Symptomer på bensarkom kan være vanskelig å oppdage ettersom de kan komme sent og variere fra person til person.

Vanlige symptomer på bensarkom er:

• vedvarende eller uvanlige smerter i en knokkel, ofte om natten
• merkbar kul

Andre symptomer kan være:

• utbuling på knokkelen
• hevelse eller ømhet
• nedsatt kraft
• prikking i armer og ben
• spontane brudd
• nedsatt allmenntilstand

Utbuling på knokkelen føles som en hard kul som ikke kan flyttes i forhold til den underliggende knokkelen.

Hevelse eller ømhet og problemer med å bevege leddet kan oppstå hvis bensarkomet sitter tett på et ledd.

Nedsatt kraft og prikking i armer og ben oppstår på grunn av trykk på nervene (hvis kreften oppstår i ryggraden).

Spontane brudd kan oppstå fordi sarkomet endrer benstrukturen.

Det er ikke alltid bensarkom gir smerter. Symptomene varierer etter størrelse på kulen og hvor den sitter. Det er likevel ikke mulig å se eller føle kreft i en knokkel dersom sarkomet ligger inni knokkelen.

Smerter kan ofte mistolkes til å ha sammenheng med overbelastning, aktivitet eller lignende.

Disse symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Kreftforeningens råd er at dersom symptomene varer over tre uker, bør du ta kontakt med lege.

• Årsaken er i de fleste tilfeller ikke kjent.
• Noe økt risiko ved bensykdommer, veldig sjeldne arvelige sykdommer og etter strålebehandling.
• Visse arvelige bendefekter kan gi økt risiko.

Osteosarkom forekommer hyppigst i perioder med rask benvekst hos unge mennesker. Osteosarkom er kreftsvulst i benvev som utgår fra bendannende celler. En forklaring kan være at celletyper som deler seg raskt kan forårsake en celleforandring/forstadie som kan utvikle seg til en kreftsykdom.

I noen sarkomer (for eksempel Ewings sarkom) kan det påvises en unormal arvemasse (abnorme gener), mens kroppens øvrige celler har helt normal arvemasse. Disse genetiske forandringene i sarkomet har derfor ikke noe med arvelighet å gjøre.

De vanligste undersøkelsene man må igjennom for å finne ut om man er rammet av bensarkom er:

• blodprøver
• røntgen
• MR (magnettomografi)
• CT av lungene (CT-thorax)
• scintigrafi
• PET-scanning
• vevsprøve (biopsi)​

Sarkomcellenes inndeling i grader gir en pekepinn om hvor aggressive kreftcellene er. Dette sier dermed noe om sannsynligheten for at de sprer seg. Det vanlige er å omtale det kun som høygradig og lavgradig maligne bensarkomer.​​

​​Møte med legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

• Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
• Skriv ned på forhånd det du lurer på.
• Ta med deg noen - det kan være lett å glemme det som blir sagt.
• Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
• Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Pakkeforløp for beinkreft (sarkom) har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid. Utredningsprosessen skal være mest mulig forutsigbar og minst mulig belastende for deg. Pakkeforløpet beskriver hvor mange dager de enkelte delene av utredningen bør ta. Det er et nasjonalt standardisert forløp som er faglig basert.

Last ned pasientinformasjon om pakkeforløp for beinkreft (sarkom) (helsedirektoratet.no).

• ​Kirurgisk behandling er primærbehandling ved bensarkom 
• Strålebehandling
• Cellegift  

Blodforgiftning (sepsis) er en alvorlig infeksjon der pasienter kan bli svært syke. Kreftpasienter er blant dem som er spesielt utsatt for å utvikle sepsis, spesielt når de får cellegiftbehandling.

