Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Hva kan vi gjøre for deg?

Har du eller noen av dine en sjelden diagnose, skal du vite at personer med sjeldne diagnoser skal ha samme tilgang på helsehjelp og stønader/rettigheter som personer med mer kjente sykdommer og funksjonshemninger har.

Last ned brosjyren En sjelden guide som pdf
Foto: Illustrasjonsbilde fra brosjyren "En sjelden guide" Rettigheter: NKSD, 2016

​Flere hundre sjeldne og lite kjente diagnosegrupper har et kompetansesenter å henvende seg til. Kompetansesentrene er oppdatert på diagnosen din, og kan gi råd og veiledning til både brukere og fagfolk, arrangere kurs og legge til rette for at personer med samme diagnose møtes.

Lurer du på om du har et kompetansesenter å henvende deg til, sjekk ut  diagnoseoversikten.

Fant du ikke din diagnose på oversiktslisten, kan du henvende deg gratis på Sjeldentelefonen: 800 41 710.

Hva er et kompetansesenter for sjeldne diagnoser?

Nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser kan hjelpe deg med å søke etter informasjon og kompetanse på din tilstand, enten her i landet eller utenlands. Har du en sammensatt tilstand som krever oppfølging og støtte fra flere instanser over tid, kan du kontakte oss for en vurdering av om din diagnosegruppe bør få opprettet et kompetansesentertilbud.

Du og legen din bør sjekke ut kritisk informasjon i kjernejournalen

Når du logger deg inn på Helsenorge.no vil du kunne se kjernejournalen din der. Alle bør sjekke ut om de er riktig oppført i kjernejournalen. Noe kan du registrere selv.

Andre ting, som for eksempel kritisk informasjon, må lege, og i noen tilfeller sykepleier eller psykolog, registrere for deg vis sine systemer for at det skal bli synlig.

Med riktig oppføring i kjernejournal kan de som tar i mot deg på sykehus, i ambulansen eller i andre forbindelser med anfall eller ulykker lettere finne ut hva de skal passe på hos deg. Sjekk om din diagnose er en slik kritisk informasjon som må inn i journalen, og ta deretter kontakt med legen din.

Rettigheter, forskning og nyheter

Kompetansentrene har sosiale medier, nettsider og nyhetsbrev for at du skal kunne følge med på den siste utviklingen innen forskning og tilbudet til brukerne av sentrene. Finn kompetansesentrene på nettet i den alfabetiske diagnoselisten. Du kan også ringe Sjeldentelefonen gratis på 800 41 710 for å finne måter å holde deg oppdatert på. Er du på jakt etter kurs går du inne på kurskatalogen på Sjelden.no.