Utviklingshemming hos barn og unge

Utviklingshemming er en tilstand med mangelfull utvikling på flere områder. Utviklingshemming gir forskjellige konsekvenser fra person til person, men det innebærer alltid en grad av varig nedsatt kognitiv funksjon og vansker med å fungere i hverdagen. Det kan være mange årsaker til utviklingshemming, men ofte er det en genetisk forklaring på tilstanden.

​Begrepet «kognitiv funksjon» beskriver evnen til å oppfatte, vurdere, bearbeide, lagre, gjenhente og handle målrettet i forhold til informasjon fra omgivelsene.

Barn og ungdom som er utviklingshemmet kan ha behov for hjelp og tilrettelegging på ulike områder og tidspunkt i livet, slik at de skal kunne oppleve mestring og god livskvalitet.

Om utviklingshemming

Utviklingen de første leveårene er unik for hvert enkelt barn. Utviklingen følger likevel et visst mønster for når og i hvilken rekkefølge barnet utvikler og mestrer de enkelte ferdighetene, som for eksempel å feste blikket, gå sine første selvstendige skritt, si de første ordene og samhandle med andre barn og voksne.

Når utvikling av ferdigheter på ett eller flere av disse områdene uteblir, eller kommer senere enn forventet, kan det være på grunn av at barnet eller ungdommen har en utviklingshemming.

Det kan ta tid å oppdage utviklingshemming

Utviklingshemming er som oftest en medfødt tilstand, men det er ikke alltid at foresatte eller andre som omgås barnet oppdager at det er en forsinkelse i utviklingen før det har gått en viss tid. Det kan være fordi det er en lett grad av utviklingshemming, og fordi det da tar tid før det stilles forventninger som barnet på grunn av sin utviklingshemming ikke kan imøtekomme.

Nesatt kognitiv funksjonsevne og andre utfordringer

Diagnosen utviklingshemming innebærer først og fremst nedsatt funksjonsevne på det kognitive området, men barn og ungdom med utviklingshemming har ofte også andre utfordringer:

  • Forsinket eller mangelfull utvikling av bevegelse og kroppsbeherskelse, språk og kommunikasjon.
  • Begrenset selvstendighet til å klare dagligdagse aktiviteter.
  • Økt risiko for å utvikle fysisk og psykisk sykdom.

Ulike grader av utviklingshemming

​Det er vanlig å gradere diagnosen utviklingshemming i kategoriene lett, moderat, alvorlig og dyp.

Lett utviklingshemming

Barn og unge med lett utviklingshemming har vanligvis lærevansker i skolen. Mange blir som voksen i stand til å arbeide og ha gode sosiale relasjoner. Noe tilrettelegging og tilpassing av trening og opplæring vil ofte være nødvendig.

Moderat utviklingshemming

De fleste barn og unge med moderat utviklingshemming vil utvikle en viss grad av uavhengighet. Når de får tilpasset opplæring kan de til dels sørge for seg selv, kommunisere og utvikle noen selvhjelpsferdigheter. Som voksen vil han eller hun trenge mer eller mindre støtte i det daglige, både i dagliglivets aktiviteter og i arbeid.

Alvorlig utviklingshemming

Barn og unge med alvorlig utviklingshemming vil vanligvis ha et kontinuerlig omsorgsbehov.

Dyp utviklingshemming

Barn og unge med dyp utviklingshemming vil fra spedbarnsalder ha alvorlige begrensninger når det gjelder egenomsorg, kommunikasjon og bevegelighet.

Mental alder og utviklingshemming

Begrepet mental alder brukes ofte for å forklare de forskjellige gradene av utviklingshemming. Dette er et pedagogisk grep for å gi en pekepinn på barnets eller den unges kognitive modenhet i øyeblikket, og på hvilke utviklingsmuligheter han eller hun har. Mental alder kan likevel ikke sammenlignes direkte med den kronologiske alderen.

Et voksent menneske med en mental alder beregnet til 6–9 år har selvfølgelig langt større livserfaring enn et barn med kronologisk alder 6–9 år. Mens for eksempel evnen til å tilegne seg ferdigheter kan være sammenlignbar med den mentale alderen.

Årsaker til utviklingshemming

​Det kan være mange årsaker til utviklingshemming. Noen er medfødte, mens andre er oppstått etter fødselen. Noen eksempler på ulike årsaker til utviklingshemming er beskrevet under, men det er ikke alltid at man finner årsaken til utviklingshemming.

