Hva kan vi gjøre for deg?

Har du eller noen av dine en sjelden diagnose, skal du vite at personer med sjeldne diagnoser skal ha samme tilgang på helsehjelp og stønader/rettigheter som personer med mer kjente sykdommer og funksjonshemninger har.

Last ned brosjyren En sjelden guide som pdf
Foto: Illustrasjonsbilde fra brosjyren "En sjelden guide" Rettigheter: NKSD, 2016

​Flere hundre sjeldne og lite kjente diagnosegrupper har et kompetansesenter å henvende seg til i Norge.

Kompetansesentrene er oppdatert på diagnosen din, og kan gi råd og veiledning til både brukere og fagfolk, arrangere kurs og legge til rette for at personer med samme diagnose møtes.

Lurer du på om du har et kompetansesenter å henvende deg til, sjekk ut  diagnoseoversikten vår først.

Fant du ikke din diagnose på oversiktslisten, kan du henvende deg på Sjeldentelefonen: 800 41 710 (gratis fra fasttelefon).

Hva er et kompetansesenter for sjeldne diagnoser?

Nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser kan hjelpe deg med å søke etter informasjon og kompetanse på din tilstand, enten her i landet eller utenlands.

Har du en sammensatt tilstand som krever oppfølging og støtte fra flere instanser over tid, kan du kontakte oss for en vurdering av om din diagnosegruppe bør få opprettet tilbud hos ett av kompetansesentrene.

Du og legen din bør sjekke ut kritisk informasjon i kjernejournalen

Har du oppdatert og riktig informasjon i kjernejournalen din kan de som tar i mot deg lettere finne ut hva de skal passe på spesielt for deg. Det kan være på sykehus, i ambulansen eller i forbindelser med anfall eller ulykker.

Når du logger deg inn på Helsenorge.no kan du bla deg fram til kjernejournalen din. Alle bør sjekke ut om det som står der er riktig. Noen opplysninger kan du registrere selv.

Andre ting, som for eksempel "kritisk informasjon", må lege, og i noen tilfeller sykepleier eller psykolog, registrere for deg i sine systemer for at det skal bli synlig.

Sjekk om din sjeldne diagnose er en slik kritisk informasjon som må inn i journalen, og ta deretter kontakt med legen din (last ned pdf-en i artikkelen, bla helt bakerst og se i "absoluttlisten").

Rettigheter, forskning og nyheter