Det er lett å kjenne seg rådvill når ein som står deg nær er ramma av ALS. Kunnskap om sjukdomen, ein god dialog med hjelpeapparatet rundt den sjuke og grep for å ta vare på deg sjølv kan hjelpe.
Kommunikasjon
Ein ALS-diagnose er tøff å få både for den som er sjuk, og for dei næraste. Det er vanleg å reagere med sterke kjensler. I mange tilfelle vil personen med ALS og dei pårørande også reagere forskjellig.
Er personen med ALS fortvila og redd, vil kanskje dei næraste prøve å trøyste og oppmuntre. Dersom personen med ALS derimot nesten ignorerer sjukdomen, kan den pårørande bli usikker og frustrert over at den sjuke ikkje er meir realistisk i møte med sjukdomen.
Ein god samtalepartnar kan vere nødvendig for å hjelpe den sjuke og dei pårørande til å snakke om nokre av problema, tankane og dei vanskelege kjenslene. Ein samtalepartnar, som ein lege, psykolog, sjukepleiar eller andre, kan hjelpe til med å løyse fastlåste situasjonar og få partnarar til å forstå kvarandre betre.
Nokre gonger er det også fint om samtalepartnaren møter den som er ramma av ALS og dei pårørande saman. Andre gonger kan den pårørande snakke med lege, psykolog eller sjukepleiar åleine.
Nokre kommunar har dessutan tilbod om pårørandekonsulent. Undersøk om kommunen din har det.
Eiga helse
Når du står nær ein som er sjuk, har det alt å seie at den sjuke har det bra og får så god hjelp som mogleg. Samtidig er det viktig at du tek vare på deg sjølv og di eiga helse. Det er mange måtar å reagere på i ein vanskeleg situasjon, men kanskje du:
- bekymrar deg, er stressa eller redd
- slit med å sove
- manglar energi og overskot
- blir lettare sjuk og sliten
Kva som skal til for å vareta seg sjølv best mogleg, er sjølvsagt individuelt, men du kan:
- snakke med fastlegen din om situasjonen
- prøve å setje av tid til fysisk aktivitet og ting du liker å gjere
- ete sunt og regelmessig
- prøve å få nok søvn
- prøve å vere open med andre om korleis du har det
- skaffe deg oversikt og kunnskap om ALS frå helsepersonell, slik at du føler du har meir kontroll
Møte med andre i same situasjon
Mange pårørande opplever at dei får sortert tankar og problem når dei deler erfaringar og opplevingar med andre i same situasjon som dei sjølv. Det bidreg til fellesskap, auka kunnskap og felles forståing.
Det finst ei rekkje støttegrupper og stiftingar for personar med ALS og deira pårørande som kan hjelpe deg i situasjonen du er i:
ALS Norge
Hos ALS Norge kan du ta kontakt med ein pårørandekontakt som veit kva du går gjennom og som gjerne vil hjelpe. Pårørandekontaktane har sjølv vore eller står nær pårørande til ein person med ALS. Saman kan de finne trøyst og styrke i ei vanskeleg tid.
For endå tettare oppfølging, råd og rettleiing vil ein likeperson vere til god hjelp. Som likeperson i ALS Norge har ein god innsikt i lover og reglar som gjeld for pasientar og pårørande, og kjenner systemet godt. Ein likeperson kjenner også godt til sjukdomen og utfordringane som er vanlege å møte for pasientar og pårørande. Alle likepersonar har signert teieplikterklæring. Stiftinga har også ei eiga barne- og ungdomsgruppe.
Du kan ta kontakt med ALS Norge gjennom nettsidene deira.
Alltid litt sterkare
Organisasjonen Alltid litt sterkere ønskjer å støtte menneske som har fått diagnosen ALS og deira pårørande. Her kan du få informasjon, støtte og omsorg frå personar som har sjukdomen tett innpå seg. Alltid litt sterkere har som utgangspunkt at det er mogleg å leve med ALS, så lenge ein har ei positiv innstilling, riktige hjelpemiddel og god organisering.
