Tilbud til pårørende til personer med demens

Som pårørende til personer med demens kan du ha behov for opplæring, hjelp og støtte. Her er en oversikt over hvilke tilbud som finnes.

Foto: LightField / Mostphotos

Pårørendes innsats har stor betydning både for den som er syk og for samfunnet. Pårørende gir omsorg til den som er syk og bidrar ofte med organisering av dagliglivet, kontakt med helsevesenet og praktisk hjelp.

Mange er i pårørenderollen over lang tid. Fra de første demenssymptomene blir merkbare, til personen blir helt avhengig av omsorg og hjelp fra andre. Dette kan ta flere år.

Å være pårørende til en person med demens

Pårørende til personer med demens er forskjellige, som alle andre pårørende. De er i ulike faser i livet og har ulike egenskaper, interesser og forutsetninger for å gå inn i pårørenderollen.

  • Å være partner er annerledes enn å være barn eller venn av den som er syk.
  • Å bo sammen med den som har demens er annerledes enn å bo hver for seg.
  • Å være barn, ungdom eller ung partner er annerledes enn å være voksent barn eller eldre partner.
  • Pårørende kan oppleve rollen som meningsfull, men også belastende. Dette kan variere gjennom ulike faser av sykdommen og avhenge av egen situasjon og helse.
  • Forholdet mellom pårørende og personen med demens før sykdommen startet, kan påvirke opplevelsen av å være pårørende.
  • Noen par lever relativt separerte og uavhengige liv, mens andre er sammen om det meste.
  • Noen familier er naturlig intime med hverandre, mens andre ikke er det. Slike forhold kan påvirke pårørendes rolle og hvilke oppgaver de ønsker å gå inn i.
  • Noen familier opplever at sykdommen har ført dem nærmere hverandre ved at de har fått et «felles prosjekt» de skal organisere, eller ved at den som er syk viser økt sårbarhet og takknemlighet.
  • Andre familier kan oppleve at sykdommen bryter ned relasjoner, eller at samarbeid blir vanskelig fordi søsken kan ha ulike oppfatninger av situasjonen og hva de bør hjelpe til med.

Konsekvenser av å være pårørende

​Begrepet belastning eller pårørendestress brukes ofte for å beskrive de negative konsekvensene pårørende kan oppleve. Disse konsekvensene kan være på ett eller flere områder i livet, og de kan henge sammen eller påvirke hverandre. Hvilke belastninger den enkelte pårørende opplever, kan påvirkes både av egne ressurser og situasjon og forhold knyttet til personen med demens, som hvilken demenssykdom hun eller han har, alvorlighetsgraden av demens og grad av utfordrende atferd.  

At pårørende har det så bra som mulig er viktig både for den pårørende selv og for den som har demens. Å oppleve at en nær person blir alvorlig syk og hjelpetrengende kan være både psykisk og fysisk belastende, og pårørende kan oppleve at egen livskvalitet blir redusert.

Pårørenderollen kan være vanskelig å kombinere med et sosialt liv eller egne aktiviteter. Det kan være vanskelig å la personen med demens være alene hjemme, men det kan også være vanskelig å ha gjester. Noen opplever også at venner og nettverk trekker seg unna.

Mange pårørende er selv eldre og kan ha funksjonsnedsettelser, sykdommer eller plager som tapper dem for krefter og overskudd. Å ha en ektefelle med demens som kanskje er urolig om natten eller trenger hjelp til toalettbesøk, kan da bli en stor belastning. Pårørende som opplever stor belastning over tid har økt risiko for selv å bli syke.

Snakk med fastlegen eller andre i kommunen

Dersom man mistenker at en i familien har demens, er det viktig å ta kontakt med fastlegen, som er den som vanligvis starter en demensutredning. De fleste kommuner har nå hukommelsesteam som kan bistå fastlegen med utredningen. Noen ganger henviser også fastlegen til spesialisthelsetjenesten.

