Utviklingshemming hos barn og unge

Hva er utviklingshemming?

Diagnosen utviklingshemming innebærer først og fremst nedsatt funksjonsevne på det kognitive området. Begrepet «kognitiv funksjon» beskriver evnen til å oppfatte, vurdere, bearbeide, lagre, gjenhente og handle målrettet på informasjon fra omgivelsene.

Utviklingshemming graderes i lett, moderat, alvorlig og dyp. Hvilke symptomer barnet får varierer veldig og er avhengig graden av utviklingshemming.

Barn og ungdom som har en utviklingshemming kan ha behov for hjelp og tilrettelegging på ulike områder og tidspunkt i livet, slik at de skal kunne oppleve mestring og god livskvalitet.

Symptomer på utviklingshemming

Utviklingen de første leveårene er unik for hvert enkelt barn. Utviklingen følger likevel et visst mønster for når og i hvilken rekkefølge barnet utvikler og mestrer de enkelte ferdighetene, som for eksempel å feste blikket, gå sine første selvstendige skritt, si de første ordene og samhandle med andre barn og voksne.

Når utvikling av ferdigheter på ett eller flere av disse områdene uteblir, eller kommer senere enn forventet, kan det skyldes at barnet eller ungdommen har en utviklingshemming.

Det er vanlig å gradere diagnosen utviklingshemming i kategoriene lett, moderat, alvorlig og dyp.

Lett utviklingshemming

Barn og unge med lett utviklingshemming har vanligvis lærevansker i skolen. Mange blir som voksen i stand til å arbeide og ha gode sosiale relasjoner. Noe tilrettelegging og tilpassing av trening og opplæring vil ofte være nødvendig.

Moderat utviklingshemming

De fleste barn og unge med moderat utviklingshemming vil utvikle en viss grad av uavhengighet. Når de får tilpasset opplæring kan de til dels sørge for seg selv, kommunisere og utvikle noen selvhjelpsferdigheter. Som voksen vil han eller hun trenge mer eller mindre støtte i det daglige, både i dagliglivets aktiviteter og i arbeid

Alvorlig utviklingshemming

Barn og unge med alvorlig utviklingshemming vil vanligvis ha et kontinuerlig omsorgsbehov.

Dyp utviklingshemming

Barn og unge med dyp utviklingshemming vil fra spedbarnsalder ha alvorlige begrensninger når det gjelder, kommunikasjon, evne til å bevege seg og evne til å ta vare på seg selv.

Mental alder og utviklingshemming

Begrepet mental alder brukes ofte for å forklare de forskjellige gradene av utviklingshemming. Dette er for å gi en pekepinn på barnets eller den unges kognitive modenhet i øyeblikket, og på hvilke utviklingsmuligheter han eller hun har.

Mental alder kan likevel ikke sammenlignes direkte med den kronologiske alderen. Et voksent menneske med en mental alder beregnet til 6–9 år har selvfølgelig langt større livserfaring enn et barn med kronologisk alder 6–9 år. Mens for eksempel evnen til å lære seg nye ferdigheter kan være sammenlignbar med den mentale alderen.

Nedsatt kognitiv funksjonsevne og andre utfordringer

Barn og ungdom med utviklingshemming kan i tillegg til nedsatt kognitiv funksjonsevne ha andre utfordringer, som for eksempel:

• Forsinket eller mangelfull utvikling av bevegelse- og kroppsbeherskelse, språk og kommunikasjon.
• Begrenset selvstendighet til å klare dagligdagse aktiviteter.
• Økt risiko for å utvikle fysisk og psykisk sykdom.

Årsaker

Det kan være mange årsaker til utviklingshemming. Noen er medfødte, mens andre er oppstått etter fødselen. Det er ikke alltid at man finner årsaken til utviklingshemming. Noen eksempler på årsaker til utviklingshemming kan være:

Genetiske faktorer som kan forklare årsak til utviklingshemming

Genetisk er ikke ensbetydende med arvelig, men betyr at det er forandringer i kromosomene hos barnet eller ungdommen. Kromosomer finner vi i alle cellene i kroppen, og de inneholder vårt genetiske arvestoff, DNA. Forandringer i disse kromosomene kalles ofte kromosomavvik.

Downs syndrom (Trisomi 21) er den vanligste enkeltårsaken til utviklingshemming som skyldes kromosomavvik. En rekke andre syndromer og sjeldne sykdommer kan medføre utviklingshemming, for eksempel

• Retts syndrom (frambu.no)
• Fragilt X syndrom (frambu.no)

Ervervede faktorer som kan forklare årsak til utviklingshemming

• Infeksjon hos mor under svangerskapet.
• Påvirkning av alkohol, narkotika eller medisiner i svangerskapet.
• Ervervet hjerneskade tidlig i livet, som kan oppstå etter fall, slag mot hodet, infeksjon, hjerneblødning, oksygenmangel, manglende blodtilførsel, hjernesvulst eller lignende.

