan en forvirringstilstand med trekk av søvndrukkenhet sees. Kronisk tretthet kan gjøre barn uoppmerksomme på skolen og kan bli hengende etter faglig. Hos noen barn kan rastløshet og hyperaktivitet maskere eller skjule trettheten og føre til adferdsvansker.

Narkolepsi skyldes i de fleste tilfeller arvelige faktorer. Hva som utløser narkolepsi, er imidlertid ennå ikke klarlagt. Det er observert en sammenheng mellom svineinfluensavaksinen og narkolepsi, men det kan foreløpig ikke konkluderes at vaksinen med sikkerhet er årsaken.

Man regner med at om lag en av 2000 personer har narkolepsi. Tilstanden kan ramme både menn og kvinner i alle aldre, men symptomene viser seg gjerne først etter puberteten. For de fleste med narkolepsi kommer symptomene gjerne mellom 15- og 30-års alder.

Symptomer ved narkolepsi

Påfallende trøtthet om dagen er vanligvis det første symptomet som viser seg, og er ofte det mest brysomme.

Det viser seg i form av en uimotståelig trang til å sove på tidspunkter en helst vil være våken. I tillegg til trøttheten omfatter gjerne kjernesymptomene ved narkolepsi episoder med:

Katapleksi

Et plutselig tap av muskelspenning som kan dreie seg om alt fra en lett svekkelse til total kollaps. Et anfall blir ofte utløst av sterke følelser (latter, sinne), stress eller hard fysisk anstrengelse. De fleste med narkolepsi har katapleksi i en eller annen form.

Søvnparalyse

Det å være ute av stand til å snakke eller bevege seg i et minutts tid i det man faller i søvn, eller er i ferd med å våkne opp. Mange med narkolepsi opplever kortvarig søvnparalyse helt eller delvis.

Hypnagoge hallusinasjoner

Levende og ofte skremmende sanseopplevelser som forekommer i en tilstand mellom våkenhet og søvn. Også personer uten narkolepsi kan oppleve søvnparalyse og hypnagoge hallusinasjoner. 

Behandling ved narkolepsi

​Narkolepsi behandles både med legemidler og ikke-medikamentelle metoder. Behandlingen er den samme hos både barn og voksne.

Foreldre og barn må informeres grundig om diagnosen. Sykdommen krever livslang behandling. Det er viktig å sette i gang behandling så tidlig som mulig, slik at barnet ikke faller etter i skolen.

Ikke-mediakamentell behandling

Den vanligste ikke-medikamentelle behandlingsformen ved økt søvntrang om dagen er klare leggerutiner, rutiner for når en skal stå opp og korte sovepauser. Minst to korte sovepauser på 10-15 minutter, en ved lunsjtider og en mellom kl. 16 og 17, anbefales til barn før og under puberteten. 

​Da kan de i større grad være opplagte, og greie å være tilstede og lykkes med forventede oppgaver. Barn bør oppfordres til å delta i ordinære fritidsaktiviteter og være mest mulig i aktivitet.

Ungdom må være klar over at de ikke bør kjøre bil eller motorsykkel, nyte alkohol eller delta i risikofylte aktiviteter når de er trette. Et nært samarbeid mellom skole og foreldre er ønskelig. Man må være oppmerksom på svingninger i stemningsleie og tegn på depresjon, og det er viktig med god karriereveiledning.​​

Behandling​​ med legemidler

Det finnes legemidler som kan dempe søvntrangen på dagtid og forebygge katapleksi-anfall hvis disse er hyppige og virker ødeleggende.Det er enighet om at legemiddelbehandling ikke alene er tilstrekkelig for å håndtere narkolepsisymptomene. Endringer i atferd og vaner for å fremme god nattesøvn, er også viktig.

​V​anlige råd:

  • Unngå koffein (kaffe), nikotin og alkohol sent på ettermiddagen og om kvelden.

  • Tren regelmessig, men minst tre timer før sengetid. Sett av tid til å roe ned.

  • Bruk ikke senga for våkenaktiviteter som studier eller TV – titting.

  • Hold på faste leggetider og faste tider for å stå opp.

