Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Nevroendokrin kreft (NET)

Symptomene ved nevroendokrin kreft kan være vage og varierer mye fra person til person. Det vanligste symptomet er smerte. Hvor smerten kommer avhenger av hvor svulsten eller svulstene er.

Symptomer

Symptomene kan være vage og varierer mye fra person til person. Det vanligste symptomet er smerte. Hvor smerten kommer avhenger av hvor svulsten eller svulstene er. Sitter svulsten i lungene kan de gi hoste, lungebetennelser og blodig oppspytt, sitter svulsten i bukspyttkjertelen eller i tarmen oppstår magesmerter.

Av og til er de eneste symptomene slapphet, vekttap og generell sykdomsfølelse. Noen har ingen symptomer. Symptomene ved de langsomtvoksende formene kan utvikle seg over år. 

Denne typen kan i tillegg produsere hormoner, som kan gi egne symptomer som
  • diaré
  • periodevis ”rødme” (vanligst i ansikt/overkropp, normalt ikke fulgt av varmefølelse)
  • astmalignende plager
  • lavt blodsukker
  • magesår

Disse symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Vårt råd er at dersom symptomene varer over tre uker, bør du ta kontakt med lege.

De nevroendokrine cellene finnes overalt i kroppen og har som oppgave å produsere stoffer (hormoner) som er med på å styre mange av kroppens funksjoner.

Nevroendokrin kreft kan oppstå i alle organer, men starter oftest i lunger, tarm eller bukspyttkjertel. De hurtigvoksende formene utvikler seg raskt og regnes blant de mest aggressive kreftformene. De langsomtvoksende formene, som før ble kalt carcinoider, kan vokse i flere år før de gir symptomer, og leveutsiktene er gode.

Årsaker og forebygging

Årsaken til utvikling av NET-kreft er ukjent. Man antar at kreftutviklingen skyldes både miljø og arvelige faktorer. En svært liten del er arvelige tilfeller.

Undersøkelse og diagnose

​Hvilke undersøkelser som gjøres er avhengig av hvor man mistenker at svulsten sitter. Ofte finnes svulsten tilfeldig ved at du blir undersøkt for en annen tilstand.

Det kan bli aktuelt å gjøre

  • blodprøver
  • røntgenundersøkelser (CT, MR, ultralyd)
  • kikkertundersøkelser av spiserør, mage og tarmkanalen (gastroskopi, koloskopi)
  • nukleærmedisinske undersøkelser (PET, octreotidscintigrafi)
  • vevsprøver (biopsi)

Møte med legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

  • Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
  • Skriv ned på forhånd det du lurer på.
  • Ta med deg noen - det er lett å glemme mye av det som blir sagt.
  • Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
  • Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Pakkeforløp

Pakkeforløp for nevroendokrine svulster har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid. Utredningsprosessen skal være mest mulig forutsigbar og minst mulig belastende for deg. Pakkeforløpet beskriver hvor mange dager de enkelte delene av utredningen bør ta. Det er et nasjonalt standardisert forløp som er faglig basert. 

Behandling

​Kirurgisk behandling

Den eneste måten denne krefttypen kan kureres på er ved at alt svulstvev opereres ut. Det er dessverre ikke alltid mulig, da kreften kan ha spredt seg for mye. Videre behandling blir da rettet mot å hindre at svulsten eller svulstene vokser videre.

Det kan av og til være aktuelt å operere ut noen av svulstene dersom disse gir, eller kan komme til å gi, spesielt mye plager. For svulstene som vokser hurtig er det kun kraftig cellegift som kan påvirke veksten. For svulstene som vokser langsomt finnes det imidlertid en rekke behandlingsmuligheter. I enkelte tilfeller kan det være aktuelt å vente og se hvordan sykdommen utvikler seg uten medisiner. Behandling vil da først bli iverksatt når det foreligger økt sykdomsaktivitet.

Medikamentell behandling

De vanligst brukte medikamentene er medikamenter som hindrer effektivt utslipp av hormoner fra svulstvevet, i tillegg til at de kan bremse veksten og få svulstene til å skrumpe. Disse preparatene settes som sprøyter, oftest en gang per måned. Etter opplæring kan du sette sprøytene selv. Det finnes også tabletter som tas en gang daglig.​

Cellegift- og strålebehandling

Cellegift kan ha god effekt på svulstene som vokser hurtig, men hjelper ofte lite på mange av svulstene som vokser langsomt. Strålebehandling kan virke godt på spredningssvulster, særlig til skjelettet.

Målrettet strålebehandling

Målrettet strålebehandling kalles "Peptid reseptor radionuklid-behandling". Radioaktive molekyler settes inn i blodet og fester seg til reseptorer («antenner») på kreftcellene. Dette kan føre til at svulsten skrumper eller slutter å vokse.

Behandlingstilbudet finnes ikke i Norge. Skal du ha denne behandlingen blir du henvist til Akademiska sjukhuset i Uppsala i Sverige eller til Rigshospitalet i København, Danmark. Behandlingen dekkes av det norske helsevesen.

Leverembolisering (kunstig propp i blodåren)

Størrelsen på spredningssvulster i leveren kan minskes ved at man går inn i blodårene via lysken, videre opp til leveren og sprøyter stoffer som tetter blodårene inn til svulstene. Disse får da redusert blodtilførsel som kan få svulstene til å krympe.

Etter behandling

​Kontroller

Du kontrolleres vanligvis med tre til seks måneders intervaller i starten når du har nevroendokrin kreft. Hyppigheten avgjøres av sykdomsutbredelse og hvilken behandling som brukes. Senere kan intervallene økes opptil et til to år.

Har du den langsomtvoksende formen, som legene etter operasjon håper er kurert, kan det være nødvendig med kontroller opptil 15 år for å fange opp tilbakefall. Vanlig intervall mellom kontrollene for denne gruppen er seks måneder, ett år, to år, tre år, fem år, syv år, ni år, tolv år og femten år.

Ved den hurtigvoksende formen er det normalt nok med fem års oppfølging etter en operasjon der legene mener du er kurert.

Mestre livet med kreft​

Rehabilitering

Rehabilitering​ er hjelp og opptrening slik at du skal komme tilbake til hverdagen så raskt og godt som mulig, og hjelp til å håndtere endringer som følger av sykdommen og behandlingen.

Seneffekter

​Flere mennesker opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Yteevne og energinivå kan bli redusert, noe som blant annet kan gå ut over det sosiale og seksuallivet. Dette kalles seneffekter, og kan vedvare i lang tid etter at behandlinger er avsluttet.

Tretthet og utmattelse/fatigue

Fatigue (tretthet) er en følelse av å være unormalt trøtt, og angis av kreftpasienter som den mest plagsomme seneffekten de opplever.

Hjertepåvirkning

Har du svulst i tynntarmen kan du få påvirkning av hjertet, særlig hjerteklaffene i høyre hjertehalvdel. Dette skyldes at hormonene svulstene lager påvirker hjertet. Hos enkelte pasienter kan det bli nødvendig å skifte hjerteklaff. Er du i faresonen for hjertepåvirkning blir du fulgt opp med ultralydundersøkelser av hjerte.​

Regionalt senter for nevroendokrine svulster ved Oslo universitetssykehus starter et pilotforsøk med mestringskurs hvor det legges vekt på kunnskapsoverføring og teknikker som skal styrke din og dine pårørendes fysiske og mentale tilstand.
 
Sjelden, men ikke alene - en informasjonsfilm hvor du møter pasienter, pårørende, lege og sykepleier som forteller om nevroendokrin kreft.

​​​

Utbredelse og overlevelse

Retningslinjer for behandling