Utredning og diagnose

Utredning

Hvis foresatte eller andre har bekymringer knyttet til barn og unges utvikling, kan de få hjelp med utredning både fra kommunens pedagogisk-psykologiske tjeneste (PPT) og ulike avdelinger på sykehuset, som barneavdeling, habiliteringstjenesten (HABU) og psykisk helsevern for barn og unge (BUP).

Det er sykehuset som utreder årsak til utviklingshemmingen.

Det kan ta tid å oppdage utviklingshemming

Utviklingshemming er som oftest en medfødt tilstand, men det er ikke alltid at foresatte eller andre som er rundt barnet oppdager at det er en forsinkelse i utviklingen før det har gått en viss tid. Det kan være fordi det er en lett grad av utviklingshemming, og fordi det da tar tid før det stilles forventninger som barnet på grunn av sin utviklingshemming ikke kan imøtekomme.

Diagnose

For å få diagnosen psykisk utviklingshemming må evnetester vise en IQ på under 70. I tillegg til evnetester, kartlegges også ferdigheter innen motorikk, språk, sosial kompetanse og evne til å klare dagligdagse aktiviteter. Vanskene må ha vært til stede før fylte 18 år.

Diagnosen kan stilles i førskolealder eller senere. Noen ganger blir alvorlighetsgraden først fastslått etter at barnet har gått et par år på skolen.

Å leve med

Utviklingshemming er en livslang tilstand og det fins ingen behandling som kurerer den. Utviklingshemming kan være del av en sammensatt tilstand som gjør at barnet eller ungdommen trenger spesialisert medisinsk oppfølging og tiltak som kan forebygge komplikasjoner.

Oppfølging og tilrettelegging

Oppfølging, informasjon og tilrettelegging er viktig både for barnet selv og for familiens muligheter for å tilpasse seg og leve med de uventede utfordringene diagnosen utviklingshemming kan innebære.

Hva utviklingshemmingen vil bety for det enkelte barn eller ungdom er avhengig av en rekke forhold som:

• grad av utviklingshemming
• andre funksjonsnedsettelser eller sykdommer
• behandling, oppfølging og opplæring
• tilrettelegging i barnehage, skole, bomiljø og i fritidsaktiviteter
• hvor godt samordnet hjelpetilbudene er

Alle barn og unge med utviklingshemming vil trenge noe mer hjelp enn andre barn og ungdommer for å utvikle seg og lære. Barn og unge som har en utviklingshemming vil trenge bistand og tilrettelegging for å ta i bruk og bygge videre på de ressurser hun eller han har, slik at de kan oppnå størst mulig grad av mestring.

Både barnehage, skole, PP-tjeneste og andre kommunale tjenester har ansvar for slik tilrettelegging i samarbeid med foresatte. Hva barnet trenger hjelp til og hvor mye hjelp det er snakk om er individuelt.

Oppfølging i spesialisthelsetjenesten

Det kan også være aktuelt med spesialisert helsehjelp fra ulike enheter i sykehuset. Dette kan for eksempel dreie seg om diagnostisk utredning, behandling av psykiske lidelser eller tannbehandling i narkose. Det er fastlegen som henviser til sykehuset.

Rettigheter

Koordinator og individuell plan

Alle med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til å få oppnevnt en koordinator som skal sørge for oppfølging av den enkelte. Koordinatoren skal blant annet sikre samordning og fremdrift av arbeidet med individuell plan (IP). Dette gjelder også for barn og ungdom med utviklingshemming.

For å få hjelp til å sette i gang arbeidet med individuell plan og få oppnevnt koordinator, kan du henvende deg til tildelingskontoret i kommunen der du bor. Dersom barnet eller ungdommen får oppfølging i sykehus, kan også avdelingen i sykehuset henvende seg til riktig instans i kommunen din for å få igangsatt arbeidet med individuell plan. Du kan også henvende deg til fastlegen eller helsestasjon om dette.

Barnekoordinator

Barnekoordinator er en rettighet for familier med barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne som trenger ulike velferdstjenester.

Illustrasjon: Aleksandr Davydov /Mostphotos

Individuell plan og koordinator

Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan.

Illustrasjon: Johnér Bildbyrå AB

Velg behandlingssted

Du har rett til å velge behandlingssted for alle undersøkelser og behandlinger du eller barnet ditt blir henvist for. På Velg behandlingssted vil du se at ventetidene kan variere.