Det kan være vanskelig som pårørende å selv vurdere hva familien trenger av hjelp og støtte fra kommunen når en i familien har demens, eller når det er behov for ulike tiltak eller tjenester. Generelt kan en si at det er lurt å tidlig ta kontakt med kommunens hukommelsesteam eller -koordinator for å snakke om situasjonen.

Det kan også være aktuelt å ta kontakt med fastlegen. Men her er det viktig å være klar over at både leger og annet helsepersonell er bundet av taushetsplikt og ikke kan snakke fritt om andre pasienter dersom personen selv har samtykkekompetanse. Pasienten må da eventuelt selv samtykke til at pårørende får informasjon. Dette gjelder også der pårørende og personen med demens har samme fastlege.

Kontaktperson i kommunen

Mange kommuner tilbyr en kontaktperson til personer som har fått en demensdiagnose. Kontaktpersonen eller hukommelsesteamet kan gi verdifull informasjon om hvilke tilbud som finnes og hvilke rettigheter pårørende har.

Selv om man føler det er for tidlig med hjemmesykepleie eller dagaktivitetstilbud, finnes det også flere steder med tilbud som er åpne for alle, så som kaféer, turgrupper eller lignende. Mange steder finnes det også frivillige aktivitetsvenner, som kan bidra til innhold i dagen for personer med demens og avlastning for pårørende.

Hva slags behov har man?

Det kan også være aktuelt å få vurdert om man har behov for velferdsteknologi eller annen tilrettelegging i hjemmet. Og selv om man i første fase av sykdommen ikke har behov for noe hjelp, kan det være godt å vite at noen i kommunen kjenner til situasjonen og følger opp, og som man kan ringe til hvis man lurer på noe eller situasjonen forandrer seg. Flere steder tar også kontaktpersonen selv jevnlig kontakt for å høre hvordan det går og vurdere om det er behov for nye tiltak.

Tilbud til pårørende

I mange kommuner finnes det i dag gode tilbud til pårørende til personer med demens. Dersom kommunen har hukommelsesteam eller demensteam, eventuelt en demenskoordinator, kan de gi informasjon og veiledning.

Pårørendes behov varierer. Noen trenger mye hjelp og støtte, andre trenger mindre. Det betyr at alle tilbud ikke nødvendigvis passer for alle, eller at pårørende ønsker tilbudene til ulik tid i sykdomsforløpet.

For eksempel vil noen ha mest mulig informasjon tidlig i demensforløpet, mens andre vil «ta det som det kommer» og synes mye informasjon om senere stadier i sykdomsforløpet kan være overveldende og nedtrykkende. Det ene er ikke nødvendigvis mer riktig enn det andre, her må hver enkelt gjøre det som er riktig for dem.

Likevel er det viktig å påpeke at forskning og erfaring viser at åpenhet og kunnskap om situasjonen kan bidra til økt mestring i pårørenderollen, blant annet gjennom støtte fra omgivelsene. Så ta gjerne imot tilbud om informasjon, veiledning og støtte – når du er klar for det.

Tilbud til pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid

Alle kommuner har i dag plikt til å ha tilbud om ulike tiltak til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid. Denne plikten følger av helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6 og sier at kommunene skal ha tilbud om:

  • opplæring og veiledning
  • avlastningstiltak
  • omsorgsstønad

Det er opp til den enkelte kommune å bestemme hvordan den vil organisere disse tjenestene, og det er i utgangspunktet opp til kommunen å avgjøre hvilke tjenester de velger å gi den enkelte tilbud om.

For pårørende som utfører særlig tyngende omsorgsarbeid, sier pasient- og brukerrettighetsloven § 2-8 at de har rett til vedtak fra kommunen som gir svar på om det skal settes inn tiltak for å lette omsorgsbyrden og hvilke tiltak som er aktuelle.

Selv om kommunens plikt til å tilby pårørendestøtte etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6, gjelder personer med «særlig tyngende omsorgsarbeid», bør kommunene vurdere om slik pårørendestøtte også kan gis til pårørende som har mindre omfattende omsorgsoppgaver, da dette kan bidra til å forhindre eller forsinke økt behov for helse- og omsorgstjenester på et senere tidspunkt.

