Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Ungdom med sjeldne diagnoser

Ungdom med sjeldne diagnoser kan ofte trenge tilrettelegging og tiltak fra flere instanser i hjelpeapparatet. Utfordringene er at fagpersonene rundt den unge ofte har mangelfull kunnskap om diagnosen og hvilke behov den unge har for tilrettelegging og støtte.

Bilde av to unge jenter som smiler og ler til hverandre på tur i en bil
Foto: Max Emanuelson, Pasientreiser HF

Ungdommen selv har ofte mangelfull kunnskap om hjelpeapparatet, rettigheter og tiltak. I tillegg har de fleste unge et sterkt ønske om ikke å skille seg ut, noe som kan medføre at de ikke følger opp nødvendige behandlings- og oppfølgingstiltak.

Eksempler på aktuelle tiltak for ungdom kan være:

  • tilrettelegging av hverdag og fritidsaktiviteter

  • tilrettelegging av skole og utdanning

  • tiltak i hjemmet og tilrettelegging av bolig

  • forskjellige økonomiske støttetiltak.

Ungdom som har vokst opp med en sjelden diagnoser skal etter hvert overta ansvaret for kontakten  med hjelpeapparatet. Det kan både være utfordrende for foreldrene å gi slipp på denne oppgaven og ungdommen selv kan også vegre seg for å ta dette ansvaret.

Skaff deg kunnskap - ungdomssamlinger

Det er viktig å skaffe seg kunnskap om hva slags bistand du kan få og hvilke forholdsregler du bør ta. Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser har erfaring med å møte  ungdom med sjeldne diagnoser og har mer informasjon om dette temaet.

Det arrangeres også egne ungdomssamlinger for noen diagnoser. Ring Sjeldentelefonen 800 41 710 eller det aktuelle kompetansesenteret for sjeldne diagnoser for mer informasjon.

Aktuell informasjon om ungdom og sjeldne diagnoser

Informasjon fra organisasjonen "Unge funksjonshemmede":

Informasjon fra Helsedirektoratet og andre