Hva er gentester?
På internett selger ulike utenlandske selskaper gentester direkte til forbrukere. Disse omtales som genetiske selvtester eller forbrukergentester. Testen tas hjemme ved å samle spytt i et prøveglass som sendes til selskapets laboratorium. Når selskapet har analysert DNA i prøven, får du som sendte inn prøven tilgang til resultatet ved å logge inn på selskapets nettsider.
Testene kan gi mye forskjellig informasjon, for eksempel om:
- slektskap og opphav
- kroppslige egenskaper
- risiko for å utvikle sykdommer
Hvis du tar en gentest, deler du informasjon om genene dine med et kommersielt selskap. Det er stor variasjon i kvaliteten på testene og på svarene de kan gi deg. Før du kjøper en gentest, bør du derfor tenke over hvilken informasjon selskapene får tilgang til og om svarene vil være nyttige for deg.
Gentesting hvis du tror du har en medfødt eller arvelig sykdom
Hvis du mistenker at du har en medfødt eller arvelig sykdom, bør du ta kontakt med fastlegen din for å få en vurdering. Hvis det er behov for det, henviser legen din deg til en genetisk undersøkelse.
Hva bør du tenke gjennom før du kjøper en gentest?
- Hvis du har behov for en genetisk undersøkelse på grunn av mistanke om arvelig sykdom vil du vanligvis bli tilbudt dette som en del av helsetjenesten.
- Det stilles ikke samme krav til kvalitet og nytte for gentester som du kjøper selv, slik det gjøres for genetiske undersøkelser som utføres i helsetjenesten.
- Du kan få informasjon du ikke ønsker, for eksempel om risiko for sykdommer som ikke kan forebygges eller behandles.
- Genetiske opplysninger er sensitive opplysninger som ikke forandrer seg i løpet av livet. Det kan være vanskelig å ha kontroll over hva som skjer med genetiske opplysninger fra en gentest som du har bestilt fra et selskap og hvem de deles med.
- Genetiske opplysninger gir også informasjon om slektninger, siden slektninger har mange av de samme genene. En test kan gi deg uventet informasjon om en persons biologisk opphav.
- Du har ikke lov til å bestille en gentest for en annen person, for å få informasjon om risiko for fremtidig sykdom hos den andre, uten at personen har samtykket.
Ikke-medisinske gentester
De mest solgte ikke-medisinske gentestene er slektskapstester. Slike tester analyserer geografisk opphav og kan brukes til slektsforskning. En slektskapstest kan også avdekke uventede forhold om en persons biologisk opphav, for eksempel at du ikke er i biologisk slekt med én eller begge foreldre.
Andre ikke-medisinske gentester kan gi opplysninger om kroppslige egenskaper og fysiske talent eller personlighetstrekk.
Medisinske gentester
Mange selskaper tilbyr gentester som gir informasjon om risiko for å utvikle ulike sykdommer. Noen gentester gir også informasjon om risiko for alvorlig sykdom som det ikke finnes noen behandling for. Det gjøres ingen vurdering av om du har et faktisk behov for å ta en slik test, eller om du vil ha nytte av svarene som testen gir.
For mange av sykdommene det testes for, er det kun et lite utvalg genetiske varianter som blir undersøkt, og dette kan gjøre testen lite egnet til å si noe om din risiko for å få disse sykdommene. De genetiske variantene som er vanlige i Norge, er ikke nødvendigvis de variantene som blir undersøkt når et internasjonalt selskap gjør undersøkelsen.
I mange tilfeller vil det være flere gener og miljøfaktorer som har betydning for om du utvikler en sykdom. Hvis et stort antall gener påvirker sykdommen eller tilstanden, vil testene som tilbys ofte være for usikre eller ufullstendige til å kunne forutsi sykdom.
I helsetjenesten får du nødvendig veiledning hvis du får utført en genetisk undersøkelse. Resultater fra gentester som du kjøper fra et selskap rapporteres vanligvis uten personlig veiledning eller god forklaring. Det kan derfor være vanskelig for deg som tar en slik test å vurdere konsekvensene av svaret. Hva betyr det egentlig at du har forhøyet risiko for en sykdom? Hvis risikoen for å få en sykdom i utgangspunktet er svært lav, kan selv en mangedobling av genetisk risiko likevel bety at du har liten risiko for å utvikle av sykdommen.
Deling av genetiske opplysninger
Genetiske opplysninger er på mange måter annerledes enn andre helseopplysninger, og kan gi informasjon om
- identiteten din
- ditt biologiske slektskap
- risikoen din for å utvikle sykdommer
Mange av selskapene som tilbyr gentester til norske forbrukere holder til i land som ikke har like strenge krav til datasikkerhet og personvern som det vi har i Norge og resten av Europa. Det øker risikoen for at dine genetiske opplysninger kan bli tilgjengelig for andre enn selskapet som solgte testen.
Avtalene mellom forbrukeren og selskapene er ofte veldig lange, og skrevet i et språk som gjør det vanskelig å forstå hva avtalen egentlig innebærer. Dette gjør det vanskelig å kontrollere hvordan opplysningene fra gentesten du har kjøpt blir behandlet videre.
Testing av barn
Etter norsk lov skal ikke helsetjenesten utføre gentester som sier noe om fremtidig risiko for sykdom før et barn har fylt 16 år. Et unntak fra dette er hvis det er viktig å identifisere risikoen for en sykdom, så man kan starte forebyggende behandling eller annen oppfølging.
I Norge har Helse- og omsorgsdepartementet foreslått en endring av bioteknologiloven som forbyr genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten.
Flere selskaper selger gentester som er laget for bruk på barn. Testene som tilbys hevder å
- kunne si noe om barnets talenter
- legge til rette for tilpasset barneoppdragelse
- kartlegge fysiske egenskaper
- avdekke risiko for fremtidige sykdommer
- analysere personlighet
Mange av testene som selges for bruk på barn har et svakt kunnskapsgrunnlag, samtidig som resultatene kan være vanskelige å tolke og vurdere.
Selv om foreldre bare ønsker å gjøre det beste for barnet sitt, stiller bruk av gentesting av barn, utover det man gjør i helsetjenesten, mange etiske spørsmål. Fordi genetisk informasjon er individuell og kan avsløre risiko for sykdom senere i livet, er det viktig å finne en balanse mellom hva foreldre og andre bør kunne bestemme på vegne av barna, og hva barn bør få bestemme selv når de blir eldre.
Foreldre som bestiller gentesting av barn utenfor helsetjenesten kan få overveldende og uhåndterbar informasjon om barnets genetiske varianter, sykdomsrisiko og egenskaper. Som forelder får du ikke veiledning fra fagpersoner som kan si noe om betydningen av resultatene for akkurat ditt barn. For barnet kan det være bedre å vokse opp med muligheten til å bestemme selv om de vil vite om eventuell risiko for å bli syk eller ikke, og uten at foreldrene allerede har informasjon om dette.
Hvis resultatene fremstår som sikrere enn det er grunnlag for, kan foreldrene bli påvirket til å ta valg på vegne av barnet som barnet ikke vil være tjent med på sikt. I tillegg mister barnet muligheten til å kontrollere hvem den genetiske informasjonen blir delt med. Derfor er det ekstra viktig at foreldrene tenker over eventuelle ulemper en gentest kan gi for barnet.