Для близких неизлечимо больного человека

Разные реакции и чувства 

Быть близким неизлечимо больного человека может быть трудно как в эмоциональном, так и в практическом плане. Сильные реакции или полная растерянность - совершенно нормальные явления. 

Также нормально ощущать скорбь в ожидании смерти. Она может быть такой же сильной, как скорбь людей, потерявших близкого, и часто возникает, когда ставится серьезный диагноз. 

Многие могут чувствовать, что они теряют человека еще до его смерти. Скорбь о ком-то, кто еще жив, может быть тяжелым чувством. 

Многие открывают новые и неизвестные стороны в себе и в том, кто болен. Ситуация часто требует серьезной перестройки, и может потребоваться время, чтобы найти новый баланс в повседневной жизни.

Право на медицинскую помощь

Для того, чтобы Вы и больной человек провели оставшееся время вместе как можно лучше, важно, чтобы Вы, как близкий больного человека, знали о праве пациента на необходимые медицинские услуги и услуги по уходу. 

Консультации, рекомендации и помощь при обращении в учреждения службы здравоохранения может предоставить Омбудсмен по вопросам здравоохранения и социального обеспечения (на норвежском: Pasient- og brukerombudet).

Необходимость в отдыхе от ухода за больным

Как родственнику, осуществляющему уход за членом семьи, Вам может потребоваться отдых, чтобы избежать перегрузки. 

Вы можете получить заместителя по уходу за больным на дому, или больной может быть направлен в специальное учреждение с круглосуточным уходом. Отдых или разгрузка также могут быть предоставлены в виде практической помощи или в форме технических вспомогательных средств. 

Подробнее о поддержке и возможности отдыха или разгрузки, которые предоставляются близким пациентов, требующих обширного ухода, читайте здесь (на норвежском).

Финансовая поддержка и консультации

Длительная болезнь часто может привести к снижению доходов и увеличению расходов семьи. 

Важно постараться получить представление об экономическом положении семьи и о том, какие программы поддержки существуют. Некоторые больницы предлагают консультации и рекомендации социального работника. Вы также можете обратиться в NAV. 

Как пациенты, так и их близкие, могут иметь право на финансовую поддержку. Существует несколько программ поддержки, на получение которых близкие больного человека могут подать запрос (ссылки на норвежском):

• пособие по уходу в последней фазе жизни (nav.no)
• индивидуальное пособие по уходу (nav.no)
• пособие лицу, осуществляющему уход

Не забывайте о собственном здоровье

Для близких неизлечимо больного человека очень важно, чтобы больной чувствовал себя хорошо. В то же время важно, чтобы Вы заботились о себе и собственном здоровье. В сложной ситуации можно реагировать по-разному, но, возможно, Вы: 

• нервничаете, испытываете стресс или страх
• страдаете бессонницей
• ощущаете недостаток энергии и сил
• легко заболеваете и устаете

Что необходимо для того, чтобы заботиться о себе наилучшим образом, - это, конечно, индивидуально, но Вы можете: 

• постараться быть откровенным с друзьями и родственниками о Вашем состоянии
• постараться выделять время для физической активности и для занятий тем, что Вам нравится
• регулярно питаться здоровой пищей
• стараться высыпаться
• получить представление и знания о симптомах и лечении
• обратиться в организацию пациентов и наставников (на норвежском: pasient- og likepersonsorganisasjon) или волонтерскую организацию
• поговорить с представителем актуального для вас религиозно-философского сообщества 

В случае проблем с собственным здоровьем и наличием симптомов болезни, а также при необходимости в медицинской помощи, общий совет - это обратиться к семейному врачу. 

Беседы близких больного человека с медицинским персоналом

Близкие люди пациента в последней фазе жизни обычно имеют много вопросов и большую потребность в информации. Важно, чтобы у Вас была возможность разговаривать с медицинскими работниками, которые отвечают за лечение. 

Вы также можете разговаривать с ними о духовных и экзистенциальных мыслях и вопросах. 

Когда служба здравоохранения и ухода получает информацию о традициях и культурной принадлежности пациента, персоналу бывает легче принять это во внимание в последней фазе жизни пациента. 

Также может быть важно поговорить с медицинским персоналом наедине, без присутствия больного. 

Ваше право на информацию

Как близкое лицо больного человека, Вы имеете право на получение информации в той мере, в какой больной человек дает на это разрешение, т.е. согласие. Это могут быть, например, вопросы облегчения боли, прекращения приема жидкости и пищи или предполагаемых изменений в период до наступления смерти. Или потребности, которые есть у Вас как у близкого лица больного человека. 

Если больной не может защитить свои интересы и неправомочен дать согласие, Вы, как близкий больного человека, имеете право на получение информации о состоянии его здоровья, лечении и уходе. Вы также имеете право высказать свое мнение о том, какое лечение, по Вашему мнению, пациент хотел бы, а чего не хотел бы. 

Материалы предоставлены Норвежским Директоратом здравоохранения в сотрудничестве с Норвежской ассоциацией по борьбе с раком, Национальной ассоциацией общественного здравоохранения, Ассоциацией по борьбе с опухолями головного мозга, Советом по сотрудничеству общин веры и убеждений и др.