Barneleddgikt

Barneleddgikt (juvenil idiopatisk artritt) er en kronisk sykdom som kjennetegnes ved betennelse i ett eller flere ledd i mer enn 6 uker. Typiske tegn på leddbetennelse er smerter, hevelse og redusert bevegelighet.

Barneleddgikt kan starte fra barnet er noen måneder.
Foto: Johnér Bildbyrå AB

Barneleddgikt er annerledes enn leddgikt hos voksne. Den er ofte mildere, og fører til mindre ødeleggelse av leddene.​​

​Barneleddgikt er en sjelden sykdom som rammer cirka 100 av 100 000 barn. Det vil si at cirka 1000 barn under 16 år har barneleddgikt i Norge. Jenter får oftere barneleddgikt enn gutter. Barneleddgikt kan starte i alderen noen få måneder til 16 år.

Årsaken til at noen utvikler barneleddgikt er ukjent. Det ser ut til at både arvelige faktorer og ytre påvirkning spiller inn. Visse blod- og vevstyper opptrer noe hyppigere hos de med revmatisk sykdom enn hos friske. Det er sjelden mer enn ett tilfelle av barneleddgikt i familien.

Ulike former for barneleddgikt

​Symptomene på barneleddgikt varierer fra person til person, men også ut fra hvilken type barneleddgikt de har. Det finnes tre hovedtyper av barneleddgikt.

Barneleddgikt i få ledd (oligoartikulær barneleddgikt)

Denne typen barneleddgikt utgjør cirka 60 prosent av tilfellene av barneleddgikt. Fire eller færre ledd er påvirket i de første seks månedene av sykdomsforløpet, noen ganger bare ett ledd. Denne formen rammer ofte store ledd, som knær og ankler. Sykdommen går til ro før voksen alder hos om lag 80 prosent.

Noen pasienter med barneleddgikt i få ledd utvikler senere barneleddgikt i mange ledd. Pasienter med denne typen barneleddgikt har større risiko for revmatisk øyebetennelse (iridocyklitt) enn pasienter med de andre typene.

Barneleddgikt i mange ledd (polyartikulær barneleddgikt)

Denne typen utgjør cirka 30 prosent av tilfellene. Mer enn fire ledd er påvirket. Dette er oftest knær og ankler, men små ledd som for eksempel fingre, tær og håndledd kan også rammes. En del får kronisk øyebetennelse. Noen få har noe som heter IgM revmatoid faktor i blodet. Disse kan ha en sykdomstype som ligner på voksen leddgikt, med tendens til langvarig forløp. Cirka 50 prosent av barna med barneleddgikt i mange ledd blir friske.

Systemisk barneleddgikt (febril form)

Denne typen barneleddgikt utgjør mindre enn 10 prosent av tilfellene. Vanlige symptomer er

  • høy feber
  • utslett (særlig i forbindelse med feber)
  • stor lever og milt
  • lymfeknutehevelse

De aller fleste har problemer med ledd. Den revmatiske betennelsen kan føre til økt mengde væske i hjerteposen eller lungesekken. Barnet har mange hvite blodlegemer og blodplater i blodet. Systemisk barneleddgikt går snarlig til ro hos 50 prosent av pasientene. De resterende kan ha tilbakevendende feber, eller leddproblemer som etter hvert dominerer sykdomsbildet.

Mindre vanlige former for barneleddgikt

Det finnes også andre, mindre vanlige former for barneleddgikt.

Senefesterelatert barneleddgikt

Dette er en form for leddgikt som hovedsakelig rammer de store leddene i de nedre kroppsdelene, sammen med betennelse i senefester, oftest bak eller under hælen.

Sykdommen rammer for det meste gutter, og oppstår som oftest etter 7–8 års alder. Noen utvikler betennelse i leddene mellom den nederste delen av ryggen og bekkenet. Denne formen for barneleddgikt tilhører en gruppe sykdommer som er vanligst blant voksne, og ligner Bekhterevs sykdom.

Leddgikt ved psoriasis

Denne typen sees hos under 10 prosent av de som har barneleddgikt. Denne typen kan likne på de andre typene barneleddgikt.

