Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Ungdom med sjeldne diagnoser

Ungdom med sjeldne diagnoser kan ofte trenge tilrettelegging og tiltak fra flere instanser i hjelpeapparatet. Utfordringene er at fagpersonene rundt den unge ofte har mangelfull kunnskap om diagnosen og hvilke behov den unge har for tilrettelegging og støtte.

​Den unge selv har ofte mangelfull kunnskap om hjelpeapparatet, rettigheter og tiltak. I tillegg har de fleste unge et sterkt ønske om ikke å skille seg ut, noe som kan medføre at de ikke følger opp nødvendige behandlings- og oppfølgingstiltak.

Eksempler på aktuelle tiltak for ungdom kan være:

  • tilrettelegging av hverdag og fritidsaktiviteter

  • tilrettelegging av skole og utdanning

  • tiltak i hjemmet og tilrettelegging av bolig

  • forskjellige økonomiske støttetiltak.

Ungdom som har vokst opp med diagnosen skal etter hvert overta ansvaret for kontakten  med hjelpeapparatet. Det kan både være utfordrende for foreldrene å gi slipp på denne oppgaven og den unge kan også vegre seg for å ta dette ansvaret.

Skaff deg kunnskap

Det er viktig å skaffe seg kunnskap om hva slags bistand du kan få og hvilke forholdsregler du bør ta. Kompetansesentrene har erfaring med å møte  ungdom med sjeldne diagnoser og har publikasjoner som tar for seg flere aspekter ved temaet. Det arrangeres også egne ungdomssamlinger for noen diagnoser. Ring servicetelefonen 800 41 710 eller det aktuelle kompetansesenteret for mer informasjon.

Aktuell informasjon

Heftet "Overskudd og trivsel for ALLE - helsefremmende og forebyggende arbeid for barn og unge med funksjonsnedsettelser" (2011). Inneholder eksempler på vellykkede tiltak for barn og unge (pdf, Helsedirektoratet).

"Sjeldne møter - Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet" (2012). (pdf, Unge funksjonshemmede).

Heftet "Ungdom i fokus - Erfaringer og tanker om å være ung og ha varige helseutfordringer" (2011). Handler om ungdom og unge voksnes erfaringer og tanker om egne helseutfordringer, og foreldres tanker og fagfolks refleksjoner over deres møter med ungdom (pdf, Senter for sjeldne diagnoser).

Boken "Ungdomstid, funksjonshemning, løsrivelse" (1988). Av Britta Nilsson, Ellen Luhr. Kommuneforlaget. ISBN: 9788244606158.

Unge funksjonshemmede:

  • Rapport fra forprosjekt om unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet

  • "Med kjepper i hjulene". En rapport som tar for seg barrierer ungdom møter i rehabiliteringsfeltet.

Heftet "Barn og unge med nedsatt funksjonsevne - hvilke rettigheter har familien?" (2013) gjør det enklere å finne frem (pdf, Helsedirektoratet).