Parkinsons sykdom

Hva er Parkinsons sykdom?

Parkinsons sykdom er en kronisk nevrologisk sykdom som fører til at kroppen gradvis mister evnen til å bevege seg normalt. 

Typiske motoriske symptomer er: 

• langsomme bevegelser
• skjelving
• stivhet i muskler

I tillegg er ikke-motoriske symptomer vanlige. Eksempler kan være: 

• at søvnen blir påvirket
• treg mage
• problemer med vannlating
• psykiske plager
• smerter

Det finnes medisiner som kan lindre symptomene. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil mange få svingninger i kroppsfunksjonen gjennom døgnet. Noen kan da få tilbud om operasjon eller pumpebehandling, med mål om jevnere funksjonsnivå  gjennom døgnet.

Det er viktig med tverrfaglig oppfølging av blant annet fysioterapeut, logoped og ergoterapeut for å redusere symptomer og vedlikeholde funksjoner. 

Det finnes ingen kur mot sykdommen og de fleste vil etter en tid oppleve dårligere funksjon og behov for hjelp i dagliglivet.  

Sykdommen utvikler seg ulikt fra person til person.  Ingen kan med sikkerhet si hvordan akkurat ditt sykdomsforløp vil bli. 

Symptomer på Parkinsons sykdom

Symptomene ved Parkinsons sykdom deles inn i motoriske og ikke-motoriske symptomer. I starten kan det være vanskelig å se om en person har Parkinsons sykdom, fordi symptomene er lite fremtredende. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil symptomene øke. Symptomene starter som regel i en kroppsdel, men vil etter hvert spre seg til andre kroppsdeler.

Motoriske symptomer

Langsomme bevegelser (akinesi eller bradykinesi)

Det kan bli vanskeligere både å starte og gjennomføre viljestyrte bevegelser. For eksempel kan det ta lenger tid å kle på deg, kneppe knapper og knytte skolisser. Håndskriften blir mindre og mer knudrete. Ansiktet kan få mindre mimikk, og stemmen kan bli lavere og mer monoton. I starten av sykdommen kan du for eksempel oppleve:

• mindre armsving på en side når du går
• klossethet i en hånd
• at du sleper på det ene benet når du går eller løper

Skjelvinger (tremor)

Skjelvingene starter ofte i en hånd og er til stede når hånden hviler (hviletremor). Den kan forverres av stress, og forsvinner under søvn. Skjelvingene kan etter hvert ramme andre deler av kroppen. 

Stive muskler (rigiditet)

Rigiditet kan kjennes ut som økt motstand mot bevegelsene dine. Det kan noen ganger være vanskelig å kjenne forskjell på stivhet og langsomme bevegelser, men det kan oppleves som at kroppen blir tung og stiv. Stivhet kan gjøre det mer vanskelig å bevege seg.

Problemer med å gå og dårlig balanse (postural instabilitet) 

Dette er symptomer som oftest blir tydeligere senere i sykdomsforløpet. Kroppen kan bli foroverlutet og gangen kjennetegnes ofte av små, subbende skritt.  Du kan kjenne på manglende evne til å hente deg inn om du kommer i ubalanse. 

Ikke-motoriske symptomer

I tillegg til motoriske problemer, kan Parkinsons sykdom føre til ulike ikke-motoriske symptomer.

• Den delen av nervesystemet som ikke er styrt av viljen blir påvirket (autonom dysfunksjon): 
  • Forstoppelse er et vanlig problem.
  • Problemer med vannlating. Du kan ofte få en sterk trang til å tisse. 
  • Fall i blodtrykket når du reiser deg fort opp.  Dette kan oppleves som svimmelhet og i verste fall føre til at du besvimer og faller. 
  • Seksuelle problemer
• Redusert luktesans
• Problemer med søvn:
  
  • Søvnen kan bli oppstykket og du kan våkne tidlig.   
  • REM- søvn atferdsforstyrrelse: Du kan utagere drømmene dine (for eksempel ved å snakke, rope eller bevege armer og ben mens du drømmer).
  • Du kan bli mer søvnig på dagtid.
• Psykiske og kognitive symptomer
  • utmattethet (fatigue)
  • angst og depresjon
  • apati (mindre motivasjon og initiativ, manglende interesse for omgivelser og for å lære nye ting)
  • kognitiv svekkelse og demens
• Smerter 

Det er de motoriske symptomene som gir grunnlag for diagnosen. Mange av de ikke-motoriske symptomene er vanlige også i den generelle befolkningen. 

Om du har et eller flere ikke-motoriske symptomer, betyr ikke det at du har Parkinsons sykdom. Om du opplever økende treghet, skjelving eller stivhet bør du kontakte fastlegen din, som vil hjelpe deg videre.

