Å leve med cerebral parese

Ettersom cerebral parese er en diagnose som gir så forskjellige følger for det enkelte barn og ungdom, vil livet med CP være svært forskjellig fra person til person.

Hva CP vil innebære for den enkelte er avhengig av flere faktorer:

  • Hvor omfattende skaden er
  • Hvilke konsekvenser skaden har for barnets funksjon
  • Hvilken behandling, oppfølging og opplæring barnet, ungdommen og familien får
  • Hva slags tilrettelegging som blir gjort i barnehage, skole, bomiljø og i fritidsaktiviteter
  • Hvor godt samordnet hjelpetilbudene er

Mange barn og unge med cerebral parese vil trenge mer tilrettelegging enn andre barn og ungdommer for ha et godt liv. Både barnehage, skole, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) og andre kommunale tjenester har ansvar for slik tilrettelegging i samarbeid med foresatte. Bistanden vil være individuell med tanke på både fokusområde(r) og varighet.

Mestring av hverdagen

For å mestre de utfordringene som livet gir det enkelte barn eller ungdom er det viktig å:

  • stimulere og utfordre barnet eller ungdommen slik at han eller hun tar i bruk mulighetene sine på en best mulig måte.
  • ta i bruk de muligheter for tilrettelegging som ligger i individuelt tilpassede hjelpemidler og omgivelser.
  • legge til rette for mestringsfølelse og god livskvalitet for den enkelte gjennom oppveksten.

Tidlig stimulering

Tilpasset stimulering, trening og tilrettelegging tidlig i livet er viktig for å støtte barnets utvikling best mulig. Dette kan være utvikling av ferdigheter som for eksempel å krabbe, gå, spise, snakke eller bruke nødvendige hjelpemidler.

Gjennom de siste tiår har vi fått stor økning i kunnskap om tiltak som kan påvirke både overlevelse og alvorlighetsgrad av skade hos spedbarn med risiko for CP, og vi vet også stadig mer om hvilke tiltak som er effektive for barn som har fått diagnosen.

Med samtidig økende kunnskap om hjernens plastisitet (evne til å forandre seg), vet vi at tidlig trening og stimulering av spedbarn i risiko for å utvikle CP er viktig (tidlig intervensjon), og vi vet at både trening og tilrettelegging er viktig også for eldre barn, ungdom og voksne.

 

Trening og tilrettelegging

De ulike tiltakene legges gjerne opp i et samarbeid mellom behandlere og foresatte og har fokus på de områdene som er mest aktuelle til enhver tid. Treningen foregår gjerne i naturlige omgivelser, det vil si i hjemmet, barnehagen, skolen og så videre. Det er viktig at målene som settes er realistiske slik at barnet opplever mestring. 

På andre områder får barnet eller ungdommen tilbud om oppfølging i form av tilrettelegging. Gjennom den utredningen og kartleggingen som gjøres, kommer det frem hvilke områder barnet/ungdommen har vansker og hvor det bør settes inn kompenserende tiltak for å legge til rette for best mulig mestring og aktiv deltakelse.

Tiltak kan være: 

  • hjelpemidler for hørsel, syn, kommunikasjon, forflytning (ganghjelpemiddel, rullestol)
  • ortoser (harde eller myke «skinner») til hånd eller ben, og spesialtilpasset fottøy
  • tilrettelagt utstyr for fritidsaktiviteter
  • tilrettelagt undervisning i skolen
  • tilrettelegging av fysiske omgivelser hjemme, i barnehagen, på skolen og i bilen
  • støttekontakt til fritidsaktiviteter eller andre avlastningsordninger
  • annen tilrettelegging av aktiviteter i hjem, barnehage, skole og fritid

For noen barn eller unge kan tiltakene være enkle. For andre kreves mer omfattende tverrfaglige og tverretatlige tiltak.

Grovmotorisk oppfølging

Gangfunksjon og grovmotorisk utvikling

Alle barn med CP har nedsatt grovmotorisk funksjon av ulik grad, selv om to av tre kan gå uten hjelpemidler. Det er viktig å komme i gang med tidlige tiltak for å fremme grovmotorisk utvikling og selvstendig forflytning. Det er avgjørende at tiltakene er aktivitetsbasert og legger til rette for at barna selv er aktive i repeterte aktiviteter som fremmer målrettet og strukturert øvelse mot motoriske milepæler (eks. krype, sitte, stå). Tradisjonelle behandlingsformer der barnets kropp blir passivt beveget av en terapeut har ingen dokumentert effekt og er ikke anbefalt.

