Kronisk utmattelsessyndrom – CFS/ME

Hva er CFS/ME?

Begrepene ME og CFS brukes vanligvis synonymt eller om hverandre. CFS, Chronic fatigue syndrom, betyr kronisk utmattelsessyndrom. ME, Myalgic encephalomyelitis oversettes til "myalgisk encefalomyelitt" på norsk, men betegnelsen "myalgisk encefalopati" brukes også. Myalgi betyr "muskelsmerter", encefalon kommer fra gresk og betyr "hjerne", myelon betyr "ryggmarg". Pati betyr "lidelse" og itt står for "betennelse".

Mange pasienter foretrekker benevnelsen "myalgisk encefalopati", fordi de mener at begrepet "kronisk utmattelsessyndrom" bagatelliserer tilstanden. På den annen side har begrepet "ME" blitt kritisert fordi det ikke er påvist sykdom i hjernen og ryggmargen hos pasientgruppen. Nå for tiden brukes gjerne begge navnene som et kompromiss og anerkjennelse av begge synspunktene.

Symptomer på CFS/ME

• Langvarig og kronisk utmattelse (hovedsymptom): Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse med lang restitusjonstid (24 timer eller mer). På engelsk brukes begrepet "postexertional malaise" (PEM). Dette begrepet er også vanlig i Norge.
• Mangel på forfriskende søvn (blir ikke uthvilt etter å ha sovet).
• Smerter i muskler og ledd, ulike former for hodepine.
• Svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne (kognitive symptomer).
• Blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet (autonome forstyrrelser).
• Overfølsomhet for en eller flere typer sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt, berøring).
• Nedsatt balanse, opplevelse av muskelsvakhet.
• Sykdomsfølelse: Feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter.
• Andre symptomer: Irritabel tarm syndrom, interstitiell cystitt, hyppig vannlating, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, økt tørste, intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier.

Utredning av CFS/ME

CFS/ME-utredning består i å kartlegge sykehistorien (anamnese) og symptombildet, samt å utelukke andre mulige diagnoser. Symptomene skal være oppstått nylig, og det skal foreligge en betydelig redusert funksjon.

Diagnosen stilles ved hjelp av:

• Canadakriteriene 2003 brukes i utredning av voksne (pdf)
• Pediatriske kriterier 2006 (Jason) brukes i utredning av barn (pdf)
• Fukudakriteriene benyttes mest i forskning (pdf)

Fastlegens rolle

Fastlegen starter utredningen av deg. Det er bare fastleger som er spesialister i allmennmedisin som kan stille diagnosen på voksne. Utredning av barn og unge bør alltid gjøres av spesialister i barnemedisin, som også stiller diagnosen.

Der fastlegen ikke kan gjøre alle undersøkelser og stille diagnosen selv, blir du henvist til spesialisthelsetjenesten eller leger i spesialavdelinger på sykehus. Alle henvisninger blir sendt i samarbeid med deg.

Ved behov skal fastlegen også hjelpe deg med å kontakte NAV, arbeidsgiver, skole eller utdanningssted.

Spesialisthelsetjenestens rolle

Spesialisthelsetjenesten kan bistå med undersøkelser for å utelukke andre samtidige eller lignende sykdommer/symptomer, og/eller bekreftelse av diagnosen CFS/ME. De kan også bidra med tverrfaglige funksjonsvurderinger og etablering av realistiske rehabiliteringsløp for den enkelte pasient.

Innenfor poliklinisk virksomhet (utredning på dagtid på sykehus) og ambulante team (helsepersonell fra sykehus som arbeider i team og oppsøker pasientene hjemme) kan pasienten få hjelp til aktivitetskartlegging og utprøving av rehabiliteringstiltak.

Spesialisthelsetjenesten skal også veilede kommunehelsetjenesten ved behov, og hjelpe til med å bygge opp kompetanse lokalt.

Tester og undersøkelser

Det er viktig å teste for diagnoser/sykdommer som kan forveksles med CFS/ME, og diagnoser/sykdommer en kan ha samtidig med CFS/ME, for å hindre feildiagnostikk og for å sikre riktig behandling.

