Benmargskreft (myelomatose)

Benmargskreft eller myelomatose er en sykdom som kan ha et svært ulikt forløp fra person til person.

Kvinneansikt

​​

Foto: Johnér Bildbyrå AB
​​​​​​​​​​​​​​​

Symptomer på benmargskreft

  • Skjelettsmerter.
  • Brudd som oppstår plutselig uten at det er en åpenbar grunn til det. Dette kommer av at sykdommen svekker benstrukturen.
  • Tretthet og tungpustethet. Myelomcellene tar opp plassen til de røde blodlegemene og blodprosenten faller.
  • Nedsatt nyrefunksjon fordi M-komponenten og kalsium skilles ut i nyrene og hindrer disse i å filtrere og rense blodet skikkelig.
  • Gjentatte infeksjoner. Dette kommer av at kvaliteten på de hvite blodlegmene er dårlig og det svekker immunforsvaret.
  • Tørste, kvalme, dårlig appetitt, slapphet, forvirring og svakhet i muskler på grunn av økt utskillelse av kalsium fra bensubstansen som er påvirket av kreftceller.

Symptomene kan variere etter hvor langt sykdommen har utviklet seg. Mange har ikke symptomer, og sykdommen oppdages tilfeldig ved at de tar en blodprøve av andre årsaker.

Disse symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Kreftforeningens råd er at dersom symptomene varer i over tre uker, bør du kontakte lege.​

Årsaker til og forebygging av benmargskreft

​Årsaken til kreftsykdom er vanligvis ukjent. Enkelte faktorer kan øke risikoen uten at vi kan påvirke dem. Vi kan likevel ta noen valg som bidrar til å minske risikoen, selv om det ikke gir noen garanti mot å få kreft.

Ved å holde en sunn kroppsvekt og unngå overvekt og fedme, minsker risikoen for å få kreft. For den som får kreft, vil det å være i god form gjøre at man tåler behandligen bedre og har lavere risiko for senskader.

Andre faktorer som kan gi økt riskiko:

  • strålebehandling for tidligere kreft
  • redusert immunforsvar av immunnedsettende medisiner, for eksempel etter transplantasjoner eller ved HIV
  • enkelte andre blodcellesykdommer

Årsaken til benmargskreft er ikke kjent. Sykdommen skyldes ikke arv, men opphopning i enkelte familier kan tyde på at noen er mer disponert for sykdommen enn andre.

Myelomatose må ikke forveksles med beinkreft (osteosarkom) eller spredning (metastaser) til skjelettet.

Bakgrunn for myelomatose

Plasmaceller er en type hvite blodceller som finnes i brystbenet, kragebenet, ribbena, ryggraden, bekkenet og i enden av de lange knoklene i armer og lår. De hvite blodcellene har blant annet som oppgave å danne antistoffer mot virus og bakterier og er en viktig del av immunforsvaret vårt.

Når plasmacellene blir ondartede, kalles de myelomceller. Ved myelomatose deler plasmaceller seg uten kontroll, og de utvikler seg til kreftceller. Dette skaper en økt produksjon av et antistoff som kalles M-komponent. Antistoffet i seg selv kalles ikke M-komponent, men det kalles det når det måles i blod/urin.

Plasmacellene fortrenger plassen til de normale cellene i benmargen, og hindrer produksjonen av viktige antistoffer og blodceller. Myelomscellene utvikler seg i et stort antall, og danner svulster i benmargen og i benvevet.

Undersøkelse og diagnose

Vanlige undersøkelser ved utredning av benmargskreft er:

  • CT-​røntgen av skjelettet
  • benmargspr​øve, som tas med lokalbedøvelse fra hoftekammen. Prøven viser om det finnes unormalt mange plasmaceller i benmargen, og om de har det typiske utseende til de ondartede myelomcellene.
  • blodprøver; senkningen kan være høy og blodprosenten (hemoglobinet) kan være lav, nyrefunksjon og kalkinnholdet i blodet (kalsium) kan være forhøyet
  • urinprøve; for å se etter unormale proteiner

Blodprøver

Produksjon av et spesielt protein (M-komponenten) er et særtrekk ved Myelomatose. M-komponenten er immunglobulinet som de ondartede plasmacellene produserer. Mengden av dette proteinet i blodet og i urinen er et indirekte mål på hvor mange myelomceller som er i kroppen på et gitt tidspunkt; en slags tumormarkør. Ved å måle denne, kan legen følge med på respons på behandlingen, de kan evaluere restsykdom og tilbakefall.

