Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Kronisk utmattelsessyndrom – CFS/ME

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

​​​​​​​

​Det forskes bredt på CFS/ME, både med tanke på biologiske/fysiske årsaksforhold og psykologiske faktorer. Utredningen gjøres ved kartlegging, utelukking av andre samtidige og lignende diagnoser/sykdommer, samt vurdering ut fra anbefalte kriteriesett. Helsemyndighetene ønsker å behovsidentifisere forskning i håp om å finne noen svar om CFS/ME.

Sykdomstilstander med langvarig utmattelse (Forskningsradet.no)

Symptomer på CFS/ME

  • Utmattelse: langvarig og kronisk utmattelse, som forverres etter fysisk eller mental anstrengelse (hovedsymptom)

  • Søvn: mangel på forfriskende søvn (blir ikke uthvilt etter å ha sovet).

  • Smerter: smerter i muskler og ledd, ulike former for hodepine

  • Hukommelse og konsentrasjon: svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne (kognitive symptomer)

  • Blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet (autonome forstyrrelser)

  • Overfølsomhet: for en eller flere typer sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt, berøring)

  • Nedsatt balanse, opplevelse av muskelsvakhet

  • Sykdomsfølelse: feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter

  • Andre symptomer: irritabel tarm syndrom, interstitiell cystitt, hyppig vannlating, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, økt tørste, intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier

Utredning av CFS/ME

CFS/ME-utredning består i å kartlegge sykehistorien (anamnese) og symptombildet, samt å utelukke andre mulige diagnoser. Symptomene skal være oppstått nylig, og det skal foreligge en betydelig redusert funksjon.

Diagnosen stilles ved hjelp av:

Fastlegens rolle

Fastlegen er ansvarlig for å starte utredning, og for å følge opp deg som pasient. Fastlegen kan selv gjøre en del av undersøkelsene for å avklare om du har CFS/ME, men henviser videre til spesialisthelsetjenesten eller leger i spesialavdelinger på sykehus når det er nødvendig for å få utført tester og undersøkelser som ikke er tilgjengelige på det lokale legekontoret. Dette gjøres i samarbeid med deg.

Fastlegen skal også hjelpe deg med å kontakte NAV og arbeidsgiver/skole/utdanningssted ved behov. Fastlegen skal videre hjelpe deg med å komme i kontakt med kommunen dersom du trenger tilrettelegging eller hjelp av ergoterapeut, hjemmesykepleie/hjemmehjelp eller annet.

Bare de fastlegene som er spesialister i allmennmedisin kan stille diagnosen på voksne.

Utredning av barn og unge bør alltid gjøres av spesialist i barnemedisin, og det er spesialisten som stiller diagnosen.

Spesialisthelsetjenestens rolle

Spesialisthelsetjenesten kan bistå med undersøkelser for å utelukke andre samtidige eller lignende sykdommer/symptomer, og/eller bekreftelse av diagnosen CFS/ME. De kan også bidra med tverrfaglige funksjonsvurderinger og etablering av realistiske rehabiliteringsløp for den enkelte pasient.

Innenfor poliklinisk virksomhet (utredning på dagtid i sykehus) og ambulante team (helsepersonell fra sykehus som arbeider i team og oppsøker pasientene hjemme) kan pasienten få hjelp til aktivitetskartlegging og utprøving av rehabiliteringstiltak.

Spesialisthelsetjenesten skal også veilede kommunehelsetjenesten ved behov, og hjelpe til med å bygge opp kompetanse lokalt.

Tester og undersøkelser

Det er viktig å teste for diagnoser/sykdommer som kan forveksles med eller som en kan ha samtidig med CFS/ME, for å hindre feildiagnostikk og for å sikre riktig behandling.

I tillegg er det viktig å avdekke belastende faktorer som kan påvirke sykdomsutvikling. Et utvalg tester som kan være aktuelle i utredningen er beskrevet i nasjonal veileder (kapittel 2).

Tips til behandling

​I dag finnes det ikke noen dokumentert behandling som kan kurere CFS/ME. Men det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring av hverdagen, og bedre funksjonsnivå og livskvalitet.

Tilbud som kan være til hjelp er for eksempel

  • samtaler med helsesøster
  • kontakt med fysioterapeuttilrettelegging fra ergoterapeut
  • aktivitetsavpasning
  • avspenning
  • plan for fysisk aktivitet
  • kurs i mestring av sykdommen, f. eks. på lærings- og mestringssentre på sykehus eller i regi av pasientforeninger

Informasjon disse tilbudene og forslag til flere behandlinger finner du i nasjonal veileder (kapittel 3).

