​De vanligste symptomene er:

• nyoppdaget kul som vokser
• smerter når sarkomvevet dør

Nyoppdaget kul som vokser

Ofte kommer symptomene først når kulen er blitt forholdsvis stor, som igjen kan føre til at den trykker p​å et organ, en nerve eller en muskel.

Symptomene avhenger av hvor sarkomet sitter. Er sarkomet i et ben eller en arm, er hevelse mest vanlig. Hevelsen gjør ikke nødvendigvis vondt men det kan være sjenerende.

Hvis sarkomet ikke er i armer eller ben, vil symptomene avhenge av hvilket organ som er rammet:

• I lungen: hoste og åndenød
• I bukhulen: smerter, oppkast og forstoppelse
• I livmoren: blødning fra underlivet og smerter nederst i magen

Nesten halvparten av alle bløtvevssarkomer oppstår i armer eller ben – spesielt i låret. Brystkassen, bukhulen og bekkenet er andre vanlige steder. Hovedhals-området er ikke så vanlig.

Vær særlig oppmerksom hvis kulen

• vokser raskt
• er større enn fem cm i diameter
• sitter dypt (i muskulaturen eller dypere)
• kommer igjen etter å ha blitt fjernet

Gå til legen hvis du oppdager en kul eller hvis en kjent kul endrer størrelse og konsistens.

Smerter når sarkomvevet dør

I noen tilfeller kan det oppstå akutt blødning i bløtvevssarkomet, slik at en mindre kul plutselig mangedobler sin størrelse i løpet av et døgn.

Godartede kuler i kroppens bløtvev (muskler, bindevev, fettvev, blodkar med mer) er veldig vanlig og kan være vanskelige å skille fra bløtvevssarkomer. Likevel bør enhver kul undersøkes.

Disse symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Kreftforeningens råd er at dersom symptomene varer over tre uker, bør du ta kontakt med lege.

Årsaken til kreftsykdom er vanligvis ukjent. Enkelte faktorer kan øke risikoen uten at vi kan påvirke dem. Vi kan likevel ta noen valg som kan bidra til å minske risikoen, selv om det ikke er noen garanti mot å få kreft. For den som får kreft, vil det å være i god form gjøre at man tåler behandlingen bedre og har lavere risiko for senskader.

Slik kan risikoen minskes

• Være fysisk aktiv
• Ha et sunt kosthold
• Være røykfri

Andre faktorer som kan gi økt risiko

• kronisk lymfødem
• høydose strålebehandling
• virus
• immunhemmende medisin etter transplantasjoner
• kjemikalier

Kronisk lymfødem

Kronisk lymfødem kan være medfødt eller kan oppstå etter strålebehandling eller fjerning av lymfeknuter. Dessuten kan enkelte godartede bindevevssvulster bli ondartede.

Strålebehandling

Bløtvevssarkom kan oppstå på steder hvor man tidligere har fått strålebehandling mot en annen form for kreft. Dette er veldig sjeldent. Som regel bruker denne type sarkomer minst fem til ti år på å utvikle seg etter strålebehandlingen. Risikoen er imidlertid veldig liten på grunn av forbedringer innen strålebehandling.

Risikoen henger sammen med både den samlede stråledosen og hvordan strålingen foregår. For å begrense risikoen planlegges strålebehandlingen slik at strålene presist rammer det syke vevet, mens det omkringliggende friske vevet beskyttes, samtidig som strålingen gis i mange små doser.

Bløtvevssarkom kan oppstå på steder hvor man tidligere har fått strålebehandling mot en annen form for kreft. Dette er veldig sjeldent. Som regel bruker denne type sarkomer minst fem til ti år på å utvikle seg etter strålebehandlingen. Risikoen er imidlertid veldig liten på grunn av forbedringer innen strålebehandling. Risikoen henger sammen med både den samlede stråledosen og hvordan strålingen foregår. For å begrense risikoen planlegges strålebehandlingen slik at strålene presist rammer det syke vevet, mens det omkringliggende friske vevet beskyttes, samtidig som strålingen gis i mange små doser.

