Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Sarkoidose

Sarkoidose er en type betennelse som kan ramme lunger, øyne, hud, lymfeknuter og andre organer. Det er oftest yngre voksne som får sarkoidose, og sykdommen er vanligere i Skandinavia og Nord-Europa enn andre steder.

​​​​​​​​​​​​​​​​Sarkoidose er en betennelsessykdom som sannsynligvis ikke skyldes bakterier eller virus. Selv om den kan angripe alle organene i kroppen, finner man sykdommen oftest i lunger og tilhørende lymfeknuter. 

Øyne, spyttkjertler, hud, lever og milt blir også ofte angrepet. Sjeldnere kan man se betennelsessykdommen i hjerte og nervesystemet. 

Ved å ta vevsprøver av de organene som er angrepet finner man knuteliknende  betennelsesforandringer (granulomatøs betennelse). Disse forandringene er ikke spesifikke for sarkoidose.  

Sarkoidose er en relativt sjelden sykdom. Den rammer oftest yngre voksne med debut i 30–35 års alder, og er sjelden hos barn og eldre. Sarkoidose forekommer som regel like hyppig hos mann og kvinne, selv om literaturen ofte mener at den forekommer hyppigere hos kvinner. Forekomst er cirka 27 tilfeller per 100 000 innbyggere. 

​Avhengig av hvilke organer som påvirkes, vil forløpet til sykdommen være forskjellig. For mange er dette en sykdom som etter en tid vil ha helbredet seg selv.

Symptomer på sarkoidose

​Diagnosen sarkoidose stilles gjennom grundige undersøkelser som utelukker andre sykdommer med liknende symptomer. Sarkoidose likner flere andre sykdommer. 

Samtidig kan sarkoidose forekomme hos personer som føler seg ganske friske. Visse symptomer kan likevel gi mistanke om sarkoidose, som for eksempel

  • tørr​hoste og kortpustethet over lengre tid

  • røde/smertefulle hevelser på armer/ben, ofte ledsaget av leddsmerter/hovne ledd

  • vedvarende hudutslett av forskjellig art/tørr hodebunn/kløe på kroppen

  • betennelse i øyets regnbuehinne. Smertefull rødme i øynene og synsforstyrrelse.

  • tendens til nyrestein.​ Smerter i nyreregionen.

  • vedvarende trøtthet (fatigue)

  • knuterosen (røde og smertefulle hevelser på armer og bein). Hos unge mennesker ses knuterosen nesten bare ved sarkoidose, særlig hvis de forekommer samtidig med øyesymptomer.

  • rastløse b​ein

Organer som kan rammes av sarkoidose

​Sarkoidose kan ramme alle kroppens organer. Symptomene varierer for ulike pasienter og avhengig av hvilke organ som er angrepet.

Lungesarkoidose

Lungene og de tilstøtende lymfekjertler er de organene hvor man oftest finner sarkoidose. Dette kan tyde på at pasientene reagerer på partikler som inhaleres gjennom luften. Tross iherdige undersøkelser har man aldri funnet stoffer i luften som kan være årsak til sarkoidose.;

Her skiller sarkoidose seg klart fra for eksempel bronkitt​, hvor det foreligger en reaksjon mot inhalerte stoffer, som tobakksrøyk​. Selv om mange pasienter overhodet ikke har luftveisplager, kan noen ha tendens til åndenød, spesielt ved kraftige anstrengelser.​

Noen har tørrhoste, muskelsvakhet og tendens til å føle seg trett eller slapp. Disse symptomene kan være uavhengige av graden av lungeforandringer. Omvendt kan man se store lungeforandringer hos fullstendig symptomløse personer. Hos ca. 10 prosent av pasientene oppstår varige forandringer som medfører redusert lungekapasitet.

Oftest stilles diagnosen lungesarkoidose ved at fastlegen bestiller et lungerøntgen ut fra uspesifikke symptomer fra luftveiene. Røntgenbildet viser forandringer som gir mistanke om sarkoidose. De forandringene en ser på et vanlig røntgenbilde av lungene kan imidlertid ha mange årsaker. 

Hvis sarkoidosemistanken er vekket ved lungerøntgen, er det vanlig å ta CT-bilder av lungene for å se på utbredelsen av forandringene. Som oftest tar en da HR-CT (Høyoppløselige CT bilder). 

Deretter er det nødvendig å sikre diagnosen ved å ta vevsprøver gjennom bronkoskop. Et fiberbronkoskop er et tynt bøyelig rør som føres ned i luftrøret under lokalbedøvelse. Gjennom kanalen i dette bronkoskopet kan en ta vevs- og celleprøver som styrker diagnosen hvis de er positive. 

