Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES)

Psykogene, ikke-epileptiske anfall er en type epilepsilignende anfall som ikke skyldes epilepsi. Slike anfall er ikke uvanlige, hverken hos barn, ungdom eller voksene.

​Psykogene, ikke-epileptiske anfall forkortes ofte til PNES, som er engelsk og står for psychogenic non-epileptic seizures.

Hver femte person som blir innlagt på sykehus med en uklar anfallssituasjon, har PNES. Anfallene forekommer i alle aldersgrupper, men hyppigst hos unge kvinner.

Symptomer på psykogene, ikke-epileptiske anfall

Psykogene, ikke-epileptiske anfall kan ligne på alle typer epileptiske anfall, fra små fjernhetsepisoder til store krampeanfall som varer i flere timer. Anfallene er utenfor personens kontroll.

Noen kan kjenne at anfallene kommer på forhånd, mens hos andre kommer anfallet brått og uten forvarsel. Anfallene kan oppleves som dramatiske og medfører ofte akutte sykehusinnleggelser med ambulanse.

Årsaker til PNES

​Det finnes foreløpig ikke nok kunnskap om hvorfor noen utvikler slike anfall. Felles for anfallene er at man ikke kan finne en biomedisinsk årsak. Både medisinske tilstander som epilepsi, psykiske vansker og sosiale livsbelastninger kan spille inn. Fysiske eller seksuelle overgrep kan også være med i bildet.

Hos barn og ungdom kan ofte medvirkende faktorer være

  • familieproblemer
  • skolefaglige utfordringer
  • sosialt press
  • mobbing
  • sosial ekskludering

Hvordan stilles diagnosen PNES?

Det kan være vanskelig å skille disse anfallene fra epileptiske anfall, men en erfaren nevrolog vil i de aller fleste tilfeller kunne stille en korrekt diagnose.

Diagnosen stilles på bakgrunn av:

  • sykehistorien din
  • opplysninger fra dine pårørende
  • hvordan anfallene arter seg
  • manglende epileptisk aktivitet i hjernen ved EEG-undersøkelse under og mellom anfall
  • psykiatrisk intervju

Hvordan behandles PNES?

​Det er ingen internasjonal enighet om hva som er den beste behandlingen ved PNES. Personer med PNES er forskjellige og årsakene er mange. Behandlingen bør derfor tilpasses den enkelte.

Anfallene kan virke skremmende, men de er ikke farlige. Du skal ikke bruke medisiner for å stoppe anfallene. Dersom du har fått antiepileptiske legemidler på feil grunnlag, må disse medisinene trappes ned og fases ut av lege.

Psykisk helsevern

Det er viktig at underliggende psykiske vansker behandles i psykisk helsevern. Noen trenger kun kort behandling, mens andre trenger et mer langvarig behandlingstilbud.

Alle har imidlertid nytte av undervisning om tilstanden. Den som formidler diagnosen bør ta seg god tid og gi en utdypende forklaring på hva PNES er, og hva som kan ligge til grunn for slike anfall. 

Kurs for helsepersonell

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Oslo universitetssykehus, arrangerer årlig kurs om PNES for helsepersonell. Kurset heter «Når det ikke er epilepsi, hva er det da?». Kurset blir annonsert på nett- og Facebooksidene til SSE, samt på legeforeningen.no.

Norsk Epilepsiforbund jobber primært innen epilepsi, men de gjør også arbeid for å ivareta mennesker med PNES.

Nasjonal behandlingstjeneste

Spesialsykehuset for epilepsi har nasjonal behandlingstjeneste for diagnostisering og oppfølging av PNES. Sykehuset tar også imot pasienter som er diagnostisert andre steder for opplæring og mestring av diagnosen. Du kan bli søkt inn til SSE av din nevrolog eller fastlege. Det gis tilbud om oppfølging enten individuelt eller i grupper.

Hvordan er forløpet?

Forløpet kan arte seg svært forskjellig fra person til person. Prognosen avhenger først og fremst av de bakenforliggende årsakene. Studier av voksne viser at vel en tredjedel blir anfallsfrie, mens to tredjedeler fortsatt har noe anfall tre til fire år etter at diagnosen er stilt. Barn har en bedre prognose, rundt 80 prosent blir etter hvert anfallsfrie. Jo tidligere du kommer i gang med behandling, jo bedre er prognosen.

Å leve med PNES

​Noen synes det er en lettelse å høre at anfallene ikke er epilepsi, og at det er hjelp å få hos psykolog, psykiater eller andre innen psykisk helsevern. Andre synes PNES er en vanskelig diagnose. Betegnelsen PNES er omdiskutert og mange foretrekker å kalle dette ganske enkelt for «ikke-epileptiske anfall» eller «stressanfall». Stress er da forstått som et vidt begrep, hvor både psykiske, sosiale og biologiske forhold kan medvirke til anfallene.

Tilstanden kan være en stor belastning for deg og dine pårørende og utfordrende for helsevesenet. Noen faller ut av skole og arbeidsliv midlertidig – eller permanent. Det er ofte ventetid på behandling i psykisk helsevern. Fordi diagnosen stort sett stilles av en nevrolog og behandlingen foregår i psykisk helsevern, kan du oppleve å «falle mellom to stoler».

Komplisert samspill mellom kropp og sinn

Samspillet mellom kropp og sinn er komplisert. Psykogene, ikke-epileptiske anfall befinner seg midt i dette kompliserte landskapet. Det kan være vanskelig å ha en tilstand som ikke kan forklares ut fra biomedisinske funn. Noen beskriver at de møtes med mistro og stigmatisering både i helsevesenet og ellers i samfunnet. Dette skyldes manglende kunnskap om tilstanden.

Ofte stilte spørsmål om PNES

Kan jeg kjøre bil?

Du kan ikke kjøre bil dersom du har psykogene ikke-epileptiske anfall som påvirker kjøreevnen. Du må ha vært anfallsfri i 3 måneder før det kan vurderes om du kan få førerkort.  Vurderingen skal gjøres av en spesialist. Risikoen for at du skal få et nytt anfall må vurderes som lav, og man må være sikker på at alle anfallene er PNES og ikke epilepsi.

Helsedirektoratets regelverk fra 1. oktober 2016. Epilepsi og epilepsilignende anfall (§§ 18-20 helsekrav til førerkort)

Kan jeg bade alene?

I utgangspunktet bør du ikke bade alene når du har psykogene ikke-epileptiske anfall, men det bør gjøres individuelle avveininger i samråd med lege, fordi anfallene er ulike i sin utforming.