Tilstander med lignende symptomer

Parkinsonisme er en bevegelsesforstyrrelse som beskriver symptomene langsomme bevegelser, stivhet og skjelving. Den vanligste årsaken til parkinsonisme er Parkinsons sykdom.

Andre mer sjeldne årsaker til parkinsonisme kan være bivirkninger av medikamenter. Det kan også være andre kroniske nevrologiske sykdommer som:

• demens med lewy-legemer
• multippel systematrofi
• progressiv supranukleær parese
• kortikobasalt syndrom

Parkinsons sykdom kan noen ganger forveksles med andre skjelvesykdommer (for eksempel essensiell tremor) som ikke involverer langsomme bevegelser eller stivhet.

Årsaker til Parkinsons sykdom

Årsaken til Parkinsons sykdom er ikke nøyaktig kjent. Sannsynligvis handler det om en medfødt sårbarhet og miljøfaktorer. Kun en liten andel er rent arvelige.

Parkinsons sykdom kjennetegnes ved at hjerneceller i et lite og avgrenset område i hjernestammen gradvis blir ødelagt. Dette området kalles den svarte substans (substantia nigra).

Ødeleggelsen går utover de cellene som produserer dopamin. Dopamin er et signalstoff som er viktig for å opprettholde normale bevegelser. Sykdommen rammer i tillegg andre deler av hjernen, spesielt når du har hatt sykdommen lenge. Dette forklarer hvorfor mange utvikler ulike ikke-motoriske symptomer.

Risikofaktorer og forebygging

Det finnes ingen spesifikke råd for å forebygge Parkinsons sykdom.

Omtrent 10.000 personer lever i Norge i dag med Parkinsons sykdom. Dette tallet er ventet å stige, ettersom antall eldre vil øke i årene som kommer.

Risikoen for å få sykdommen øker med alder.

Menn har noe høyere risiko for å få sykdommen enn kvinner.

Utredning og diagnose

Om du opplever symptomer som gjør at du lurer på om du kan ha Parkinsons sykdom, bør du kontakte fastlegen. Fastlegen vil snakke med deg og undersøke deg. Om det er nødvendig, vil du bli henvist til en nevrolog i spesialisthelsetjenesten.

Det finnes ikke en enkelt test eller blodprøve som kan bekrefte at du har Parkinsons sykdom. Diagnosen stilles på bakgrunn av symptomer og funn ved undersøkelse hos nevrolog, og ved å se om legemidler lindrer symptomene.

Det er vanlig å ta MR eller CT av hodet, først og fremst for å utelukke andre årsaker til parkinsonisme. Enkelte ganger kan det være behov for andre bildeundersøkelser av hjernen.

Nevrologen vil stille diagnosen og begynne behandlingen. Nevrologen vil også følge deg opp i samarbeid med fastlegen og andre faggrupper. 

Behandling for Parkinsons sykdom

Det finnes ingen behandling som kan bremse eller kurere sykdommen. Behandlingen som gis kan dempe symptomene og bedre livskvaliteten.

Behandling av motoriske symptomer med legemidler i tidlig fase av sykdommen

Det finnes tabletter eller plaster som fører til økt dopaminvirkning i hjernen. De kan dempe de typiske motoriske symptomene (langsomme bevegelser, skjelving og stivhet).

Noen av tablettene tas en gang daglig, andre tas flere ganger per dag. Plaster skiftes en gang per døgn. Du vil sammen med din nevrolog komme frem til hvilken medisin som er best for deg.

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, er det vanlig å endre på både dose og antall doseringer hver dag. Det er også vanlig å kombinere ulike medikamenter.

Behandling av motoriske symptomer i sen fase av sykdommen (avansert behandling)

Når sykdommen utvikler seg, kan symptomene svinge mye i løpet av en dag. Da kan det bli vanskeligere å finne den riktige dosen med tabletter. Du kan da svinge mellom å ha mye parkinsonisme (for lite dopamin i hjernen) til å bli overbevegelig med ufrivillige bevegelser (for mye dopamin i hjernen).  Slike motoriske svingninger kan gi en mer uforutsigbar funksjon gjennom dagen.

Om du får motoriske svingninger kan det bli aktuelt med såkalt «avansert» behandling:

Pumpebehandling

Dette er en kontinuerlig tilførsel av medisin i flytende form. Den kan gis på to måter:

1. via et hull gjennom huden og inn til magesekken (PEG)
2. via en tynn nål som stikkes gjennom huden

Dyp hjernestimulering

Dette er en operasjon hvor man setter inn to elektroder i hjernen. Disse elektrodene kobles via en ledning, som går under huden til en batteridrevet stimulator. Denne opereres inn under huden på brystkassen eller magen, på samme måte som en pacemaker.