V​​​irus

Kaposis sarkom skyldes virus. Dette er en sjelden form for bløtvevssarkom i blodkar, hud eller slimhinner. Årsaken er en spesiell type herpesvirus kalt HHV-8. Dette kan oppstå hos eldre mennesker og ved svekket immunsystem, for eksempel hos HIV-smittede eller organtransplanterte.

Immunhemmen​​de medisin

Etter en organtransplantasjon får man alltid immunhemmende medisin for å forhindre at det nye organet frastøtes. Det forårsaker at immunsystemet ikke er i stand til å reparere celleskader, noe som øker risikoen for bløtvevssarkomer.

Kjemika​​lier

Noen kjemikalier er mistenkt for å kunne utvikle noen former av bløtvevssarkomer: Vinylkloride (PVC), visse typer av ugressmidler (fenoksysyrer), dioxin.

Arvelighet

Arvelighet har vært påvist i forbindelse med Li-Fraumeni syndromet der en medfødt feil i et gen som heter P53 er sentralt.

Generelt er det veldig liten sannsynlighet for at bløtvevssarkomer er arvelige.

• MR
• Ultralyd
• Røntgen
• CT
• CT av lungene (CT thorax)
• PET-scanning
• Skjelettscintigrafi brukes lite i utredning av bløtdelssvulster.

MR  er den viktigste undersøkelsen for å kartlegge svulsten. Både i forhold til størrelse på svulsten og utbredelse av sykdommen

Ultralyd er viktigst for å få tatt en god vevsprøve.

Røntgen gir lite informasjon om bløtvev, men kan være aktuelt ved store og dype svulster på ekstremitetene.

CT kan erstatte MR hvis MR ikke kan brukes (for eksempel hvis pasienten har en pacemaker).

CT av lungene (CT thorax) er viktig for påvisning av eventuell spredning til lungene.

PET-scanning kan være aktuelt.

Skjelettscintigrafi brukes lite i utredning av bløtdelssvulster.

En smertefri kul eller hevelse er oftest årsak til legebesøket. Diagnosen stilles ofte etter at legen har hørt sykehistorien, gjort en klinisk undersøkelse og sett på røntgen/CT-bilder.

Kliniske funn og røntgen/CT-bilder vil være bakgrunn for videre henvisning til et sarkomsenter. Fordi bløtvevssarkomer er sjeldne, vil både fastleger og radiologer ha begrenset erfaring. Pasienter med bløtvevsskader hvor det er mistanke om sarkom må derfor henvises til sarkomsenter ”urørt” fordi et forsøk på å fjerne svulsten eller å ta vevsprøve (biopsi) med kniv eller nål kan gjøre at tumorceller sprer seg. Dette kan ødelegge for senere kirurgi.

​Det finnes mange ulike typer bløtvevssarkomer og de oppfører seg ulikt. Ved undersøkelse av kreftkulen i mikroskop, kan legen oftest se hvilke typer celler svulsten består av og dermed hvor de har oppstått.

Bløtvevssarkomer inndeles i flere undertyper alt etter hvor

• i vevet sarkomet stammer fra
• aggressive cellene er​

Møte m​ed legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

• Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
• Skriv ned på forhånd det du lurer på.
• Ta med deg noen - det er lett å glemme mye av det som blir sagt.
• Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan evt misforståelser korrigeres.
• Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.​​​

Pakkeforløp

Pakkeforløp for sarkom​ har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid. Utredningsprosessen skal være mest mulig forutsigbar og minst mulig belastende for deg. Pakkeforløpet beskriver hvor mange dager de enkelte delene av utredningen bør ta. Det er et nasjonalt standardisert forløp som er faglig basert.  ​​

​De mest vanlige behandlingsmetodene ved bløtvevssarkom er

• operasjon
• ​hos enkelte; strålebehandling​ før eller etter operasjon for å redusere risikoen for tilbakefall av sykdommen. Strålebehandling brukes noen ganger også ved avansert kreft, når operasjon ikke er mulig.
• cellegift  i noen tilfeller før og etter operasjon, men er mest effektivt mot bløtvevssarkomer hos barn.