Blodprøver som ACE (Angiotensinkonverterende enzym), kalsium og leverenzymer kan også være nyttige.

Pasienter som får stilt diagnosen sarkoidose skal enten få behandling med kortisontabletter, eller gå til kontroll hver tredje måned i ett til to år. Under kontrollene blir det tatt nytt vanlig lungerøntgen, lungefunksjonsundersøkelser som spirometri og gassdiffusjon og blodprøver.

Øyesarkoidose

Vanlige symptomer er:

  • «sand på øynene»

  • svie

  • kløe

  • rennende øyne

  • røde øyne

  • øyne som er sensitive for lys/sol

  • tørrhet

  • sorte flekker på øynene

  • uklart syn

Midlertidig blindhet kan også forekomme.​ Alle som har sarkoidose bør få sjekket sine øyne regelmessig. Sarkoidosepasienter må beskytte seg mot UV-lys og ultrafiolett lys. Hos noen er symptomer i øynene dominerende, som oftest i form av regnbuehinnebetennelse (uveitis). 

Øyene blir røde og irriterte, og synet kan bli uklart (tåkesyn). Ved disse symptomene bør pasienten bli henvist øyelege hvor det vil bli foretatt undersøkelse av øyene, ofte med et spesielt apparat (spaltelampe).

Noen ganger er det nødvendig med fluorescensangigrafi, som gir bilder av blodårenettet bakerst i øyet. Fargestoffet fluorescin sprøytes inn i en blodåre og stoffet konsentreres i øynene. Med et spesielt kamera fotograferes fargestoffet når det passerer gjennom øyets blodårer. Undersøkelsen er ikke skadelig og kan være avgjørende for å få stilt riktig diagnose.

Hvis du har symptomer fra øyene, blir de som oftest behandlet med steroider (binyrebarkhormoner) i form av øyendråper eller tabletter. Øyesymptomene er som regel forbigående, selv om du i en periode kan få tilbakefall. 

​​Det finnes også mer kroniske former for øyebetennelse ved sarkoidose, men de er sjeldne. I verste fall kan de føre til grønn stær (glaukom)​ med varig svekkelse av synet.

Hudsarkoidose

Knuterosen (erythema nodosum) er smertefulle rødfiolette knuter som vanligvis kommer på forsiden av ben og armer, hyppigst hos yngre kvinner. Du kan samtidig få lett feber. I tillegg kan en få smertefulle hevelser i store ledd, spesielt ankler, knær, håndledd og albuer.​

Knuterosen kan også forekomme ved andre sykdommer enn sarkoidose, men hvis det samtidig er forstørrede lymfekjertler ved lungeroten, er dette tegn som tyder på at det dreier seg om akutt sarkoidose ofte kalt Løfgrens syndrom. Selv om tilstanden kan være ubehagelig og foruroligende med sitt dramatiske forløp, forsvinner knuterosen alltid. 

Det skal ikke taes vevsprøver av knuterosen da den ikke vil vise granulomatøs betennelse. Det er sjelden nødvendig med annen behandling enn avlastning og smertestillende tabletter. Noen kan ha nytte av ikke-steroide betennelsesdempende medisiner (NSAID), som ibuprofen og naproxen.  

Når sarkoidose begynner med ​knuterosen er det meget stor mulighet for at sykdommen helbredes spontant. Den akutte fasen varer noen uker, men de forandringer man ser på røntgen forsvinner som oftest innen 1/2–1 år.

Sykdomsbildet ses sjelden under graviditet eller amming, men kan bryte ut etter avsluttet amming. Årsaken er sannsynligvis at den økede kortisonproduksjonen under graviditet og amming demper betennelsestilstander i kroppen.

Lupus pernio er en sjelden hudsykdom i de nordiske land, som utvikles langsomt og viser seg på nese, ører og kinn. En kan få tett nese på grunn av hevelse i vev av sarkoid type. Som regel er plagene mest av kosmetisk art. Behandlingen er vanskelig på grunn av at det dreier seg om en kronisk tilstand. Hvis ikke lokal kortisonbehandling eller kortisontabletter får sykdommen til å gå tilbake, kan en gi for eksempel methothrexat tabletter 1 gang i uken i tillegg til kortisontabletter.

Sarkoidose i lever og milt 

Både lever og milt angripes ofte og blir da ofte forstørret. Dette kan innebære feber, tretthet, kløing og smerter under ribbeina. Blodprøver vil ofte vise forhøyede leverprøver. Dette krever ofte kortisonbehandling.

