Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Hvordan blir livet med en sjelden diagnose?

Det finnes ikke et enkelt svar på hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Det kommer an på diagnosen og hvordan den enkelte er som person.

Foto: Johnér Bildbyrå AB

Det å ha en sjelden diagnose gir noen utfordringer som er uavhengig av hvilken diagnose en har:

  • Noen føler seg ofte alene med sin situasjon, sine problemer og behov

  • Mange ønsker å treffe andre med samme diagnose og i samme situasjon som dem selv.

  • Noen møter lite kunnskap om diagnosen eller konsekvensene av den i det ordinære tjenesteapparatet. Dette gjelder både spesialisthelsetjenesten, den lokale helsetjenesten og fagpersoner i tjenesteapparatet for øvrig

  • Noen skaffer seg mye kunnskap om diagnosen, men blir ikke alltid trodd når en formidler denne. Mange må forklare diagnosen gjentatte ganger.

  • Uvisshet om hvordan tilstanden vil utvikle seg, både for seg selv og for andre i familien

Dette er blant annet dokumentert i en rapport fra SINTEF fra 2009 (pdf).

Du kan spørre kompetansesentrene og Sjeldentelefonen

Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser og brukerorganisasjonene for de forskjellige diagnosene har erfaring og ressurser til å bistå personer med disse problemstillingene. På kompetansesentrenes egne nettsider finner du også relevant og nyttig informasjon om konkrete diagnoser. Sentrene gir informasjon via telefon, e-post, trykksaker, artikler og nettsider og arrangerer møter og kurs hvor pasienter, pårørende og medisinske fagfolk kan utveksle kunnskap og erfaringer. Gå til den alfabetiske diagnoselisten og finn ut hvilket senter som kan noe om din diagnose.

Hvis du ikke finner fram, eller det er en diagnose som ikke har tilbud ved et kompetansesenter kan du gratis ringe til Sjeldentelefonen på 800 41 710.