Av og til er de eneste symptomene slapphet, vekttap og generell sykdomsfølelse. Noen har ingen symptomer. ​

Symptomene ved de langsomtvoksende formene kan utvikle seg over år. Denne typen kan i tillegg produsere hormoner, som kan gi egne symptomer som

Hvilke undersøkelser som du må gjøre er avhengig av hvor legene mistenker at svulsten sitter. Ofte oppdages svulsten tilfeldig ved at du blir undersøkt for en annen tilstand.

Det kan bli aktuelt å gjøre

• blodprøver
• røntgenundersøkelser (CT, MR, ultralyd)
• kikkertundersøkelser av spiserør, mage og tarmkanalen (gastroskopi, koloskopi)
• nukleærmedisinske undersøkelser (PET, octreotidscintigrafi)
• vevsprøver (biopsi)

Møte med legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

• Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
• Skriv ned på forhånd det du lurer på.
• Ta med deg noen - det kan være lett å glemme det som blir sagt.
• Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
• Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Pakkeforløp for nevroendokrine svulster har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid. Utredningsprosessen skal være mest mulig forutsigbar og minst mulig belastende for deg. Pakkeforløpet beskriver hvor mange dager de enkelte delene av utredningen bør ta. Det er et nasjonalt standardisert forløp som er faglig basert. 

Last ned pasientinformasjon om pakkeforløp for nevroendokrine svulster (helsedirektoratet.no).

Kirurgisk behandling

Den eneste måten denne krefttypen kan kureres på er ved at alt svulstvev opereres ut. Det er dessverre ikke alltid mulig, da kreften kan ha spredt seg for mye. Videre behandling blir da rettet mot å hindre at svulsten eller svulstene vokser videre.

Det kan av og til være aktuelt å operere ut noen av svulstene dersom disse gir, eller kan komme til å gi, spesielt mye plager. For svulstene som vokser hurtig er det kun kraftig cellegift som kan påvirke veksten. For svulstene som vokser langsomt finnes det imidlertid en rekke behandlingsmuligheter. I enkelte tilfeller kan det være aktuelt å vente og se hvordan sykdommen utvikler seg uten medisiner. Behandling vil da først bli iverksatt når det foreligger økt sykdomsaktivitet.

Medikamentell behandling

De vanligst brukte medikamentene er medikamenter som hindrer effektivt utslipp av hormoner fra svulstvevet, i tillegg til at de kan bremse veksten og få svulstene til å skrumpe. Disse preparatene settes som sprøyter, oftest en gang per måned. Etter opplæring kan du sette sprøytene selv. Det finnes også tabletter som tas en gang daglig.​

Cellegift- og strålebehandling

Cellegift kan ha god effekt på svulstene som vokser hurtig, men hjelper ofte lite på mange av svulstene som vokser langsomt. Strålebehandling kan virke godt ved spredning, særlig til skjelettet.

Målrettet strålebehandling

Målrettet strålebehandling kalles "Peptid reseptor radionuklid-behandling". Radioaktive molekyler settes inn i blodet og fester seg til reseptorer («antenner») på kreftcellene. Dette kan føre til at svulsten skrumper eller slutter å vokse.

Behandlingstilbudet finnes ikke i Norge. Skal du ha denne behandlingen blir du henvist til Akademiska sjukhuset i Uppsala i Sverige eller til Rigshospitalet i København, Danmark. Behandlingen dekkes av det norske helsevesen.

Leverembolisering (kunstig propp i blodåren)

Ved spredning til lever kan svulsten minskes ved at legene går inn i blodårene via lysken, videre opp til leveren og sprøyter stoffer som tetter blodårene inn til svulstene. Disse får da redusert blodtilførsel som kan få svulstene til å krympe.

Blodforgiftning (sepsis) er en alvorlig infeksjon der pasienter kan bli svært syke. Kreftpasienter er blant dem som er spesielt utsatt for å utvikle sepsis, spesielt når de får cellegiftbehandling.

Kontroller

Du kontrolleres vanligvis med tre til seks måneders intervaller i starten når du har nevroendokrin kreft. Hyppigheten avgjøres av sykdomsutbredelse og hvilken behandling som brukes. Senere kan intervallene økes opptil et til to år.

Har du den langsomtvoksende formen, som legene etter operasjon håper er kurert, kan det være nødvendig med kontroller opptil 15 år for å fange opp tilbakefall. Vanlig intervall mellom kontrollene for denne gruppen er seks måneder, ett år, to år, tre år, fem år, syv år, ni år, tolv år og femten år.

Ved den hurtigvoksende formen er det normalt nok med fem års oppfølging etter en operasjon der legene mener du er kurert.

Mestre livet med kreft​

Rehabilitering

Senskader

​Flere mennesker opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Yteevne og energinivå kan bli redusert, noe som blant annet kan gå ut over det sosiale og seksuallivet. Dette kalles senskader, og kan vedvare i lang tid etter at behandlinger er avsluttet.

Tretthet og utmattelse/fatigue

Fatigue (tretthet) er en følelse av å være unormalt trøtt, og angis av kreftpasienter som den mest plagsomme senskaden de opplever.

Hjertepåvirkning

Har du svulst i tynntarmen kan du få påvirkning av hjertet, særlig hjerteklaffene i høyre hjertehalvdel. Dette skyldes at hormonene svulstene lager påvirker hjertet. Hos enkelte pasienter kan det bli nødvendig å skifte hjerteklaff. Er du i faresonen for hjertepåvirkning blir du fulgt opp med ultralydundersøkelser av hjertet.​

Regionalt senter for nevroendokrine svulster ved Oslo universitetssykehus starter et pilotforsøk med mestringskurs hvor det legges vekt på kunnskapsoverføring og teknikker som skal styrke din og dine pårørendes fysiske og mentale tilstand. 

I 2018 fikk 1035 mennesker nevroendokrin kreft i Norge. 555 kvinner og 480 menn.

Fem år etter at diagnosen er stilt og behandling er gitt, er det 42,2 prosent av kvinnene og 36,5 prosent av mennene som er i live.

Hvis sykdommen oppdages tidlig, før den er særlig utbredt, er det 90 prosent av kvinnene og 79,8 prosent av mennene som er i live etter fem år.

Tallene er hentet fra Kreftregisteret.