Du har en nettleser som vi ikke støtter. Les om godkjente OS/nettleserversjoner

Hopp til hovedmeny Hopp til innholdet

Familie og rådgivning

Mange foreldre som får et barn med en sjelden diagnose opplever dette som en stor utfordring. Informasjons- og veiledningsbehovet kan være stort, og spørsmålene er mange.

Familiebilde med mann, kvinne og et barn
Foto: Johnér Bildbyrå AB

​Hvis foreldrene klarer å mestre utfordringene i denne situasjonen, vil også barnet ha større muligheter til å mestre dem. Åpenhet om sykdommen gjør det lettere for personer i nærmiljøet å forholde seg naturlig til den som er syk eller funksjonshemmet, og å bidra med støtte.

Familier med en sjelden diagnose vil kunne oppleve at hjelpeapparatet (helsevesen, NAV, barnehage og skole) har begrenset kunnskap om diagnosen og hva slags bistand, tilrettelegging og rettigheter som er aktuelle. Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser har kunnskap og omfattende erfaring i rådgivning til slike familier, både i møter og kurs og via telefon og e-post. Vi kan for eksempel arrangere informasjonsmøter i brukerens nærmiljø.