Det vil seie at det må vere færre enn 500 personar i Noreg som har tilstanden. Les meir om sjeldne medisinske tilstandar her.

Helfo kan refundere utgifter til kurs/samlingar når formålet er at føresette lærer meir om korleis barnet med den sjeldne tilstanden skal behandlast i dagleglivet, og at familien og barnet får sjanse til å treffe andre i same situasjon. Det faglege programmet må dokumenterast overfor Helfo når du skal søkje om refusjon.

Det er ein føresetnad for dekning at barnet er med på opphaldet.

Du må ha ei skriftleg utsegn frå kompetansesenter eller sjukehus i Noreg som dokumenterer at det ikkje finst noko kurstilbod for den sjeldne diagnosen/tilstanden i Noreg, og eventuelt heller ikkje i andre nordiske land. 

I tillegg må du ha legeerklæring som dokumenterer den medfødde tilstanden til barnet.

• kva kurs de ønskjer å delta på
• kursprogram
• kurskostnad

Søknaden blir vurdert individuelt. Kva kurs som er aktuelt for dykk, avheng av tilstanden til barnet.

Helfo kan dekkje nødvendige utgifter til

• reise og opphald
• deltakaravgift
• kost etter kvittering (eller etter takstar dersom det ikkje er mogleg å dokumentere med kvittering)
• visum (ikkje pass / elektronisk pass)

Du får berre dekt utgifter til same kurs/samling som er dekt tidlegare, dersom livssituasjonen er endra. Eksempel på endra livssituasjon er overgang frå barn til vaksen eller ny forsking som gjer det viktig å få ny kunnskap.

Helfo kan dekkje utgifter for desse:

• Barn med medfødd sjeldan tilstand.
• Føresette til barn med medfødd sjeldan tilstand.
• Søsken, dersom det finst program eller tilbod for søsken på kursstaden.
• Følgjeperson, dersom det er behov for andre vaksne i tillegg til foreldre.
• Meir enn éin følgjeperson, når lege har stadfesta at det er nødvendig. Du må ha ei slik stadfesting for kvar reise.
• Assistent, når assistenten deltek i den daglege oppfølginga, så framt det er nødvendig at assistenten deltek for at kurset/samlinga skal kunne gjennomførast. Helfo dekkjer ikkje utgifter til assistent som skal delta berre for å få nødvendig opplæring til å følgje opp den daglege treninga etter kursopphaldet.

Dersom du har fått utbetalt forskot og likevel ikkje kan reise, må du melde frå om dette til Helfo. Då må du betale tilbake forskotet.

Om du ikkje ønskjer forskotsutbetaling, er det likevel mogleg å søkje berre om førehandsgodkjenning til refusjon av utgifter. Du må då sjølv leggje ut for utgiftene og sende søknad om refusjon til Helfo i ettertid. 

Dersom du ønskjer å søkje om forskot eller berre førehandsgodkjenning, er det viktig at du gjer dette i god tid før reisa. Sakshandsamingstida er normalt minst fem veker.

Når Helfo har handsama søknaden, får du eit vedtak.

Når du søkjer om å få refundert utgifter etter at reisa er utført, må du sende inn ein søknad der du legg ved spesifiserte kvitteringar for dei utlegga du har hatt. Dersom du tidlegare ikkje har søkt om forskot, må du òg leggje ved ei utsegn frå kompetansesenter eller sjukehus, informasjon om kurstilbod og dokumentasjon på tilstanden til barnet. 

Skal du søkje om forskot eller berre om førehandsgodkjenning, må du ha fått ei utsegn frå kompetansesenter eller sjukehus i Noreg som du legg ved søknaden. Når du søkjer om forskot, må du òg leggje ved dokumentasjon på forventa nødvendige utgifter.   

Når søknaden er handsama av Helfo, får du tilsendt eit vedtak.

Papirskjema

Dersom du skal søkje om refusjon og ikkje kan bruke digitalt skjema, kan du søkje ved å sende inn

saman med nødvendig dokumentasjon til: Helfo, postboks 2415, 3104 Tønsberg.

Det kan vere lurt å ta ein kopi av originalkvitteringane før du sender dei inn. 

Skal du søkje om forskot eller berre førehandsgodkjenning, sender du utsegnene til Helfo.

Det finst ikkje noko eige skjema du kan bruke til dette.