Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt sjelden tilstand, der nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk. Konsekvensene er blant annet lammelser og nedsatt følesans i kroppen nedenfor ryggmargsbrokket, og vanligvis medfødte forandringer i hjernen.

Ryggmargsbrokk er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne. Tilstanden er sammensatt og har mange mulige konsekvenser. Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å forebygge forverring og komplikasjoner og bidra til et godt liv.

Antallet nyfødte barn med ryggmargsbrokk har vært synkende i den vestlige verden de senere årene. I 2015 ble det født syv barn med ryggmargsbrokk i Norge, samtidig som det ble foretatt 17 aborter av fostre med tilstanden.

Symptomer på ryggmargsbrokk

Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk, som også kalles spinal dysrafisme. Symptomer og funn varierer fra person til person.

Ryggmargsbrokk kan i ulik grad føre til

  • lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans
  • endringer i skjelettet
  • lammelser av urinblæren og tarmen
  • forstyrrelser i hjernens utvikling
    • opphopning av hjernevæske (hydrocephalus, tidligere kalt «vannhode»)
    • bakre deler av hjernen ligger forskjøvet ned i ryggmargskanalen (Chiaris malformasjon)
    • mangelfull utvikling av hjernebjelken (corpus callosum), som forbinder de to hjernehalvdelene
    • kognitive vansker - det vil si redusert evne til å oppfatte, tolke, bearbeide og huske informasjon og gjøre den om til meningsfulle erfaringer

Lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans

Hos de fleste befinner brokket seg i korsryggen. Det gir ulik grad av lammelser og nedsatt følesans i hoftene, beina og føttene. Noen av dem som har ryggmargsbrokk kan gå på vanlig måte, andre bruker hjelpemidler som skinner, krykker eller rullestol for å bevege seg rundt.

Blodårene kan være mindre utviklet, med nedsatt blodomløp og fare for hevelser i beina. Dette kombinert med nedsatt følesans øker risikoen for trykksår.

Endringer i skjelettet

Feilstillinger i hoftene og beina og skjev rygg (skoliose) kan være medfødt eller utvikle seg over tid. Knoklene i beina kan inneholde mindre kalk enn normalt og brekke lettere.

Lammelser av urinblæren og tarmen

Mangelfull nerveforsyning til urinblæren, urinrøret, nedre del av tarmen og bekkenbunnen reduserer muligheten til å holde på og tømme seg for urin og avføring. Mange bruker hjelpemidler eller blir operert for at blære og tarm skal fungere bedre. Komplikasjoner som kan oppstå er skader på blæren og nyrene, alvorlig forstoppelse og lekkasjer (inkontinens).

Forandringer i hjernen

Hydrocephalus oppstår hos 70 til 90 prosent av dem som har ryggmargsbrokk. Det innebærer at for mye væske hoper seg opp i hjernens hulrom og presser på hjernecellene. For å unngå hjerneskade opereres et tynt rør inn i hjernen (shunt-operasjon). Dette røret drenerer overflødig væske ut av hjernen og ned i buken.

Chiaris malformasjon innebærer en forskyving av bakre deler av hjernen ned i ryggmargskanalen. Det kan føre til

  • vansker med å koordinere synet og hendene
  • skjeling
  • svelgebesvær
  • pustepauser under søvn (søvnapné)

Mangelfull utvikling av forbindelsen mellom de to hjernehalvdelene, hjernebjelken (corpus callosum), kan bidra til kognitive vansker.

Kognitive vansker innebærer redusert evne til å motta inntrykk, bearbeide informasjon, planlegge, styre egen tenkning og utføre hensiktsmessige handlinger. Mange med ryggmargsbrokk opplever kognitive vansker i større eller mindre grad. Sammenhengen mellom forandringene i hjernens utvikling og kognitive vansker er ikke helt entydig og klar, men både utvikling av hydrocephalus og hjerneoperasjoner kan spille en rolle. 

Årsaker til ryggmargsbrokk

Både arv og det miljø synes å spille en rolle for utviklingen av ryggmargsbrokk. Risikoen for at en kvinne skal få et barn med ryggmargsbrokk øker ved

  • mangel på B-vitaminet folat
  • dårlig regulert diabetes
  • overvekt
  • inntak av visse medikamenter (mot epilepsi og andre)

Hvis en kvinne har født et barn med ryggmargsbrokk, er det litt økt risiko for at det kan gjenta seg ved neste svangerskap.

Folattilskudd kan forebygge ryggmargsbrokk

B-vitaminet folat (folsyre) kan forebygge mange tilfeller av ryggmargsbrokk, hvis kvinner som blir gravide har nok folat i kroppen fra minst fire uker før svangerskapet.

Helsedirektoratet anbefaler derfor at alle kvinner som planlegger graviditet tar et kosttilskudd med 0,4 mg folat daglig, fra en måned før graviditeten og tre måneder inn i svangerskapet. Folat får du kjøpt på apoteket.

Kvinner med kjent forhøyet risiko bør ta 4 mg daglig, som er 10 ganger vanlig mengde, i den samme perioden i svangerskapet. Forhøyet risiko gjelder for

  • foreldre som tidligere har fått et barn med ryggmargsbrokk
  • kvinner som har ryggmargsbrokk
  • kvinner som bruker visse epilepsimedikamenter

Behandling og oppfølging ved ryggmargsbrokk

​Ryggmargsbrokket blir vanligvis lukket ved en operasjon i løpet av det første levedøgnet. Barn som utvikler hydrocephalus blir operert. Urinveiene blir kartlagt, og undersøkelsene viser at mange må få tappet urinblæren med et tynt plastrør (kateterisering) seks til syv ganger i døgnet. På grunn av lammelser vil mange etter hvert få tilpasset hjelpemidler, som skinner på beina, rullator og rullestol.

Barna blir fulgt opp regelmessig og får individuell medisinsk behandling og oppfølging ut fra sine symptomer og behov. Kognitive styrker og svakheter kan kartlegges med egne tester (nevropsykologisk utredning). Tiltak som fremmer læring kan iverksettes av spesialpedagog hos dem med kognitive vansker.

Barn og voksne med ryggmargsbrokk har en sårbar helse som følge av sin ofte omfattende tilstand. De trenger individuelt tilpasset medisinsk oppfølging og kontroller hos fastlegen og i spesialisthelsetjenesten gjennom hele livet. Mange vil ha behov for mye assistanse og oppfølging fra tjenesteapparatet i kommunen.