Sarkoidose i spyttkjertler/bihuler/tenner/munn 

Dette innebærer at munnen og halsen blir tørr, samtidig kan spyttkjertlene bli hovne og smertefulle på grunn av betennelse i bihulene.

Ved oral sarkoidose, som angriper munnhule og tenner, kan du få dekket kostnader til tannbehandling​, spør tannlegen din om dette. Du må ha legeerklæring.

Sarkoidose i spiserøret og mage-tarm 

​​Sarkoidose kan gi forstyrrelse i mage og tarm-regionen. Pasientene har ofte vondt for å svelge, eller de kan ha sure oppstøt og smerter i magen.

Sarkoidose i blod, urinveier og nyrer 

Sarkoidose kan gi forhøyet kalsium i blod og urin. For mye kalsium i urinen kan gi nyrestein. Ved sarkoidose i blodet kan man se nedsatt antall lymfocytter. Noen ganger ser man at det er lav produksjon av mange ulike blodceller som normalt produseres i benmargen. Dette er fordi sarkoidosen har angrepet margen. 

Hjertesarkoidose 

​Sees hos ca. 10 prosent av alle sarkoidosepasienter. Kan angripe alle deler av hjertet, men som oftest fører dette til at overledningen av hjerteimpulser fra forkammer til hovedkammer blir forsinket,​​​ og ofte blir en da nødt til å sette inn en pacemaker. Det kan også føre til at hjertet pumper dårligere. Dette kan føre til tungpusthet, hovne bein, piping og surkling i brystet og hoste.

Sarkoidose i lymfekjertler 

Lymfekjertlene er en del av immunsystemet i kroppen vår. Sarkoidose kan gi ømme og forstørret lymfekjertler. Lymfekjertlene i lungeregionen er de som vanligst rammes, men også lymfeknutene på halsen og under armene og i lysken kan rammes.

Sarkoidose i muskel, ledd og skjelett

Dette kan gi ulike symptomer. I muskler kan det gi smerter og svakhet. Leddstivhet kan forekomme i knær, ankler, albuer og hender. Dette kan føre til en slags revmatisme. Sarkoidose kan forårsake hull i for eksempel fingerskjellettet. Det kan forekomme hevelse i fingre og ledd. Ofte er leddsymtomer dominerende og sarkoidose betegnes derfor ofte som en “revmatisk” sykdom.

Sarkoidose i nervesystemet 

Nervesystemet inkluderer hjernen og alle kroppens nerver. I 0-5% av tilfellene av sarkoidose har nervesystemet blitt angrepet. Hele eller deler av nervesystemet kan angripes. 

Symptomer ved angrep på hjernen er at du får hodesmerter, synsforstyrrelse og svakhet eller nummenhet i en arm eller et bein. Ved angrep i ansiktet siger den delen av ansiktet som er angrepet ned. Når sarkoidose angriper ryggraden kan det føre til svakhet og noen ganger lammelse i armer og bein. Ved angrep andre steder i nervene, kan du føle svakhet, smerte eller ”nålestikk” i disse områdene.​

Diagnosen kan stilles ved vevsprøver og ofte er det god hjelp i å ta ut ryggmarksvæske som sendes til analyse på ACE. Behandlingen er kortison. Hvis det ikke hjelper, kan man prøve andre midler i kombinasjon med kortison, for eksempel Methotrexat. ​​

Årsaker til sarkoidose og hvordan man stiller diagnosen

Årsaken til sarkoidose er ikke kjent. For å stille diagnose, er det en rekke undersøkelser som kan gjøres. 

Hos enkelte familier kan det være flere som får sykdommen, slik at en tror det foreligger en viss arvelig komponent. Enkelte gener har blitt knyttet til utvikling av sykdommen, men en antar at også felles miljø kan være medvirkende årsak til at flere i samme familie får sarkoidose. ​

Sarkoidose forekommer hos alle etnisiteter, men med noe ulik hyppighet. Både arvelige og miljømessige faktorer synes å spille en rolle. Flere aktuelle gener er blitt lokalisert. Leting etter en mulig infeksiøs årsak har vært mislykket. Sarkoidose er ikke en ondartet sykdom.

Diagnose​

Diagnosen sarkoidose kan stilles på flere måter. I første omgang blir det som regel tatt en lungerøntgen, ofte sammen med lungefunksjonsundersøkelser som spirometri og gassdiffusjon.

