Kursopphald i utlandet for barn med medfødde sjeldne tilstandar
De kan få støtte frå Helfo til deltaking på kurs eller samlingar i utlandet for barn med medfødde sjeldne tilstandar. Dette gjeld når det ikkje finst kompetansesenter eller fagmiljø med spesiell erfaring med den aktuelle diagnosen/tilstanden i Noreg. Dersom tilbodet finst i Norden, må det brukast der.
Illustrasjon: Morten Rakke / Helfo
Kven kan få refusjon for utgifter til kurs eller samlingar?
Helfo kan dekke utgifter for mellom anna barn med medfødde sjeldne tilstandar, foreldre deira og søsken.
At barnet har ein medfødt sjeldan tilstand, vil seie at det må vere færre enn 2500 personar i Noreg som har tilstanden. Les meir om sjeldne medisinske tilstandar.
Helfo kan dekke utgifter for desse:
- Barn med medfødde sjeldne tilstandar. Helfo kan òg dekke utgifter til personar over 18 år dersom dei har ei medfødt sjeldan tilstand.
- Foreldre/pårørande til barn med medfødde sjeldne tilstandar.
- Søsken, dersom det finst program eller tilbod for søsken på kursstaden.
- Ein følgeperson, dersom det er behov for andre vaksne i tillegg til foreldre.
- Meir enn éin følgeperson når lege har stadfesta at det er nødvendig. De må ha ei slik stadfesting (bekreftelse) for kvar reise.
- Ein assistent som deltek i den daglege oppfølginga, når det er nødvendig at assistenten deltek for at kurset/samlinga skal kunne gjennomførast. Helfo dekker ikkje utgifter til assistentar som skal delta berre for å få nødvendig opplæring til å følge opp den daglege treninga etter kursopphaldet.
Helfo dekker ikkje utgifter for andre slektningar, barnepassarar eller avlastarar, med mindre dei er med som nødvendige følgepersonar.
Eksempel
Pia er ti år og har Marshall-Smiths syndrom. Foreldra har behov for å lære meir om tilstanden hennar. I tillegg til at Pia og foreldra kan få dekt utgifter til eit kursopphald, kan familien få dekt utgifter for storebroren til Pia ettersom det finst eit tilbod til søsken på kursstaden. Pia har ikkje behov for andre følgepersonar.
Kva kan de få dekt?
Helfo kan refundere utgifter til kurs/samlingar når formålet er at foreldre/pårørande lærer meir om korleis barnet med den sjeldne tilstanden skal behandlast i dagleglivet, og at familien og barnet får sjanse til å treffe andre i same situasjon.
Helfo kan dekke nødvendige utgifter til
- reise og opphald
- deltakaravgift
- kost etter kvittering (eller etter takstar dersom det ikkje er mogleg å dokumentere med kvittering)
- visum (ikkje pass / elektronisk pass)
Det er ein føresetnad for dekning at barnet er med på opphaldet.
Hovudregelen er at Helfo ikkje gir bidrag til same type kurs/opphald fleire år på rad. For at de skal få bidrag til eit nytt opphald, må det ha skjedd ei endring i livssituasjonen som gjer det viktig å få ny kunnskap og å møte andre i same situasjon. Eksempel på endra livssituasjon er overgang frå barn til vaksen eller ny forsking.
Eksempel
Foreldra til Pia finn ut at dei kan få dekt utgifter til reise og opphald samt deltakaravgift og kost.
De må sjølv finne behandlingsstad
Helfo har inga liste over kursstader. De må sjølve finne kurstilbod i utlandet og sende Helfo informasjon om kurset.
Informasjonen må innehalde
- kva kurs de ønskjer å delta på
- kursprogram
- kurskostnad
Søknaden blir vurdert individuelt. Kva kurs som er aktuelt for dykk, avheng av tilstanden til barnet.
Eksempel
Foreldra til Pia finn eit kurs i Belgia som kan hjelpe dei med betre å sikre Pia sine behov.
Søk om førehandsgodkjenning eller forskot
De kan søke Helfo om førehandsgodkjenning eller forskot til å dekke utgifter i samband med kursopphaldet.
Det viktig at de søker om førehandsgodkjenning eller forskot i god tid før reisa. Saksbehandlingstida er normalt inntil åtte veker.
Sjå krav til dokumentasjon i steg 5 og informasjon om innsending av søknad i steg 6.