Møte med​ legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

  • Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
  • Skriv ned på forhånd det du lurer på.
  • Ta med deg noen - det kan være lett å glemme det som blir sagt.
  • Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
  • Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Pakkeforløp for benmargskreft

Pakkeforløp for benmargskreft har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid. Utredningsprosessen skal være mest mulig forutsigbar og minst mulig belastende for deg. Pakkeforløpet beskriver hvor mange dager de enkelte delene av utredni​ngen bør ta. Det er et nasjonalt standardisert forløp som er faglig basert.​

Last ned pasientinformasjon om pakkeforløp for benmargskreft (myelomatose), (helsedirektoratet.no).

Behandling av benmargskreft

Ved de fleste kreftsykdommer er det viktig å starte behandling så raskt som mulig etter at diagnose er stilt. Dette er ikke alltid nødvendig ved benmargskreft - myelomatose.

Sykdommen utvikler seg gradvis. Å starte behandling er derfor hensiktsmessig først når du har symptomer som for eksempel skjelettsmerter, lav blodprosent, økt infeksjonstendens, benmargssvikt, nyresvikt og for mye kalsium i blodet.

Myelomatose er en sykdom man vanligvis ikke blir frisk av, men som man kan leve med i lang tid. Hensikten med behandlingen er derfor å bremse sykdommen, lindre symptomer og bedre livskvaliteten og forlenge livet.

Cellegift

Flere cellegifter kan brukes sammen. Ved myelomatose brukes også cellegift sammen med kortison, men i så små doser at det ikke gir ubehagelige bivirkninger. Det er vanlig at cellegiftbehandlingen gis som tabletter i kombinasjon med injeksjoner i underhud eller intravenøst. Som oftest får man 3-4 kurer før effekten av behandlingen vurderes.

Når de fleste symptomene er forsvunnet, kalles dette platåfasen eller remisjon. Ved platåfasen er det vanlig at behandlingen stanses. Når symptomene kommer tilbake, starter behandlingen opp igjen.

Høydosebehandling med stamcellestøtte (HMAS)

Denne behandlingen er aktuelt for pasienter opp til cirka 65-70 år. Behandlingen er tøff. Selv ved god allmenntilstand er det slik at jo eldre man er, jo dårligere tåler kroppens organer belastningen.

Allogen stamcelletransplantasjon med familiegiver

Dette er et sjeldent alternativ for enkelte yngre pasienter. Allogen stamcelletransplantasjon med redusert forbehandling, er en nyere behandlingsform som kan være aktuell for pasienter opp til 65-70 år.

Andre medikamenter som har krefthemmende effekt og som har vist seg å virke spesielt godt på myelomatose:

  • Thalidomid
  • Revlimid
  • Panobinostat
  • Pomalidomid
  • Carfilzomid
  • Daratumumab
  • Velcade

De vanligste bivirkningene er infeksjoner og nevropati. Mange lurer på om de mister håret. Det gjør du vanligvis ikke av medikamentene, men med høydosebehandling av stamcellestøtte (HMAS).

Strålebehandling

Stålebehandling gis for å redusere smertene i skjelettet, og når det er fare for brudd. Strålebehandling har ofte god effekt på skjelettsmerter fordi strålene får svulstene til å krympe. Etterpå bygger skjelettet seg langsomt opp igjen, men er svekket. Det er viktig å unngå for stor belastning den første tiden. Snakk med legen din om hva som gjelder for deg.

Utprøvende behandling

Det forskes hele tiden på å gjøre behandlingen bedre, og på den måten øke overlevelsen til pasientene. Det pågår flere kliniske studier som også norske pasienter deltar i. Flere nye medikamenter er under utvikling, og vil bli tilgjengelig de neste årene. De vil kunne gi et viktig bidrag til eksisterende behandling.

Les om studier ved Oslo Myeloma Center (Oslo Universitetssykehus).

Blodforgiftning (sepsis) er en alvorlig infeksjon der pasienter kan bli svært syke. Kreftpasienter er blant dem som er spesielt utsatt for å utvikle sepsis, spesielt når de får cellegiftbehandling.

Etter behandling av benmargskreft

​Pasienter med myelomatose følges opp individuelt fordi sykdommens utbredelse og aggressivitet er varierende. Vanligvis kan oppfølging foregå hos fastlege eller på lokalsykehus i samråd med hematolog (spesialist i blodsykdommer).