Neste skritt kan være å ta en mikroskopisk undersøkelse av vev, fordi sarkoidose kan ligne en del andre sykdommer. Hvis det er hudforandringer, tar man en prøve fra huden. Er spyttkjertlene forstørret, kan man ta prøve fra dem. Lymfeknutene på halsen, i armhulen og lysken kan være forstørret, og de er lett å få tak i for å ta vevsprøver. Noen ganger kan en vevsprøve fra leveren ha betydning. 

Små vevsprøver fra lungene kan tas gjennom et fiberbronkoskop. Det er en bøyelig kikkert med fiberoptikk som under lokalbedøvelse føres ned gjennom luftrøret og ut i bronkiene. Bronkoskopi er i dag den vanligste måten å skaffe lungevev for undersøkelse.

I sjeldne tilfeller kan diagnosen stilles ved å gjøre mediastinoskopi,​ som gjøres av kirurg i narkose der en går ned bak brystbenet og tar vevsprøver av lymfeknutene som ligger i rommet mellom de to lungene.

De aller fleste tilfeller av lungesarkoidose i røntgenstadium 1 evt 2 der det foreligger forstørrede lymfeknuter på begge sider i lungeroten er så karakteristiske at en erfaren lege vil vente med å ta vevsprøver, men observerer pasienten over en viss tid. Det kan være aktuelt å ta HRCT-bilder av lungene for å være enda sikrere når det gjelder om dette er sarkoidose og hvor stor utbredelsen er. Hvis det er aktuelt å starte med kortisonbehandling, skal en ta vevsprøver før oppstart.

Hudprøver

Tuberkulinprøve er kjent for de fleste. Her sprøytes tuberkulin i huden, og etter tre dager avleses størrelsen av hudreaksjonen. Hos to av tre sarkoidosepasienter er prøven negativ, selv om de tidligere har reagert positivt som følge av at de er vaksinert (Calmette) eller har hatt en tuberkuløs infeksjon. Hvis du får en kraftig positiv reaksjon taler dette mot sarkoidose.

Blodprøver

Mengden av angiotensin-konverterende enzym (Angiotensin Converting Enzyme = ACE) er ofte forhøyet i blodet hos sarkoidosepasienter. ACE dannes bl.a. i lunger og sarkoidosevev. Som mange andre undersøkelser er ACE ikke “spesifikk”. Det innebærer at du kan ha forhøyet ACE uten å ha sarkoidose, og du kan ha sarkoidose med normalt ACE-nivå. 

Undersøkelsen av ACE i blodet kan likevel brukes for å vurdere sykdomsforløpet og om behandlingen virker. Testen kan være til hjelp for å stille diagnosen. 

Noen pasienter kan få økt konsentrasjon av kalsium (kalk) på grunn av økt dannelse av D-vitamin. Derfor skal blodets kalsiuminnhold kontrolleres. Det er viktig å forhindre langvarig forhøyet blodkalsium, fordi det kan føre til nyrestein​ og nyreskade med nedsatt nyrefunksjon. Av samme grunn vil man enkelte ganger undersøke utskillelsen av kalsium i urinen. 

​​Andre hudutslett kan ligne psoriasis eller kviser. De kan ofte vare i årevis. Derfor er det nødvendig å ta en vevsprøve fra huden og undersøke den under mikroskop for å finne ut om det dreier seg om sarkoidose.

I noen tilfeller kan sarkoidose gi for høyt kalsiuminnhold i blodet. Da må du en periode unngå matvarer med mye vitamin D, mye sollys og solarium. Vitamin D øker opptaket av kalsium i kroppen. Vitaminet fins i tran og fet fisk, og det dannes i huden når du er ute i sola i sommerhalvåret eller bruker solarium. Hvis kalsiumnivået er normalt, trenger du ikke ta spesielle hensyn til kosthold og sol.

Generelt kan en si at alle som skal starte med behandling bør få sikret diagnosen ved hjelp av en eller flere vevsprøver (biopsier), både for å sikre diagnosen og for å utelukke annen sykdom. Mange pasienter med sarkoidose kan observeres over et til to år og hos mange vil sykdommen gå tilbake uten noen form for behandling. 

Sarkoidose i andre organer enn lungene trenger oftest kortisonbehandling. Det gjelder særlig hvis man har sarkoidose i øyne, hjerte, nervesystem og ved forhøyet blodkalsium.​

Behandling av sarkoidose

​Symptomene ved sarkoidose vil ofte være forbigående, fordi sykdommen ofte går i stå av seg selv. Bare hos et mindretall kan det være nødvendig med behandling i lange perioder. 