Genetiske faktorer som kan forklare årsak til utviklingshemming

Genetisk er ikke ensbetydende med arvelig, men betyr at det er forandringer i kromosomene hos barnet eller ungdommen. Kromosomer finner vi i alle cellene i kroppen, og de inneholder vårt genetiske arvestoff, DNA. Forandringer i disse kromosomene kalles ofte kromosomfeil.

Downs syndrom (Trisomi 21) er den vanligste enkeltårsaken til utviklingshemming som skyldes kromosomfeil. En rekke andre syndromer og sjeldne sykdommer kan medføre utviklingshemming, for eksempel 

Ervervede faktorer som kan forklare årsak til utviklingshemming

Diagnostisk utredning av utviklingshemming

​Hvis foresatte eller andre har bekymringer knyttet til barn og unges utvikling, kan de få hjelp med utredning både fra kommunens pedagogisk-psykologiske tjeneste (PPT) og ulike avdelinger i sykehuset, som barneavdeling, habiliteringsavdeling (HABU), psykisk helsevern for barn og unge (BUP). Det er sykehuset som utreder årsak til utviklingshemmingen.

Diagnosen kan stilles i førskolealder eller senere. Noen ganger blir alvorlighetsgraden først fastslått etter at barnet har gått et par år på skolen.

For å få diagnosen psykisk utviklingshemming må evnetester vise en IQ på under 70. I tillegg til IQ-test kartlegges også ferdigheter innen motorikk, språk, sosial kompetanse og evne til å klare dagligdagse aktiviteter. Vanskene må ha vært tilstede før fylte 18 år.

Å leve med utviklingshemming

​Utviklingshemming er en livslang tilstand og det fins ingen behandling som kurerer den. Utviklingshemming kan være del av en sammensatt tilstand som gjør at barnet eller ungdommen trenger spesialisert medisinsk oppfølging og tiltak som kan forebygge komplikasjoner.

Oppfølging og tilrettelegging

Oppfølging, informasjon og opplæring er viktig både for barnet selv og for familiens muligheter for å tilpasse seg og leve med de uventede utfordringene diagnosen utviklingshemming kan innebære.

Hva utviklingshemmingen vil bety for det enkelte barn eller ungdom er avhengig av

  • grad av utviklingshemming
  • andre funksjonsnedsettelser eller sykdommer
  • behandling, oppfølging og opplæring
  • tilrettelegging i barnehage, skole, bomiljø og i fritidsaktiviteter
  • hvor godt samordnet hjelpetilbudene er

Alle barn og unge med utviklingshemming vil trenge noe mer hjelp enn andre barn og ungdommer for å utvikle seg og lære.

Barn og unge som er utviklingshemmet vil trenge bistand og tilrettelegging for å bygge på de ressurser hun eller han har, slik at de kan oppnå størst mulig grad av mestring. Både barnehage, skole, PP-tjeneste og andre kommunale tjenester har ansvar for slik tilrettelegging i samarbeid med foresatte. Bistanden vil være individuell med tanke på både fokusområde(r) og varighet.

Oppfølging på sykehus

Det kan også være aktuelt med spesialisert bistand fra enheter i sykehuset. Dette kan for eksempel dreie seg om diagnostisk utredning, behandling av psykiske lidelser eller tannbehandling i narkose. Det er fastlegen som henviser til sykehuset.

Se ventetider og velg behandlingssted

Du har rett til å velge behandlingssted for alle undersøkelser og behandlinger du eller barnet ditt blir henvist for. På Velg behandlingssted vil du se at ventetidene kan variere.

Individuell plan

​Alle med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til å få oppnevnt en koordinator som skal sørge for oppfølging av den enkelte. Koordinatoren skal blant annet sikre samordning og fremdrift av arbeidet med individuell plan (IP). Dette gjelder også for barn og ungdom med utviklingshemming.

For å få hjelp til å sette i gang arbeidet med individuell plan og få oppnevnt koordinator, kan du henvende deg til tildelingskontoret i kommunen der du bor. Dersom barnet eller ungdommen får oppfølging i sykehus, kan også avdelingen i sykehuset henvende seg til riktig instans i kommunen din for å få igangsatt arbeidet med individuell plan. Du kan også henvende deg til fastlegen eller helsestasjon om dette.