Døvblindhet

Oppsummering

Det skilles mellom medfødt og ervervet døvblindhet:

• Medfødt døvblindhet brukes når det kombinerte sansetapet er medfødt eller oppstått før tale- eller tegnspråk er etablert.
• Ervervet døvblindhet betegner at kombinert syns- og hørselshemning har oppstått etter at språket er etablert. Hos noen oppstår døvblindheten i barnealder, hos andre utvikles det kombinerte sansetapet i ungdomsalder eller voksen alder.      

I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 2000 personer har diagnosen. I Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB) er det cirka 350 personer som er registrert med døvblindhet. Utredning av døvblindhet gjøres av Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde.

Årsaker

En rekke med sykdommer, syndromer eller kombinasjon av skader og sykdommer, kan være grunnen til at du blir identifisert og registrert med døvblindhet. De mest kjente er:

• Usher syndrom
• CHARGE-syndrom
• medfødt rubella syndrom
• fødselsrelaterte tilstander  
• hjernehinnebetennelse

Utredning og diagnose

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB) foretar utredning i forbindelse med identifisering av døvblindhet. Henvendelse kan komme fra deg selv, dine pårørende og/eller ulike faginstanser. 

Slik foregår utredningen:

• Forespørsel rettes til nærmeste regionsenter for døvblinde. Det aktuelle regionsenter kan gå videre med saken etter ditt samtykke.
• Regionsenteret innhenter medisinske opplysninger om syn og hørsel av nyere dato, samt andre relevante opplysninger.
• Regionsenteret sørger for at det er gjort tilstrekkelige utredninger av ditt syn, din hørsel og kommunikasjon.
• Dokumentasjon fra ulike undersøkelser og regionsenterets vurdering sendes Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (NTT) for vurdering og vedtak.

Behandling av døvblindhet

En eventuell identifisering av døvblindhet danner grunnlaget for den videre oppfølgningen fra NKDB og deres samarbeidspartnere. Siden døvblindhet er en varig tilstand, handler behandling av døvblindhet i praksis seg om:

• tilrettelegging av det sosiale og fysiske miljøet
• tilpasning av tjenestetilbudet for den enkelte
• utprøvning, tilpasning og opplæring i tekniske hjelpemidler
• habilitering og rehabilitering
• rådgiving og veiledning
• oppfølgende utredninger
• nært samarbeid med aktuelle kommunale og fylkeskommunale aktører 

NKDB består av fire regionsenter, to sentre med landsdekkende oppgaver, og en koordinerende enhet, les mer om de ulike enhetene her på dovblindhet.no.

Å leve med døvblindhet

Døvblindhet begrenser i ulik grad ditt aktivitetsnivå og hindrer full deltagelse i samfunnet. Tilstanden påvirker ditt sosiale liv, kommunikasjon, tilgang til informasjon, orientering i omgivelsene og muligheten for å bevege seg trygt og fritt. 

Taktilsansen, også kalt berøringssansen, blir særlig viktig for mange i kompensasjon for den kombinerte syns- og hørselsnedsettelsen. 

Det finnes ellers en rekke hjelpemidler og former for tilrettelegging som er sentrale for deg som er døvblind:

Arbeidsliv

NAV lokalt har ansvar for at du som er døvblind, på lik linje med andre, får bistand for å kunne være i arbeid.

For å ivareta at du får riktig bistand, må din arbeidskompetanse og avklaring av din arbeidsevne, kompetanse om døvblindhet og omstillingsprosesser og kompetanse om tilrettelegging av arbeidsplass kobles sammen i hvert enkelt tilfelle.

På Nav.no er det egen side om tilrettelegging. Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde tilbyr NAV tilpasningskurs for personer med døvblindhet som er i arbeid. Stiftelsen Signo har arbeidsmarkedstiltak for døve og døvblinde på oppdrag fra NAV.　

Les mer om arbeidsliv ved døvblindhet på dovblindhet.no.

Alternative kommunikasjonsformer

For mange døvblinde vil syns- og hørselsnedsettelsene være så alvorlige at det er behov for å lære nye kommunikasjonsformer, som for eksempel:

• taktilt tegnspråk
• haptisk kommunikasjon
• bokstavert kommunikasjon i hånd/ taktilt håndalfabet
• skrift i hånd som støtte til tale
• taktile tegn som støtte til tale
• munnavlesning
• tegn som støtte
• egne gester/ tegn
• kroppslige uttrykk
• døves eget tegnspråk (norsk)
• andre nasjonale tegnspråk
• tegnspråk ved redusert synsfelt
• kommunikasjon ved hjelp av samtalemaskin

Barnehage, skole og opplæring

Skole- og opplæringstilbudet for døvblinde er et kommunalt ansvar knyttet til utdanningssektoren. Opplæringen skal tilpasses evnene og forutsetningene hos den enkelte elev. NKDBs enheter tilbyr kurs, rådgivning og veiledning til opplæringsansvarlige og assistenter for personer med døvblindhet.

Les mer om skole- og opplæringstilbud for døvblinde på dovblindhet.no.

Bo- og omsorgstilbud

Hjemkommunene har ansvar for bo- og omsorgstilbud til voksne døvblinde. De fleste voksne med medfødt døvblindhet bor i leilighet eller bofellesskap med heldøgns omsorg.

Har du ervervet døvblindhet, kan du få tilbud om kommunal omsorgsbolig eller sykehjem, hvis du ikke lenger kan bo i eget hjem.

Les mer om bo- og omsorgstilbud for døvblinde på dovblindhet.no.

Brukerstyrt personlig assistanse og støttekontakt (BPA)

Dette er en ordning som gir deg praktisk bistand til å gjøre ting som:

• kle på deg
• gjøre husarbeid
• komme deg til skole og arbeidsplass
• handle og lage mat
• være sammen med venner og familie
• engasjere deg i samfunnet.

BPA gir deg mulighet til å administrere din egen hverdag, ved at du selv kan bestemme hvem som skal være dine assistenter, hva de skal bistå med og til hvilke tider.

Les mer om brukerstyrt personlig assistanse og støttekontakt for døvblinde på dovblindhet.no.

Cochleaimplantat (CI)

Dette er et elektronisk apparat som opereres inn i øret. CI er et hjelpemiddel som hovedsakelig tilbys hørselshemmede med så store hørselstap, at de har liten eller ingen mulighet til å oppfatte tale med et vanlig høreapparat.

Les mer om cochleaimplantat på dovblindhet.no.

Individuell plan (IP)

Individuell plan er et verktøy for samarbeid mellom deg og tjenesteytere. Dette er en rettighet for dem som har behov for langvarige og koordinerte tjenester. Formålet med IP er å ha et helhetlig tilbud som koordineres gjennom en plan. Tilbudet skal være individuelt tilpasset og én tjenesteyter skal ha hovedansvaret for oppfølgingen.

Les mer om individuell plan på dovblindhet.no.

Orienterings- og mobilitetsopplæring

Eksempler på dette er:

• bruk av hvit stokk og stokk-teknikk
• ledsagerteknikk
• beskyttelsesteknikk
• orienteringsteknikk
• opplæring i ulike tekniske hjelpemidler
• innlæring av mobilitetsruter
• bruk av andre og resterende sanser

Tolk/ledsager

I mange tilfeller vil du være avhengig av en tolk/ledsager som behersker de ulike kommunikasjonsformene som personer med døvblindhet bruker. 

En tolk/ledsager fungerer som et bindeledd mellom deg og andre personer. Her kan du finne ut mer om tolketjenesten i NAV.

Les mer om tolk eller ledsager på dovblindhet.no.