Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Hvordan blir livet med en sjelden diagnose?

Det finnes ikke et enkelt svar på hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Det kommer an på diagnosen og hvordan den enkelte er som person.

Foto: Johnér Bildbyrå AB

​Det å ha en sjelden diagnose gir imidlertid noen utfordringer som er uavhengig av hvilken diagnose en har:

  • Noen føler seg ofte alene med sin situasjon, sine problemer og behov

  • Mange ønsker å treffe andre med samme diagnose og i samme situasjon som dem selv.

  • Noen møter lite kunnskap om diagnosen eller konsekvensene av den i det ordinære tjenesteapparatet. Dette gjelder både spesialisthelsetjenesten, den lokale helsetjenesten og fagpersoner i tjenesteapparatet for øvrig

  • Noen skaffer seg mye kunnskap om diagnosen, men blir ikke alltid trodd når en formidler denne. Mange må forklare diagnosen gjentatte ganger.

  • Uvisshet om hvordan tilstanden vil utvikle seg, både for seg selv og for andre i familien

Dette er blant annet dokumentert i en SINTEF-rapport fra 2009. Kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og brukerorganisasjonene for de forskjellige diagnosene, har erfaring og ressurser til å bistå personer med disse problemstillingene. På kompetansesentrenes egne nettsider finner du også relevant og nyttig informasjon om konkrete diagnoser. Sentrene gir informasjon via telefon, e-post, trykksaker, artikler og nettsider og arrangerer møter og kurs hvor pasienter, pårørende og medisinske fagfolk kan utveksle kunnskap og erfaringer.