Osteogene sarkomer og Ewings sarkom behandles ofte med cellegift før og etter kirurgisk behandling. Som regel kan man unngå en amputasjon, men da bensarkom ofte sitter nær skulder-, kne-, eller hofteledd er det i mange tilfeller nødvendig å få rekonstruert benet og/eller leddet når sarkomet er fjernet. Det finnes forskjellige former for proteser.​

Kontrollene utføres som regel ved et sarkomsenter, på grunn av kravet om spesiell kompetanse. I enkelte tilfeller (alder, geografisk avstand, mobilitet) vil kontrollene helt eller delvis kunne overføres til pasientens lokalsykehus.

​Det er viktig med god informasjon og kontakt med skole og nærmiljø for barn og ungdom som har gjennomgått sarkombehandling.

Kontroller etter behandling

Oppfølging av lavgradig maligne bensarkomer

Ved lavgradig maligne bensarkomer er primærfokus ved kontrollene å utelukke lokalt tilbakefall og spredning. Spredning forekommer sjelden.

Antall kontroller per år:

• Hver sjette måned de fem første årene.
• Årlig fra sjette til tiende året etter behandling.

Etter fem år skal kontrollene i størst mulig grad fordeles mellom sarkomsenteret og lokalsykehuset.

Undersøkelser

• Klinisk undersøkelse.
• Røntgen av lungene (røntgen thorax), eventuelt røntgen av det primære svulstområdet.
• CT av lungene (CT thorax) ved usikre funn eller hvis funn mistenker spredning.

Oppfølging av høygradig ondartede bensarkomer

Primærfokus ved kontrollene er å utelukke tilbakefall, spredning til lungene og eventuell spredning til andre steder.

Etter ti år fokuserer kontrollene på senskadene av behandlingen.

Antall kontroller per år:

• Hver tredje måned de første tre årene.
• Hver fjerde måned fra fjerde til femte år.
• Hver sjette måned fra sjette til tiende år.
• Livslang oppfølging med kontroller hvert andre år etter ti år for pasienter som har fått cellegift.

Undersøkelser

• rutineprøver inkludert klinisk undersøkelse, spesielt av det primære svulstområdet
• røntgen av lungene (Røntgen thorax)
• blodprøver
• CT
• skjelettscintigrafi ved mistanke om spredning til skjelettet
• CT av lungene (CT thorax)

Rehabilitering

Rehabilitering er hjelp og opptrening for å komme tilbake til hverdagen så raskt og godt som mulig, og hjelp til å håndtere endringer som følger av sykdommen og behandlingen.​

Senskader

Flere mennesker opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Yteevne og energinivå kan bli redusert, noe som også kan gå ut over seksuallivet. Dette kan vedvare i lang tid etter behandling er avsluttet.

Her kan du lese mer om trøtthet og utmattelse/fatigue ​og andre senskader.

Arbeidsevne og arbeidsliv kan også bli påvirket og dette kan vedvare lenge.

Fertilitetsproblematikk

Problemer med fertilitet kan være en konsekvens av cellegiftbehandling og stråleterapi. En del pasienter kan likevel bli foreldre på normal måte. Menn får tilbud om nedfrysing av sæd før cellegiftbehandling, slik at man kan forsøke assistert befruktning i ettertid. Nedfrysing av egg hos kvinner er foreløpig på utprøvingsstadiet og tilbys ikke rutinemessig. 

I Norge ble det i 2017 diagnostisert 58 nye tilfeller av bensarkom, hvorav 29 var var menn og 29 var kvinner. De vanligste typene av bensarkom er:

• osteosarkom
• Ewings sarkom
• kondrosarkom
• kordom

Osteosarkom og Ewings sarkom forekommer hyppigst. Osteosarkom oppstår vanligvis hos unge i alderen 10-30 år. Gjennomsnittsalder ved diagnose er cirka 16 år. Osteosarkom forekommer oftere hos gutter enn hos jenter.

Ved Ewings sarkom er gjennomsnittsalderen 14 år og sykdommen forekommer svært sjelden etter fylte 40 år. Det er omtrent lik fordeling mellom kjønnene.

Tallene nedenfor er hentet fra Kreftregisteret. 

Fem år etter at pasienten har fått diagnosen er det nå 63,9% av mennene og 70,4% av kvinnene som fortsatt lever.