Du kan ta kontakt med Alltid litt sterkere gjennom nettsidane deira.
Foreningen for muskelsyke
Foreningen for muskelsyke (FFM) er ein støtteorganisasjon for pårørande og pasientar med muskelsjukdomar. Her kan du snakke med andre som sjølv har erfaring som pårørande til nokon med ALS. Anten du vil lufte tankar og bekymringar, eller søkje råd og informasjon, vil ein likeperson kunne hjelpe deg.
Du kan ta kontakt med likepersonstenesta til foreininga
- på telefon 411 907 02
- eller ved hjelp av heimesida til foreninga
Kommunale tilbod
Som pårørande med særleg tyngjande omsorgsoppgåver kan du ha rett til tiltak for å lette omsorgsbyrda. Kommunale tilbod kan vere:
- Opplæring og rettleiing.
- Avlastingstiltak for å hindre at du blir overbelasta, til dømes ved å gje deg høve til å få litt fri, vere yrkesaktiv eller liknande. Tiltak kan også vere praktisk bistand, velferdsteknologi, avlasting i eigen heim eller avlastingsopphald for den sjuke.
- Dersom du sjølv får helseutfordringar, kan du ha rett på tilbod innanfor kommunehelsetenesta, psykisk helsevern for vaksne eller hos avtalespesialistar. Snakk med fastlegen din om kva slags hjelp som vil vere best for deg.
Ta kontakt med tildelingskontoret, servicekontoret eller liknande i kommunen din. Dei kan informere om tilbod som finst der du bur.
Økonomisk støtte ved behov
Økonomisk støtte kan vere nødvendig for å meistre pårøranderolla. Det finst mange støtteordningar for personar med ALS, og det finst også nokre ordningar som pårørande kan søkje om. Døme på slike ordningar er
Økonomisk rådgjeving og rettleiing blir tilbydd av sosionomtenesta ved nokre sjukehus, hos NAV eller i kommunen.
Du kan lese meir om pårørende sin rett til økonomisk hjelp her.
Unge pårørande
Barn og unge blir påverka når nokon i familien blir sjuke, og dei reagerer på sjukdomen på ulike måtar. Nokon er nysgjerrige og aktive, medan andre er meir stille og rolege eller søkjer seg bort frå det som skjer. Alle er vanlege reaksjonar og måtar å vere på.
Når du snakkar om det som er viktig for dei å vite om ALS-sjukdomen, er det lettare for dei å meistre det som skjer. Barna må erfare at det er lov å spørje om det dei lurer på, og at dei vaksne svarer ærleg. Det er likevel viktig å vere varsam. Tilpass informasjonen du gjev barna, ut frå alderen, personlegdomen og modenheita. Barn treng ikkje vite alt, men det som blir sagt, må vere sant.
Du kan lese meir om korleis du kan snakke med barn i ulike aldersgrupper her.
Er de tidleg ute med å snakke saman, er det også enklare å ta opp ting seinare, når sjukdomen forverrar seg. La barna få vite at dei kan spørje om det dei lurer på, snakk med dei om kjenslene deira og forsikre dei om at den sjuke er like glad i dei som før.
Du kan lese mer om openheit om sjukdom her.
Å vere ein del av fellesskapet
Barn har også godt av å vere med og delta i det som skjer. Døme på korleis barn kan delta er å
- vere med når de snakkar om ALS-sjukdomen
- besøke helsetenesta eller behandlingsstaden til den som er sjuk
- lære om hjelpemidla den ALS-sjuke treng
Sorggrupper
Sorggrupper er ei viktig form for rehabilitering etter dødsfall, og ein vanleg formalisert måte for etterlatne å møtast på. Det er viktig for pårørande i alle aldrar å få hjelp til å arbeide med sorg.