Pårørende til personer med demens er i ulike faser i livet, har ulike egenskaper, interesser og forutsetninger for å gå inn i rollen som pårørende. Ditt forhold og relasjon til personen med demens kan påvirke hvilke oppgaver du ønsker og makter å gå inn i og hvor krevende rollen oppleves.
Konsekvenser av å være pårørende
Din innsats som pårørende har stor betydning for den syke og for samfunnet når du gir omsorg, hjelper til med praktiske oppgaver og har kontakt med helsevesenet. At du som pårørende har det så bra som mulig er også viktig, både for deg selv og for den som har demens. Å oppleve at en nær person blir alvorlig syk og hjelpetrengende kan være psykisk og fysisk belastende, og du kan oppleve at egen livskvalitet blir redusert.
Pårørendestress
Begrepet belastning eller pårørendestress brukes ofte for å beskrive de negative konsekvensene du kan oppleve. Hvilke belastninger du opplever, kan påvirkes av egne ressurser, ditt forhold til personen med demens, hvilken demenssykdom vedkommende har, alvorlighetsgraden av demenssykdommen og grad av utfordrende atferd.
Pårørenderollen kan være vanskelig å kombinere med et sosialt liv eller egne aktiviteter. Det kan være vanskelig å la personen med demens være alene hjemme, eller det kan være vanskelig å ha gjester. Noen opplever også at venner og nettverk trekker seg unna.
Mange pårørende er selv eldre og kan ha funksjonsnedsettelser, sykdommer eller plager som tapper dem for krefter og overskudd. Å ha en ektefelle med demens som kanskje er urolig om natten eller trenger hjelp til toalettbesøk, kan være en stor belastning. Pårørende som opplever stor belastning over tid, har økt risiko for selv å bli syke. Da er det viktig å vite at du kan få hjelp.
Hvem kan du få hjelp av?
Snakk med fastlegen
Hvis du mistenker at en i familien har demens, er det viktig å oppfordre personen til å ta kontakt med fastlegen, og eventuelt hjelpe dem med dette. Fastlegen er den som vanligvis starter demensutredningen. De fleste kommuner har et hukommelsesteam eller demensteam som kan hjelpe til i utredningen. Noen ganger henviser fastlegen personen til en spesialist på sykehus (spesialisthelsetjenesten).
Slik snakker du om demens
Ofte er det pårørende som merker de første symptomene på at noe er galt. Her får du tips til hvordan prate om demens og med en person med demens.
Illustrasjon: iStockphoto (illustrasjonsbilde)
Taushetsplikt og samtykkekompetanse
Hvis du tar kontakt med fastlegen, er det viktig å være klar over at både leger og annet helsepersonell har taushetsplikt. De kan derfor ikke snakke fritt om sykdom og andre personlige forhold hos andre pasienter hvis personen selv har samtykkekompetanse. Personen må da selv samtykke til at du som pårørende får den informasjonen. Dette gjelder også når du som pårørende og personen med demens har samme fastlege. Helsepersonell kan likevel lytte til deg uten å bryte taushetsplikten. Helsepersonell bryter heller ikke taushetsplikten når de gir deg generell informasjon.
Lavterskeltilbud
Om du føler det er for tidlig med hjemmesykepleie eller dagaktivitetstilbud, har flere kommuner og frivillige organisasjoner tilbud som er åpne for alle, som for eksempel demens-kaféer og turgrupper. Flere steder finnes det også frivillige aktivitetsvenner, som kan gjøre aktiviteter sammen med deg.
Tilbud til pårørende til personer med demens
Som pårørende til noen med demens kan du ha behov for opplæring, hjelp og støtte. Her er en oversikt over hvilke tilbud som finnes.
Illustrasjon: LightField / Mostphotos
Tilrettelegging i hjemmet
Du kan vurdere om personen med demens har behov for hjelpemidler, velferdsteknologi eller annen tilrettelegging i hjemmet. Kommunens hukommelsesteam/demensteam eller ergoterapitjeneste kan ofte hjelpe til med dette.
Selv om det i første fase av sykdommen ikke er behov for hjelp, kan det være godt å vite at noen i kommunen kjenner til og følger opp situasjonen deres. Det er også fint å vite hvem du kan ringe til hvis du lurer på noe eller hvis situasjonen forandrer seg.
Pasient- og brukerombudet i fylket kan gi mer informasjon om rettigheter og hvordan du bør gå fram i ulike situasjoner.
Kontaktperson i kommunen
Det kan være vanskelig som pårørende å selv vurdere hva familien trenger av hjelp og støtte fra kommunen, eller når det er behov for ulike tiltak og tjenester. Det er lurt å ta kontakt med kommunens hukommelsesteam eller andre i helse- og omsorgstjenesten tidlig for å snakke om situasjonen.
Mange kommuner tilbyr en kontaktperson til personer som har fått en demensdiagnose. Kontaktpersonen eller hukommelsesteamet/demensteamet kan gi verdifull informasjon om hvilke tilbud som finnes og hvilke rettigheter pårørende har i ulike situasjoner.