Målrettet aktivitetsbasert trening er viktig også etter hvert som barna blir eldre og det motoriske repertoaret skal utvides (eks. gå eller sykle), samtidig som det også er viktig å vurdere barnets energibruk og vurdere alternative kompenserende tiltak, som f.eks. forflytningshjelpemidler. Et viktig prinsipp for motorisk trening er at «du lærer det du øver», som betyr at f.eks. styrketrening ikke nødvendigvis gjør det lettere å gå – men allikevel kan være egnet med tanke på å styrke muskulaturen som trengs for å kunne stå alene under f.eks. av- og påkledning.

Muskelstyrke

Alle med cerebral parese er i risiko for nedsatt muskelstyrke som følge av atypisk muskeltonus. Progressiv styrketrening kan være egnet for personer med behov for styrking av spesifikk muskulatur (eks. for ståfunksjon), men det er viktig å veie denne treningen opp mot annen målrettet funksjonell trening i hverdagsaktivitet. For noen personer med CP kan elektrisk muskelstimulering være egnet for å fremme muskelaktivering i kombinasjon med styrketrening.

Hofter og kontrakturforebygging

Ett av tre barn som ikke har vært fulgt i et systematisk oppfølgingsprogram tilsvarende CPOP får hofter helt eller delvis ut av ledd (hofteluksasjon). Dette er hovedsakelig ikke-gående barn med tosidig CP. Hofteluksasjoner kan være svært smertefulle, og forebyggende tiltak er nødvendig.

Resultater fra det svenske og det norske oppfølgingsprogrammet for CP har vist at systematiske kliniske undersøkelser, kombinert med årlige røntgenkontroller, gjør det mulig å oppdage risikofaktorer for hofteluksasjoner tidlig.

Forebyggende tiltak mot hofteluksasjon kan være:

  • spastisitetsbehandling (se senere)
  • ortopedisk kirurgi
  • ståhjelpemidler
  • tilpasning av sittestilling
  • andre fysio- og ergoterapeutiske tiltak

Mange med CP vil også utvikle feilstillinger (kontrakturer) i ledd. Kontrakturer utvikles over tid, spesielt i ledd som ikke tar ut sine fulle bevegelsesutslag. Kontrakturer kan delvis forebygges gjennom systematisk oppfølging. Ortoser for ankelleddet brukes spesielt mye (AFO: Ankel-Fot-Ortoser), og i mange tilfeller kombineres dette med Botox-behandling for å forebygge forkortelse av leggmuskulatur og f.eks. «tågange». Ortopedisk kirurgi kan være et nødvendig kontrakturforebyggende/behandlende tiltak, og krever tverrfaglig postoperativ oppfølging.

Gange- og forflytningshjelpemidler

Kombinert med målrettet trening av gangfunksjon, kan det være viktig med kompenserende tiltak som rullator, tre-punkt stokker eller andre ganghjelpemidler, for å fremme en selvstendig gangfunksjon. Men for ett av tre barn vil det være mer hensiktsmessig med alternative forflytningsformer, og da er manuell eller elektrisk rullestol gode alternativ for å kunne oppnå selvstendig forflytning over korte eller lengre avstander.

For personer som sitter store deler av dagen, er det viktig med kontinuerlig oppfølging av sittestillingen – både for å gi bedre utgangspunkt for aktiv manøvrering av rullestolen, men også for å forebygge skjev rygg eller andre feilstillinger. Enkel justering av rullestolen kan være nok, men for personer med lite egenbevegelse kan det være nødvendig med omfattende tilpasning av stolen og individuelt støpte sitteenheter.

Håndmotorisk oppfølging

Tre av fire barn med cerebral parese har nedsatt håndfunksjon. Tidlig håndmotorisk trening er viktig for å gi barnet et godt utgangspunkt for å kunne håndtere gjenstander i hverdagen gjennom livsløpet. For barn med halvsidig CP er Constraint-induced movement therapy (CIMT/CI-terapi) et anbefalt tiltak allerede for de aller minste barna (baby-CIMT), og gjennomføres ved at den ikke-påvirkede hånden får på en vott, eller lignende, i strukturerte treningssituasjoner, for å stimulere bruk av den påvirkede hånden.