• om sykdommen har spredt seg
• sarkomets type og plassering
• samt allmenn helsetilstand

Å slutte å røyke før behandlingen starter gir flere fordeler – det øker blant annet sjansen for god effekt av kirurgi, strålebehandling og cellegift.

Oppfølging etter avsluttet behandling kan variere fra person til person. Det er viktig å avklare dette med kreftlegen når behandlingen avsluttes. Spørsmål det er lurt å få svar på er: Hvor skal jeg kontrolleres? Hvem kontrollerer meg? Hva skjer på kontrollene?

Hva​​ skjer på kontrollene?

På kontrollene snakker du med legen om eventuelle symptomer og blir undersøkt om det er tegn på at sykdommen har kommet tilbake.

Det er viktig å gjøre legen oppmerksom på nye symptomer eller endringer, så det kan vurderes eventuell behandling eller lindring. Hvilke undersøkelser som foretas avhenger av sykomsforløpet og hvilken behandling du har fått.

Ved amp​ut​as​​​jon

En ortopediingeniør kan tilpasse og justere en eventuell protese. Hvis du har gjennomgått en amputasjon, skal protesen tilpasses jevnlig.

Vurdering av beha​​ndling

Ved kontrollene kan legen også forsikre seg om at behandlingsforløpet har vært tilfredsstillende. Hvis man har fått en ny type behandling (utprøve​nde behandling), vurderer legen om alt er forløpt som planlagt eller om behandlingen krever endringer.

Vær oppmerksom på krop​pens signaler

Oppdager du nye symptomer eller blir bekymret mellom kontrollene bør du henvende deg til den avdelingen du går til kontroll.

Henvend deg på sarkomsentre​​​t dersom

• du oppdager en kul
• en kjent kul plutselig endrer størrelse og konsistens

Vær særlig oppmerksom, hvis kulen

• vokser raskt
• sitter dypt (i muskulaturen eller dypere)
• er større enn fem cm i diameter
• kommer igjen etter å ha blitt fjernet

Hvis sarkomet sitter inni et organ vil symptomene avhenge av hvilket organ som er rammet:

• I lungen: hoste og åndenød
• I bukhulen: smerter, oppkast og forstoppelse

• I livmoren: vaginalblødning og smerter nedentil i magen

Spørsm​ål til legen

Kontrollene er en god anledning til å snakke med legen om spørsmål du har, bekymringer og problemer. Det er en god idé å skrive ned spørsmålene på forhånd og du kan også ta med en pårørende.

Behandling av bivirkninger

Legen kan forsøke å behandle og lindre eventuelle bivirkninger. Du kan også få justert medisinene dine hvis det er behov for det.

Hvis du har problemer etter avsluttet behandling kan du få gode råd om for eksempel mat, livsstil eller hjelpemidler og bli henvist til andre fagpersoner som kan hjelpe.

Undersøkelser for tilbake​​fall

• Ved sarkomer som ikke sprer seg, blir du undersøkt for å se om kreften er kommet tilbake (lokalrecidiv).
• Hvis sarkomer sprer seg, skjer det overveiende med blodet og da oftest til lungene. Ved høymaligne sarkomer som kan spre seg blir det derfor tatt et røntgenbilde av lungene. Røntgen kan eventuelt suppleres med en CT-scanning.
• Hvis sarkomet har sittet i bekkenet eller i andre organer i kroppen får man ofte jevnlig tatt en MR eller CT. Hvis det er vanskelig å stille diagnosen kan det bli tatt en PET-CT-scanning.​

I 2018 fikk 110 mennesker bløtvevssarkom i Norge, 61 menn og 49 kvinner.

Fem år etter at diagnosen er stilt er det nå 70 prosent av kvinnene og 70,2 prosent av mennene som fortsatt lever.

Hvis sykdommen oppdages før den har spredd seg (stadium 1), er 81,2 prosent av kvinnene og 80,2 prosent av mennene i live fem år etter at diagnosen er stilt.

Tallene er hentet fra Kreftregisteret