Generelle symptomer ved barneleddgikt

Ved alle typer barneleddgikt vil aktiv sykdom medføre
  • smerter og stivhet i ledd
  • allmenn trøtthet
  • tendens til å bli sliten
  • morgenstivhet
  • halting eller problemer med å bruke en arm eller et ben

Graden av smerte eller ubehag varierer fra barn til barn og fra time til time.

Revmatisk øyebetennelse

Om lag 20 prosent av de som har barneleddgikt utvikler en revmatisk øyebetennelse, kronisk iridocyklitt. Øyebetennelsen finnes oftest hos yngre pasienter med barneleddgikt i få ledd, som tester positivt på en laboratorietest kalt antinukleære antistoffer (ANA). Fordi øyesykdommen ikke gir utslag i symptomer, blir ikke øyesykdommen oppdaget uten en spesiell undersøkelse med spaltelampe hos øyelege.

Det er viktig å huske at øyebetennelsen ikke alltid oppstår samtidig med barneleddgikten, derfor må man fortsette å gå til jevnlige øyeundersøkelse selv om barneleddgikten avtar.

Vekstforstyrrelser

Aktiv barneleddgikt kan en sjelden gang medføre at barnet får redusert lengdevekst eller en vekstforstyrrelse som for eksempel kan gi forskjell i lengden på bena. Dette kan i enkelte tilfeller medføre behov for behandling med veksthormon eller operasjon.

Hvordan stilles diagnosen?

​Det er ikke en enkelt undersøkelse som bekrefter at man har barneleddgikt. Diagnosen stilles på bakgrunn av leddbetennelse i mer enn 6 uker uten tegn til annen sykdom som kan forklare det.

Når legen skal stille diagnosen, vil han eller hun undersøke leddene og leddbevegeligheten, i tillegg til en vanlig legeundersøkelse. Det er undersøkelsen av leddene som først og fremst gjør det mulig å stille diagnosen barneleddgikt.

Legen må også ta noen prøver, som sammen med symptomene og andre funn er nyttige for å definere hvilken type barneleddgikt det er snakk om. Slik kan legen også finne ut hvilke pasienter som står i fare for å utvikle komplikasjoner som kronisk øyebetennelse.

Behandling med medisiner

​Det finnes ingen bestemt behandling som i stor grad kan kurere barneleddgikt. Målet med behandling er å dempe smerter og stivhet, og forebygge skader på ledd og organer mens man venter på at sykdommen skal gå over. Det gjør den som oftest etter en varierende og uforutsigbar tidsperiode. Behandlingen av barneleddgikt er basert på medisiner som hindrer både systemisk betennelse og leddbetennelse.

Behandlingen er sammensatt, og krever samarbeid mellom ulike spesialister, som barnerevmatolog, fysio- og ergoterapeut og øyelege.

De senere årene er det funnet holdepunkter for at barneleddgikten kan gå over fortere hvis man setter i gang behandlingen tidlig.

Ikke-steroide anti-betennelsesmedisiner (NSAID)

Disse medisinene er betennelsesdempende og febernedsettende. Slike medisiner vil ikke få selve sykdommen til å avta, men hjelper på symptomene man får av betennelsen. De medisinene barnet anbefales først er ibuprofen og naproksen. Noen ganger kan slik medisin være tilstrekkelig, men de brukes mest i tilegg til annen medisin for å dempe stivhet og smerter.

Leddinjeksjoner

Brukes når ett eller veldig få ledd er rammet, og når det er fare for at pasienten får misdannelser fordi leddene trekker seg sammen på grunn av smerte. Behandlingen foregår ved at man sprøyter et kortisonpreparat inn i leddet. Preparatet Lederspan er å foretrekke fordi den virker lengst (ofte i mange måneder). Minimalt med medisin absorberes i blodsirkulasjonen.

Annen linje-medisiner

Disse medisinene gis til barn som begynner å få betennelse i flere ledd, til tross for riktig behandling med NSAID og kortisoninjeksjoner. Annen linje-medisiner gis i tillegg.