Intensiv tohåndstrening er også anbefalte tiltak, og gjennomføres ved målrettet fokus på aktiviteter der begge hender brukes aktivt. For begge treningsformer er intensitet et nøkkelord, og det antas at mellom 30-60 timers trening over 6-8 uker er nødvendig for å oppnå effekt. Målrettet aktivitetsbasert trening (se tidligere) brukes for å oppnå resultater på spesifikke målaktiviteter, og anbefales både for personer med halvsidig og tosidig CP. I kombinasjon med målrettet trening bør også tilpasning av aktiviteter og omgivelser vurderes, ved hjelp av f.eks. datateknisk utstyr eller kompensatoriske teknikker.

Behandling med arm-/håndortoser kan også være aktuelt, i form av stive tøyningsortoser for å stabilisere ledd i ønskede posisjoner, eller mykere aktivitetsortoser for å gi f.eks. tommel eller håndledd en funksjonell utgangsstilling under aktiv bruk. Både trening og ortoser er aktuelle tiltak i seg selv, aktuelle tiltak i kombinasjon, eller tiltak for å optimalisere effekt av Botox-behandling.

Kognisjonsoppfølging

Cerebral parese skyldes en skade i hjernen, og påvirker derfor ofte også kognitive funksjoner.

Det er stor variasjon i kognitiv fungering hos personer med CP; fra ingen kognitive utfordringer, til spesifikke vansker knyttet til språk- og tallforståelse, rom-retningsorientering og eksekutivfungering, eller generell utviklingshemming. Kognitive utfordringer har betydning for læring av komplekse motoriske aktiviteter og selvstendighet i hverdagsaktivitet, i tillegg til akademisk læring, og mestring av alternative eller supplerende kommunikasjonshjelpemidler.

Det anbefales nå kognitiv utredning i god tid før skolestart, ved overganger mellom skoler, og ved overgang til arbeidslivet - med tanke på tilrettelegging av pedagogisk opplegg, utdanningsvalg og arbeidsmuligheter.

Kommunikasjonsoppfølging

Ett av fire barn med cerebral parese utvikler ikke talespråk, og har behov for alternative og supplerende kommunikasjonstiltak (ASK).

ASK kan være:

  • lavteknologiske kommunikasjonshjelpemidler; som kommunikasjonsbøker, peketavler og annet.
  • høyteknologiske kommunikasjonshjelpemidler med f.eks. elektronisk tale.

Innholdet i kommunikasjonssystemene kan være tekst, symboler eller bilder, og det er avgjørende med omfattende kognitiv, språklig og motorisk utredning med tanke på valg av både styringssystem og kommunikasjonssystem for den enkelte.

Opplæring i bruk av ASK-løsninger er krevende, og må skje i et nært samspill mellom familiene, habiliteringstjenestene, kommunale helsetjenester, pedagogisk-psykologiske tjenester og barnehage/skole.

Barn med et begrenset eller manglende talespråk har, ifølge opplæringsloven, krav på opplæring i bruk av ASK.

Atferd

Ett av fire barn med cerebral parese har en atferdsforstyrrelse, og oppfølging av psykisk helse er viktig. Både atferdsterapi rettet mot barn og omsorgspersoner, samt kognitiv atferdsterapi rettet mot barnets selvregulering, er anbefalte tiltak for å støtte positiv atferd og forebygge psykiske helseutfordringer.

Fysisk form

Alle personer med cerebral parese er i risiko for redusert fysisk form, men det er personer med de mest omfattende funksjonsnedsettelsene som har størst risiko for helseplager som følge av inaktiv livsstil.

Det bør legges til rette for individuelt tilpasset fysisk aktivitet for personer med CP i alle aldre og på alle funksjonsnivå, gjennom spesifikk fysisk trening av styrke og utholdenhet, turaktiviteter og annet.

Svømming og hesteridning kan være aktuelle aktivitetsformer, og det finnes en rekke tilgjengelige aktivitetshjelpemidler som kan tilpasses de fleste funksjonsnivå.