God flyt og framdrift er viktig i pasientforløpet. Du kan be om å få utarbeidet en individuell plan og at det etableres en samarbeidsgruppe rundt deg. Les mer om individuell plan i nasjonal veileder (kapittel 4).​​​

Leve med CFS/ME

​Prøv å tilrettelegge hverdagen slik at du kan oppleve mest mulig mestring og livskvalitet. Symptomlindring vil kunne bidra til dette. Det er viktig å ha med seg at en metode som passer for en person ikke nødvendigvis passer for en annen, eller at flere tilnærminger kan passe, men til ulike tidspunkt. Les mer om symptomlindring ved CFS/ME i nasjonal veileder (kapittel 3.3)

Medikamenter kan bidra til å lindre søvnproblemer og smerter i hverdagen. Imidlertid opplever enkelte CFS/ME-pasienter økt følsomhet for blant annet virkestoffer i medikamenter. Les mer om medikamentbruk ved CFS/ME i nasjonal veileder (kapittel 3.4)

Overfølsomhet for sanseinntrykk som lys, lyder og berøring er noe flere pasienter med CFS/ME opplever. I perioder kan det da være nødvendig med skjermingstiltak som f.eks. solbriller og øreklokker. Det er viktig å evaluere tiltakene og ikke skjerme for mye og over for lang tid.

En del opplever å ha det bedre med et kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret. Da er små og hyppige måltider ofte å foretrekke. Fordøyelsesplager er utbredt, men dette kan ofte lindres ved å justere kostholdet.

Energimangel gir mange utfordringer i hverdagen. I samarbeid med ergoterapeut og eller hjemmesykepleien kan du finne egnede hjelpemidler som kan bidra til at du sparer energi i de daglige gjøremålene. En arbeidsstol på kjøkkenet eller en krakk i dusjen er eksempler på dette.

Pårørende til pasienter med CFS/ME

​De fleste CFS/ME-pasienter opplever mangel på energi og de trenger ofte ganske mye hjelp og bistand i hverdagen. Ofte er det de pårørende, familien til pasienten, som trår til. Hjelp til å ordne klær, vaske tøy, tilrettelegge for måltider, kjøring til legen eller butikken er eksempler på dette.

Pårørende kjenner ofte pasieten godt. Som pårørende blir du noen ganger bindeleddet mellom helsetjenesten og den som er syk, og det er en viktig rolle de pårørende har.

Det er viktig å vite at du kan søke kommunen om hjelp til flere av tingene den syke trenger hjelp til. Også du som står den syke nær trenger å spare krefter.Som pårørende har du flere roller,f.eks. som kunnskapskilde og omsorgsgiver. For å lese mer om pårørendes rolle, se gjerne veileder «Pårørende - en ressurs».

Kontakt med NAV

​Dersom ditt funksjonsnivå er så redusert at dette går utover arbeidsliv, skole eller studier må NAV kontaktes. Henvendelse og erklæringer til NAV utarbeides av fastlegen. Hva fastlegen skal gjøre er beskrevet i nasjonal veileder (kapittel 5).​

​Fakta
  • CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og uten kjent årsak.

  • CFS, Chronic fatigue syndrom, betyr «kronisk utmattelsessyndrom».

  • I faglitteratur og forskning brukes begrepene ME og CFS vanligvis synonymt eller om hverandre. CFS, Chronic fatigue syndrom, betyr «kronisk utmattelsessyndrom».

  • ME, Myalgic encephalomyelitis oversettes til «myalgisk encefalomyelitt» på norsk, men betegnelsen «myalgisk encefalopati» brukes også. Myalgi betyr «muskelsmerter», encefalon kommer fra gresk og betyr «hjerne», myelon betyr «ryggmarg». Pati betyr «lidelse» og itt står for «betennelse».

  • Mange pasienter foretr​ekker benevnelsen «myalgisk encefalopati», fordi de mener at begrepet «kronisk utmattelsessyndrom» bagatelliserer tilstanden. På den annen side har begrepet «ME» blitt kritisert fordi det ikke er påvist sykdom i hjernen og ryggmargen hos pasientgruppen. Nå for tiden brukes gjerne begge navnene som et kompromiss og anerkjennelse av begge synspunktene.