Hvordan blir livet med en sjelden diagnose?

Det finnes ikke et enkelt svar på hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Det kommer an på diagnosen og hvordan den enkelte er som person.

Foto: Johnér Bildbyrå AB

Det å ha en sjelden diagnose kan gi noen utfordringer som er uavhengig av diagnosen din:

  • Noen føler seg ofte alene med sin situasjon, sine problemer og behov.

  • Mange ønsker å treffe andre med samme diagnose og i samme situasjon som dem selv.

  • Noen møter lite kunnskap om diagnosen eller konsekvensene av den i det ordinære tjenesteapparatet, spesialisthelsetjenesten, lokal helsetjenesten eller hos fagpersoner for øvrig.

  • Noen skaffer seg mye kunnskap om diagnosen, men blir ikke alltid trodd når en formidler denne. Mange må forklare diagnosen gjentatte ganger.

  • Mange er usikre på hvordan tilstanden vil utvikle seg, både for seg selv og for andre i familien.

  • Noen med en sjelden diagnose opplever å være sin egen ekspert på diagnosen, og får en dobbel belastning på grunn av det.

Spør kompetansesentrene eller Sjeldentelefonen

Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser og brukerorganisasjonene har erfaring og ressurser til å hjelpe deg med disse utfordringene.

På kompetansesentrenes nettsider finner du også relevant og nyttig informasjon om diagnosene. Kompetansesentrene gir også informasjon via sosiale medier, telefon, e-post, trykksaker, artikler og medieoppslag.

Sentrene arrangerer opså møter og kurs hvor pasienter, pårørende og medisinske fagfolk kan utveksle kunnskap og erfaringer.

Gå til den alfabetiske diagnoselisten og finn ut hvilket kompetansenter som kan noe om din diagnose.

Hvis du ikke finner fram, diagnosen din ikke har tilbud ved et kompetansesenter kan du ringe til Sjeldentelefonen på 800 41 710 (gratis fra fasttelefon).

Sjeldentelefonen er også åpen for fagfolk, pasienter og pårørende. Dette er den sikreste måten å drøfte din situasjon med personsensitive opplysninger på (gratis fra fasttelefon).

Vanlige fagspørsmål som er mer generelle, uten personopplysninger, kan du sendes til oss på e-post: sjeldne-diagnoser@ous-hf.no