  • Få nok nattesøvn, om lag sju eller åtte timer hver natt.

  • For noen av legemidlene advares det mot samtidig bruk av alkohol.

Noen eksperter på søvn anbefaler flere korte søvnperioder om dagen sammen med medikamenter til hjelp mot trøtthet. Andre mener at en enkelt lang ettermiddagslur virker bra for å bedre pasientens våkenhet. Hvis søvn på dagtid hjelper bør det settes av minst 20-40 minutter, og beregnes tid til å våkne opp skikkelig.​

Å leve med narkolepsi

Symptomene på narkolepsi kan i mange tilfeller håndteres slik at man kan delta i normale aktiviteter.

Mange eksperter anbefaler følgende:

  • Diskuter alle endringer i symptomer og mulige bivirkninger av medisin med legen din.

  • Finn fram til din egen måte å mestre symptomene på, og de situasjoner som utløser katapleksi. Finn fram til det som passer best for deg når det gjelder søvn om dagen.

  • Få kontakt med en støttegruppe for narkolepsi der du kan dele dine erfaringer og drøfte mestringsstrategier.

  • Du kan hjelpe andre ved å spre informasjon om narkolepsi og arbeide for at forholdene legges til rette i skole, arbeidsliv og samfunnet ellers for personer med slike vansker.

  • Søk rådgivning eller terapi alene eller sammen med familien din (fagfolk i psykiatrien og liknende tjenester kan være til god hjelp dersom symptomene eller følelsene dine er plagsomme.) 

Narkolepsi og skolegang

Symptomene på narkolepsi kan dukke opp allerede i tidlig barndom, slik at mange har narkolepsi mesteparten av livet, i grunnskolen, i videregående opplæring og i arbeidslivet. Med god behandling og støtte fra familie og venner, kan personer med narkolepsi greie seg bra på skolen.

​Informasjon til lærere og klassekamerater kan være nyttig. Helsesøster/skolehelsetjenesten bør også kjenne til narkolepsisymptomer og aktuelle legemidler.

Ifølge lovverket har man krav på hjelp i skolen når det kan dokumenteres et spesielt behov. Det er derfor viktig å finne ut hva slags hjelpetiltak eleven trenger for å kunne få et godt utbytte av skolegangen. Utvidet tid til oppgaver og prøver kan for eksempel være nødvendige tiltak.

Elever med narkolepsi i den videregående skolen møter på mange av de samme problemene som elever i grunnskolen. Prestasjonskravene og spørsmålet om videre utdanning og arbeid kommer imidlertid sterkere inn i bildet. For å mestre narkolepsien best mulig i skolesammenheng foreslås følgende:

  • Legg opp timeplanen slik at det blir mulig å ta en hvil innimellom.

  • Finn en klassekamerat som du kan låne notater av.

  • Ta opp enkelte timer på bånd. (Husk å spørre på forhånd).

  • Hvis mulig: Velg mindre undervisningsgrupper framfor store.

  • Arbeid i grupper slik at du husker mer av lærestoffet.

  • Sørg for fysisk aktivitet, mye lys og frisk luft.

  • Ha et sunt kosthold

Narkolepsi og bilkjøring

Personer med narkolepsi som behandles med legemidler har ikke økt risiko for trafikkulykker sammenliknet med folk flest. Diagnosen er i seg selv ikke til hinder for å få, eller beholde, sertifikat. Det kan imdlertid være behov for legeerklæring som dokumenterer at man greier å holde seg våken, og ikke utgjør noen økt trafikkrisiko.

​Generelle råd:

  • Ikke kjør eller bruk farlige maskiner dersom du er trøtt.

  • Ta en hvil før du kjører, hvis mulig.

  • Hvis du trenger hvile mens du kjører, finn et trygt sted å stoppe for en blund, eller strekk på beina.

  • Planlegg kjøring slik at den foregår kort tid etter at du har tatt sentralstimulerende medisin eller andre medikamenter som skal holde deg våken.

  • Mat eller drikke med stimulerende effekt (sjokolade, kaffe, cola) kan gjøre deg mer våken i en kortere periode.