Opplæring og veiledning

Mange kommuner har utviklet en rekke gode opplærings- og veiledningstilbud til pårørende, som ofte tilbys både til de som er tidlig i forløpet og har en mindre krevende situasjon, og til de som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Felles for tilbudene er at de skal gi pårørende kunnskap til å mestre situasjonen og fylle pårørenderollen slik de ønsker det. Da kan for eksempel ulike demenssykdommer, symptomer, forløp, behandling og tjenestetilbud være nyttig å få kunnskap om.

Pårørendeskoler og samtalegrupper

I tillegg til informasjon og faglige råd fra fagfolk, kan det være godt å møte andre pårørende og utveksle erfaringer. Pårørendeskole er en kursmodell der pårørende gjennom faglige forelesninger og gruppesamtaler får informasjon og støtte til å møte praktiske og følelsesmessige utfordringer som følger med omsorgen for en person med demens.

Samtalegrupper er for at mennesker som står i en vanskelig livssituasjon skal kunne finne støtte hos hverandre og få hjelp til å finne løsninger for å mestre hverdagen. Samtalegruppen ledes av en fagperson.

De fleste kommuner har i dag tilbud om enten egne eller interkommunale pårørendeskoler, og en del kommuner har også samtalegrupper. Det kan ofte være en fordel å gå på pårørendeskole tidlig i forløpet. Det er ikke vanlig at kommuner stiller krav om at man har "særlig tyngende omsorgsarbeid" for å få delta. Noen steder tilbyr også spesialisthelsetjenesten pårørendeskoler for enkelte grupper.

Avlastningstiltak

Avlastning er en tjeneste som kan gis til pårørende, og man kan søke kommunen om dette.

Pårørende kan for eksempel søke om:

  • avlastningsopphold på sykehjem i forbindelse med en ferie
  • rullerende avlastningsopphold, hvor personen med demens for eksempel er på sykehjemmet i to uker og hjemme i fire uker
  • avlastning i eget hjem
  • dagaktivitetstilbud
  • støttekontakt

Omsorgsstønad

Når det er nødvendig skal kommunen tilby omsorgsstønad til pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid. Både den som utfører omsorgsarbeidet og den hjelpetrengende selv kan søke om omsorgsstønad. Om man som pårørende får innvilget en søknad om omsorgsstønad, beror på om kommunen vurderer dette som den mest hensiktsmessige måten å gi tjenester på i det enkelte tilfellet.

Nasjonale kurstilbud til unge pårørende

I tillegg til tilbud i den enkelte kommune, finnes det nasjonale kurstilbud rettet mot barn og unge pårørende, samt yngre personer med demens. Disse arrangeres nasjonalt eller regionalt:

Møteplass for mestring

Møteplass for mestring er et landsdekkende kurstilbud der personer som har fått demens før 65års-alder, deltar sammen med en nær pårørende, fortrinnsvis ektefelle/partner. Kurset er lagt opp over to-tre dager med overnatting og arrangeres regionalt.

Tid til å være ung

Tid til å være ung? er et landsdekkende helgekurs for unge mellom 18-30 år som har en mor eller far med demens. Det arrangeres to kurs i året, som starter fredag kveld og avsluttes med lunsj søndag. Alle utgifter til reise og opphold blir dekket. Her finnes også informasjon om demens rettet mot ungdom som pårørende.

Hvem ser meg? Sommerleir for barn

Sommerleiren er et landsdekkende tilbud til barn, der barn under 18 år deltar sammen med den friske forelderen eller en annen omsorgsperson.

På nettsiden Hvem ser meg? finnes det også informasjon om demens rettet mot mindreårige barn som pårørende.  

Hvor kan jeg få mer informasjon?

Hvis du lurer på hvilke tilbud som finnes i din kommune, kan du gå til kommunens nettsider, ringe kommunens servicekontor eller spørre fastlegen din.

​Det finnes også organisasjoner som gir råd og støtte til mennesker med demens, og deres pårørende. Du kan for eksempel ta kontakt med Demenslinjen (telefon 23 12 00 40).