Dersom de har fått utbetalt forskot og likevel ikkje kan reise, må de melde frå om dette til Helfo. Då må de betale tilbake forskotet.
Eksempel
Foreldra til Pia treng eit forskot for å kunne betale for reise og opphaldet. Dei sender ein søknad om dette i god tid før reisa.
Husk dokumentasjon!
Her finn de ei oversikt over det de treng av dokumentasjon.
De treng følgjande dokumentasjon for å søke om førehandsgodkjenning eller forskot:
- ei skriftleg utsegn (uttalelse) frå kompetansesenter eller sjukehus i Noreg som dokumenterer at det ikkje finst noko kurstilbod for den sjeldne diagnosen/tilstanden i Noreg, og eventuelt heller ikkje i andre nordiske land (de treng ny for kvar reise)
- ei legeerklæring som dokumenterer den medfødde tilstanden til barnet (de treng ikkje ny utsegn for kvar reise)
- eventuelt ei stadfesting (bekreftelse) på behov for meir enn éin følgeperson (de treng ny for kvar reise)
- informasjon om kurs, dokumentasjon på det faglege programmet og kurskostnad
- overslag over nødvendige reise- og opphaldsutgifter – legg ved dokumentasjon (for eksempel skjermbilete av kursavgift og flybillett- og hotellpriser)
- overslag over nødvendige kostutgifter – bruk satsen for kost på 275 kroner per døgn per person
Etter reisa må de sende ein søknad om refusjon, anten de har fått førehandsgodkjenning eller forskot. Det er for å dokumentere dei faktiske utgiftene de har hatt. De treng følgjande dokumentasjon:
- spesifiserte kvitteringar for utgifter
- eventuell dokumentasjon i lista over som de ikkje allereie har sendt til Helfo
Eksempel
Foreldra til Pia passar på å få tak i dokumentasjonen dei treng. Dei får ei legeerklæring frå fastlegen til Pia som dokumenterer tilstanden. I tillegg dokumenterer kompetansesenteret at det ikkje finst noko kurstilbod for tilstanden til Pia i Noreg eller i Norden. Dei finn også dokumentasjon på kva reisa og opphaldet kjem til å koste.
Send søknad til Helfo
De må sende søknaden til Helfo seinast innan 30. juni året etter kurset/samlinga.
For detaljar om dokumentasjonskrav, sjå «Husk dokumentasjon!».
Logg inn på Helfos digitale skjema
Når søknaden er behandla av Helfo, får de tilsendt eit vedtak.
Papirskjema
Dersom de ikkje kan bruke digitalt skjema, kan de sende søknad i posten til Helfo, postboks 2415, 3104 Tønsberg.
For førehandsgodkjenning og forskot finst det ikkje noko eige papirskjema. Lag eit følgebrev sjølv med opplysningar om kva de søker om. Legg ved dokumentasjon.
For søknad om refusjon sender de inn dokumentasjonen saman med følgjande skjema:
Det kan vere lurt å ta eit bilete (ein kopi) av originalkvitteringane før de sender dei inn.
Eksempel
Foreldra til Pia sender all dokumentasjon til Helfo fleire veker før avreise, og dei får eit vedtak om forskot. Helfo utbetaler forskotet slik at foreldra kan betale reisa. Når dei kjem heim, sender dei ein søknad om refusjon og legger ved kvitteringar for alle utgiftene dei har hatt. Dei får refundert det dei ikkje allereie har fått utbetalt i forskot.
Saksbehandlingstid og svar på søknad
Saksbehandlingstida i Helfo for søknad om kursopphald i utlandet for barn med medfødde sjeldne tilstandar er normalt inntil åtte veker.
Ettersending av dokumentasjon
Her finn de informasjon om korleis de ettersender dokumentasjon.
For at Helfo skal behandle søknaden dykkar så raskt som mogleg, må de sende med all dokumentasjon og kvitteringar med ein gong. Dersom de likevel må ettersende dokumentasjon, går de frem på følgjande måte når de har logga dykk inn i Altinn:
- Vel «Tilleggsopplysninger til søknad/fullmakt» frå rullegardinmenyen under «Hva gjelder innsending»/ «Innsendingen gjelder».
- Under «Tilleggsopplysninger» vel de «Etterspurt dokumentasjon».
- Det er svært viktig at de fyller inn referansenummeret til den eksisterende saka dykkar. Då kan vi behandle saka raskere. Referansenummeret kan for eksempel sjå slik ut: «22/0000».