Målet er å fange opp symptomer på et tidlig tidspunkt for å gi pasienten best mulig livskvalitet. Oppfølgingen i etterkant vil være relatert til følger av sykdommen, som

  • lav blodprosent
  • infeksjoner 
  • nyresvikt 
  • økt kalkinnhold i blodet (hypercalcemi)
  • skader/brist i skjelettet

Lav blodprosent

En del pasienter har lav blodprosent på diagnosetidspunktet som ikke blir bedre under behandling av grunnsykdommen. Dette behandles med blodoverføring, eventuelt ved å gi erytropoietin, en medisin som stimulerer dannelse av røde blodlegemer.

Infeksjoner kan utvikle seg raskt

Dårlig immunforsvar er et problem for mange med myelomatose. Infeksjoner kan utvikle seg raskt, og ubehandlet kan de bli svært alvorlige. Oppstår feber, frysninger og andre infeksjontegn, bør lege eller sykehus kontaktes for å vurdere antibiotika. Enkelte pasienter med infeksjoner som stadig gjentar seg, kan ha nytte av behandling med gammaglobulin, som har en viktig funksjon for immunforsvaret.

Nyresvikt

Nyresvikt kan forekomme av flere årsaker. Sykdommen i seg selv kan føre til nyreskade. I tillegg kan for lavt væskeinntak, for høyt nivå av kalsium i blodet, høyt innhold av et stoff som kalles urinsyre, infeksjoner og medisiner som cellegifter, ulike antibiotika og andre medikamenter, skade nyrene.

Slik kan du selv forebygge nyresvikt:

  • Sørg for å få rikelig drikke.
  • Få grundig informasjon om hvordan du kan følge med på nyrefunksjonen. 
  • Få informasjon om medisiner som er spesielt skadelig for nyrene, og forsøk å unngå disse.

Skader i skjelettet

Ved økende smerter eller hvis det er tegn på at noe kan være brukket, må du kontakte legen din for å få satt i gang smertelindring, behandling av brudd og eventuell strålebehandling.

Regelmessig fysisk aktivitet er viktig for å styrke muskulaturen rundt skjelettet. Aktivitetene bør tilpasses til hva slags treningsvaner du eventuelt har fra før. Gjør noe som er lystbetont, og ta gjerne kontakt med fysioterapeut, lege eller andre som kan gi deg råd.

Senskader

Flere mennesker opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Yteevne og energinivå kan bli redusert. Arbeidsevne og arbeidsliv kan bli påvirket.

At yteevne og energinivå blir redusert, kan også gå ut over seksuallivet.

Her kan du lese mer om tretthet og utmattelse/fatigue (unormal tretthet) og andre senskader.

Å leve med benmargskreft

Hovedfokus er å leve best mulig med sykdommen, med færrest mulig symptomer og plager. Hvor lange symptomfrie perioder du vil få, kan ingen svare deg på, det vil tiden vise. Noen lever et normalt liv og har lange symptomfrie perioder, mens andre må lære seg å leve med noen nye utfordringer og mer behandling.

Hvordan du skal leve med din kreftdiagnose, må du finne ut av selv, men det kan være lurt å tenke på følgende:​

  • Vær ærlig overfor omgivelsene dine om hvilken diagnose du har fått. Både familie, venner, arbeidsgiver osv. Mange vil kanskje synes det er brutalt at du har fått en diagnose uten håp om å bli frisk, men samtidig er det sannheten.
  • Når de første sjokkartede følelsene har lagt seg, er det lurt å prøve å finne tilbake til balansen i livet ditt. Ta opp igjen vanlige aktiviteter som gir mening og glede i hverdagen og prøv og kom tilbake til en så normal hverdag som mulig. Aktivitetene kan være jobb, trening eller andre sosiale ting.
  • Ha en åpen og ærlig dialog med legen din, og vær tydelig på hvordan du vil ha det. Noen vil vite mest mulig, leser på internett og stiller mange spørsmål. Andre lytter til legen og velger å forholde seg til det uten å søke informasjon andre steder. En åpen dialog kan være med på å gjøre deg trygg i din nye livssituasjon, som er viktig for god livskvalitet.​

Utbredelse og overlevelse

I 2017 fikk 459 mennesker myelomatose, 274 menn og 185 kvinner. De fleste er over 60 år, og svært få (færre enn 2 %) får det før førtiårsalderen. Tallene er hentet fra Kreftregisteret.

Myelomatose er en sykdom de fleste må leve med resten av livet. På grunn av nye medisiner er det mange pasienter som lever både ti og 20 år med sykdommen. Stadig flere lever lange perioder både med og uten sykdom.

Forskningen innenfor myelomatose går fremover i svært stor fart, og levetiden er betydelig forlenget i dag sammenliknet med bare for noen få år siden. Det er forventet at det vil komme flere nye behandlinger i løpet av de neste årene som vil ytterligere forbedre og forlenge levetiden.