Methotrexat

Førstevalget er lave ukentlige doser med medikamentet Methotrexat. Det virker effektivt på de fleste pasienter. Medisinen hindrer betennelse, men kan også bedre sykdomsforløpet. Som oftest tåler pasientene medisinen godt. Mageproblemer og økt verdi av leverenzymer er de vanligste bivirkningene. Pasientene må jevnlig ta laboratorieprøver for å sjekkes for mulig bivirkninger under behandlingen. Dersom medisinen kombineres med vitaminet folsyre, minsker risikoen for bivirkninger.

Salazopyrin

Salazopyrin har også effekt ved barneleddgikt, men gir oftere bivirkninger enn methotrexat. Erfaringen med salazopyrin er mye mer begrenset enn med methotrexat.

Antistoffer mot signalsubstanser i betennelsesprosessen

De senere tiårene er såkalte tumornekrosefaktor (TNF)-hemmende medisiner, som Enbrel, Humira og Remicade, blitt jevnlig brukt ved moderat til alvorlig  barneleddgikt. De hemmer signalsubstansen TNF alfa som er viktig for å drive den uhensiktsmessige  betennelsesprosessen ved sykdommen. 

Disse brukes  sammen med methotrexat eller alene og fungerer effektivt for de fleste pasienter. Effekten kommer nokså raskt, de reduserer faren for varig skade i ledd, og sikkerheten har så langt vist seg å være god. Det er også utviklet hemmere av andre signalsubstanser i betennelsesprosessen som brukes særlig ved den systemiske formen for barneleddgikt, f.eks Kineret.

Som med andre  medisiner mot revmatisk sykdom må de som bruker slike medisiner kontrolleres jevnlig.

Betennelsesdempende

Kortikosteroider (Kortison), Prednisolon tabletter og Solu-Medrol injeksjoner er de mest effektive betennelsesdempende medisinene, men bruken av dem er begrenset fordi langvarig bruk fører til mange alvorlige bivirkninger, blant annet benskjørhet og veksthemming. Likevel kan de være verdifulle i behandlingen av de som ikke har tilstrekkelig effekt av andre medisiner.

Steriodøyedråper

Steroidøyedråper brukes i behandlingen av kronisk øyebetennelse. I mer alvorlige tilfeller kan tablettbehandling være nødvendig.

Tverrfaglig behandling og oppfølging

Fysio- og ergoterapi

Fysio- og ergoterapi er en nødvendig del av behandlingen. Det inkluderer trening, og ved behov bruk av skinner (ortoser) for å forebygge uønskede stillinger. Opptreningen bør startes tidlig og utføres jevnlig for å opprettholde bevegelsesevnen og styrken. Hjelpemidler kan lette hverdagen og hindre utvikling av feilstillinger.

Sykepleier

Kontakt med sykepleiere er viktig for pasientens og familiens tilpasning til sykdommen. Ved hvert besøk på sykehuset kan man få informasjon og veiledning om sykdommen, behandlingen og tiltak på skolen og hjemme.

Ortopediteknikk

En del barn med barneleddgikt har behov for innleggssåler.

Barne- og ungdomspsykiatri

Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling kan tilby psykososial og pedagogisk utredning, vurdering og behandling. En god del barn, ungdom og foreldre har behov for ekstra råd og støtte i forbindelse med den belastning det å ha barneleddgikt medfører. Dette har betydning for mestringen av sykdommen på lang sikt.

Hvor lenge bør behandlingen vare?

Behandlingen bør vare så lenge sykdommen fortsatt er aktiv. I de fleste tilfellene av barneleddgikt avtar sykdommen spontant etter en periode som varierer fra noen få måneder til flere år. Hvis barnet blir bedre av sykdommen, kan legen vurdere å trappe ned behandlingen. Hvis sykdommen har vært borte i minst ett år, kan man vurdere å stoppe behandlingen helt.

Hvordan er forløpet?