I tillegg er det viktig å avdekke belastende faktorer som kan påvirke sykdomsutvikling. Et utvalg tester som kan være aktuelle i utredningen er beskrevet i nasjonal veileder (kapittel 2).

Behandling av CFS/ME

​I dag finnes det ikke noen dokumentert behandling som kan kurere CFS/ME. Det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring av hverdagen, samt bedre funksjonsnivå og livskvalitet.

Tilbud som kan være til hjelp er for eksempel:

• samtaler med helsesykepleier
• kontakt med fysioterapeut
• tilrettelegging fra ergoterapeut
• aktivitetsavpasning
• avspenning
• plan for fysisk aktivitet
• kurs i mestring av sykdommen, for eksempel på lærings- og mestringssentre på sykehus eller i regi av pasientforeninger

Informasjon disse tilbudene og forslag til flere behandlinger finner du i nasjonal veileder (kapittel 3).

God flyt og framdrift er viktig i pasientforløpet. Du kan be om å få utarbeidet en individuell plan, og at det blir etablert en samarbeidsgruppe rundt deg. Les mer om individuell plan i nasjonal veileder (kapittel 4).​​​

Forskning på CFS/ME

Å leve med CFS/ME

​Prøv å tilrettelegge hverdagen slik at du opplever mest mulig mestring. Symptomlindring kan bidra til det. Det er viktig å vite at en metode som passer for noen ikke nødvendigvis passer for andre. Det kan også være slik at flere tilnærminger kan passe, men til ulike tidspunkt. Les mer om symptomlindring ved CFS/ME i nasjonal veileder (kapittel 3.3)

Medikamenter kan bidra til å lindre søvnproblemer og smerter i hverdagen. Imidlertid opplever enkelte CFS/ME-pasienter økt følsomhet for blant annet virkestoffer i medikamenter. Les mer om medikamentbruk ved CFS/ME i nasjonal veileder (kapittel 3.4)

Overfølsomhet for sanseinntrykk som lys, lyder og berøring er noe flere pasienter med CFS/ME opplever. I perioder kan det da være nødvendig med skjermingstiltak, som for eksempel solbriller og øreklokker. Det er viktig å evaluere tiltakene og ikke skjerme for mye og over for lang tid.

En del opplever å ha det bedre med et kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret. Da er små og hyppige måltider ofte å foretrekke. Fordøyelsesplager er utbredt, men dette kan ofte lindres ved å justere kostholdet.

Energimangel gir mange utfordringer i hverdagen. I samarbeid med ergoterapeut eller hjemmesykepleien kan du finne hjelpemidler som bidrar til at du sparer energi i de daglige gjøremålene. En arbeidsstol på kjøkkenet eller en krakk i dusjen er eksempler på det.

Kontakt med NAV

​Dersom ditt funksjonsnivå er så redusert at dette går utover arbeidsliv, skole eller studier må du kontakte NAV. Henvendelse og erklæringer til NAV blir utarbeidet av fastlegen. Hva fastlegen skal gjøre er beskrevet i nasjonal veileder (kapittel 5).​

Pårørende til pasienter med CFS/ME

De fleste CFS/ME-pasienter opplever mangel på energi. De trenger vanligvis ganske mye hjelp og bistand i hverdagen. Ofte er det de pårørende og familien som trår til. Hjelp til å ordne klær, vaske tøy, tilrettelegge for måltider, kjøring til legen eller butikken er eksempler på det.

Pårørende kjenner ofte pasienten godt. Som pårørende blir du noen ganger bindeleddet mellom helsetjenesten og den som er syk. Det er en viktig rolle de pårørende har.

Det er viktig at du kjenner til at du kan søke kommunen om hjelp til flere av tingene den syke trenger hjelp til. Du trenger også å spare krefter. Som pårørende har du flere roller, for eksempel som kunnskapskilde og omsorgsgiver. For å lese mer om pårørendes rolle, se gjerne veilederen "Pårørende - en ressurs".