Formålet med pumpebehandling og kirurgi er å redusere motoriske svingninger og dermed oppnå et jevnere funksjonsnivå.

Det er viktig å vite at ingen av disse behandlingene bremser eller stopper sykdommen i å utvikle seg.

Behandling rettet mot de ulike ikke-motoriske symptomene

Det varierer fra person til person hvilke ikke-motoriske symptomer du vil få og til hvilken tid i sykdomsforløpet. Behandlingen vil rette seg inn mot de ulike plagene. Den vil kunne bestå av:

• medisiner
• ikke-medikamentelle tiltak
• grundig informasjon og støtte

Tverrfaglig, ikke-medikamentell behandling og oppfølging

I tillegg til nevrologen og fastlegen, er det også andre faggrupper som kan bidra i oppfølgingen av sykdommen. De kan hjelpe deg med å finne gode måter å mestre hverdagen på, både fysisk og kognitivt.

Fysioterapi

Det anbefales at du kommer i kontakt med fysioterapeut tidlig i forløpet for relevant trening og veiledning om aktiv livsstil. Dette kan redusere  muskel- og skjelettplager, falltendens og andre komplikasjoner som følge av sykdommen.

Ergoterapi

Ergoterapeuter bidrar med å finne gode strategier for å mestre daglige aktiviteter, selv om du har motoriske og muligens kognitive utfordringer. Ergoterapeuten kan også ta kontakt med arbeidsgiver om det er behov for å tilrettelegge arbeidsplassen din.

Logopedi 

Parkinsons sykdom kan gi problemer med stemmen, evnen til å kommunisere, svelging og sikling. En logoped kan hjelpe deg med å redusere symptomene og vedlikeholde disse funksjonene. 

Sykepleie

Nevrologiske avdelinger i Norge har ofte ansatt sykepleiere med spesialkompetanse på Parkinsons sykdom. Sykepleiere vil kunne veilede deg når det kommer til medisinsk og avansert behandling, og tiltak for ikke-motoriske symptomer. De samarbeider med annet helsepersonell og kan være en støtte for pårørende. 

Rehabilitering

Tverrfaglig rehabilitering kan bli aktuelt for mange som har Parkinsons sykdom. I Norge finnes flere institusjoner for rehabilitering som har spesialisert seg på Parkinsons sykdom. Du kan diskutere med din nevrolog om det er aktuelt å bli henvist til et rehabiliteringsopphold.

ParkinsonNet

Det er opprettet et landsdekkende nettverk bestående av fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopeder og sykepleiere med kompetanse på og interesse for Parkinsons sykdom.

Det overordnede målet med ParkinsonNet (Helse Stavanger) er at du som har Parkinsons sykdom skal få riktig og helhetlig oppfølging og behandling til riktig tid. På den måten kan du bevare selvstendighet og funksjon lengst mulig. 

I fagpersonregisteret på parkinsonnet.no (Parkinsonnet) kan du finne fagpersoner som deltar i nettverket, og hvordan komme i kontakt med dem. 

Selvhjelp og råd

Norges Parkinsonforbud er en landsdekkende interesseorganisasjon for mennesker med Parkinson sykdom, parkinsonisme, deres pårørende og andre interesserte.

På nettsiden deres (parkinson.no) finner du blant annet informasjon om:

• sykdommen
• behandling
• rehabilitering
• rettigheter 

De arrangerer også jevnlig kurs og aktiviteter for personer med Parkinsons sykdom og deres pårørende. De formidler kontakt med likepersoner som selv har sykdommen eller er pårørende. De bruker sine erfaringer og kunnskap til å hjelpe andre.

Prognose

Symptomene ved Parkinsons sykdom begynner gjerne snikende og forverrer seg gradvis. I de første årene med sykdommen vil du gjerne merke liten innvirkning på normal aktivitet og livsførsel. I denne perioden vil den medisinske behandlingen ha best effekt på symptomene.

Etter noen år med behandling vil en del få svingninger i kroppsfunksjonen, og mange vil oppleve at sykdommen forverrer seg. Hos de fleste fører sykdommen etter en tid til mindre eller større grad av uførhet og behov for hjelp grunnet økende motoriske og ikke-motoriske symptomer.

Sykdomsforløpet arter seg imidlertid forskjellig fra person til person, og ingen kan med sikkerhet si hvordan akkurat ditt sykdomsforløp vil bli.

Rettigheter

Du har rett til å velge behandlingssted for alle undersøkelser og behandlinger du blir henvist for. På Velg behandlingssted vil du se at ventetidene kan variere.