Vel halvparten av barna med barneleddgikt vokser av seg sykdommen uten varig mén innen de når voksen alder. Prognosen er meget god ved barneleddgikt i få ledd, mer enn 80 prosent av disse blir helt friske. Ved de andre formene for barneleddgikt vil knapt halvparten ha behov for langvarig behandling. Den fysiske funksjonsevnen blir helt normal hos 60 prosent, mens noen får lett redusert fysisk funksjonsevne. Færre enn 5 prosent utvikler en betydelig funksjonsnedsettelse.

Oppfølging

Så lenge man bruker spesielle medisiner mot barneleddgikt eller har aktiv sykdom bør man til undersøkelse av spesialist som har spesiell erfaring med revmatiske sykdommer, hver 3. til 6. måned. I rolige faser bør man undersøkes av barnerevmatolog, barnelege eller revmatolog en gang i året.

Jevnlige kontroller er viktige fordi leddhevelser og vekstforstyrrelser kan oppstå uten å gi symptomer. For de fleste vil det være aktuelt å ha noen kontroller på sykehuset og noen hos spesialist nærmere hjemmet. Legene på sykehuset, spesialister på hjemstedet og fastlegen har jevnlig kommunikasjon med oversendelse av rapporter og eventuelt telefonkontakt. Hvis barneleddgikten forverrer seg bør du kontakte fastlegen for undersøkelse, blodprøvetaking og eventuell henvisning.

De fleste medisinene fører til at barnet er nødt til å ta jevnlige prøver (av for eksempel blod, leverenzymer, urin osv.) for å vurdere eventuelle bivirkninger av behandlingen. Oftest gjøres dette hos fastlegen en gang per måned. Fastlegen kontrollerer da om blodprøvesvarene er tilfredsstillende og setter i gang tiltak hvis de er utilfredsstillende.

Jevnlige røntgenundersøkelser er nyttige for å se hvordan sykdommen utvikler seg slik at man tilpasser behandlingen deretter. Barn med høy risiko (ANA-positiv barneleddgikt i flere ledd) må gå til spaltelampeundersøkelse minst hver tredje måned de første årene etter at sykdommen startet. Andre bør kontrolleres fra 3 ganger til 1 gang per år i minst 7 år.

Å leve med sykdommen

Støtte fra familie, skole og venner

En kronisk sykdom som barneleddgikt er en vanskelig utfordring for hele familien, og jo mer alvorlig sykdommen er, desto vanskeligere er det å takle den. For barnet vil det være vanskelig å takle sykdommen hvis ikke foreldrene klarer det. Foreldrene kan utvikle et sterkt bånd til det syke barnet, fordi barn trenger ekstra støtte fra familien ved kronisk sykdom. Barn og ungdom med barneleddgikt kan imidlertid også bli overbeskyttet.

​Foreldrene kan hjelpe barnet ved å ha en positiv grunnholdning, og støtte og oppmuntre barnet til å være så uavhengig som mulig til tross for sykdommen. Det er av stor verdi for å hjelpe barnet å komme over vanskelighetene sykdommen påfører han eller henne, komme godt overens med jevnaldrende og utvikle en uavhengig, velbalansert personlighet.

Det å ha en kronisk sykdom som barneleddgikt medfører større problemer i forhold til arbeid og skole enn den nedsatte fysiske funksjon skulle tilsi. Tiltak for å redusere sykdommens betydning for skole og arbeid er derfor svært viktige. Ved behov kan det barnerevmatologiske teamet tilby psykososial støtte.

Selv om en del barn med barneleddgikt har problemer med å være med på alle fysiske aktiviteter på linje med jevnaldrende, fungerer de like godt psykisk og sosialt som andre når de blir ungdom/unge voksne.​

Behandlingsopphold i utlandet

Gjennom statlige behandlingsreiser kan barn som har barneleddgikt få behandlingsopphold i utlandet av 3-4 ukers varighet, med en ledsager. Under oppholdet får barnet intensiv fysioterapi, undervisning og veiledning, og muligheten til å være sammen med andre barn og foreldre i samme situasjon.

Mer informasjon om behandlingsreiser hos Oslo universitetssykehus