Behandlingen av sarkoidose er en spesialistoppgave, og pasienter som enten har, eller hvor det er mistanke om, sykdommen skal alltid behandles av lege.

Den vanligste behandlingen av sarkodiose

Standardbehandling av sarkoidose er kortison, oftest i form av prednisolontabletter som tas daglig. Kortisontablettene vil dempe kroppens eget forsvarssystem som er det som gjør mest skade på pasientenes organer. 

​Behandlingen varer fra 6 måneder til to år, noen ganger lengere. Endel pasienter har dårlig effekt av kortison tabletter og kan da prøve andre midler som virker dempende og regulerende på forsvarssystemet vårt. Disse midlene kombineres ofte med kortison.

Behandling med Prednisolon er ikke uten bivirkninger, og ved mild sykdom kan bivirkningene overgå symptomene fra selve sykdommen. Dessuten ser en av og til at mild sarkoidose kan brenne ut av seg selv.  

De medikamentene som har best dokumentert effekt, ved siden av kortison i behandlingen av sarkoidose, er Methotrexat som er en folsyreantagonist,​ og som tas som tabletter i doser på opp til 15 mg en gang i uken. De fleste tar kortisontabletter daglig parallelt med Methotrexat. Behandlingen må ofte pågå mellom et og to år. 

Det tredje medikamentet som virker lovende ved sarkoidose er TNF alfa blokkere av typen Remicade. Denne medisinen er mest brukt av reumatologene og er ikke godkjent for bruk hos sarkoidosepasienter. Det skal bare benyttes der en ikke har hatt ønsket effekt med Prednisolon tabletter og Methotrexat i kombinasjon der behandlingen har pågått minst et år. 

Det må søkes om fritak for å få benyttet dette hos sarkoidosepasienter. Det er sykehusene som må dekke behandlingskostnadene, som kan komme opp i 350 til 500 tusen kroner per år.  

​Pasienter med forhøyet Vitamin D anbefales å unngå sollys, samt begrense inntaket av vitaminet i kosten. Dette er særlig viktig hos pasienter som har hyperkalsemi.

Hvem bør ikke ta kortison?

Kortisonbehandling skal styres av lege. Selv om det er situasjoner der man helst ikke skal bruke kortison, kan det likevel være at du ikke kan klare deg uten kortison. Her er eksempler på situasjoner der du helst ikke bør ta kortison:

  • Ikke ta kortison dersom du har en alvorlig bakterie-, virus- eller soppinfeksjon. Kortison svekker kroppens immunforsvar og dens evne til å nedkjempe infeksjonen.

  • Før du starter med kortison, bør du fortelle legen din om du har noen av disse sykdommene: nyresykdom, leversykdom, høyt blodtrykk eller hjertesykdom, ulcerøs kolitt, divertikulitt, magesår, hypotyreose, psykiatrisk sykdom, beinskjørhet, myastenia gravis, diabetes mellitus eller andre sykdommer.

  • ​Har du noen av overnevnte sykdommer, kan det være at du ikke skal ta kortison eller at dosen bør justeres eller at du bør ha tette kontroller.

  • Det er usikkert om kortison skader fosteret. Hvis du er gravid, bør du ikke ta kortison før du har snakket med legen. Da kortisonproduksjonen øker under svangerskapet er det oftest ikke behov for ekstra kortisontabletter for gravide som har sarkoidose.

Sarkoidose og kosthold

​​Sarkoidose er en mangeartet sykdom med betennelse/inflammasjon i ulike organer. Det er ikke forsket på noe spesielt kosthold som pasienter med denne sykdommen kan følge. Imidlertid går det an å finne ut hvordan det er hensiktsmessig å spise ut fra sykdommens karakter og kunnskapen man har om ulike matvarers effekter. Det logiske er å finne fram til et kosthold som demper inflammasjonen (betennelsen) i organene. 

​Det er ikke en enkelt kostfaktor som er avgjørende, men det er viktig at sammensetningen er så optimal som mulig. Les mer om dette hos Norsk Sarkoidose Forening.​​​

Trening

Trening er også noe man godt kan gjøre når man har sarkoidose. Men man må tilpasse treningen etter hvilken form man er i. Man må teste ut hvilken treningsform som passer for seg selv, mange går turer og føler at det hjelper. Andre drar på treningsstudio og tar øvelser der. Svømming eller sykling? Det er mange muligheter. Det viktigste er at man prøver å bevege seg, men man må ikke overanstrenge seg. Husk å hvile mye, og lytt til kroppen din.