Idiopatisk hypersomni

Om Idiopatisk hypersomni

Idiopatisk hypersomni (IH) er en sjelden nevrologisk søvnsykdom uten kjent årsak, som gjør deg veldig trøtt. "Idiopatisk" betyr "ukjent årsak", og "hypersomni" betyr unormalt stor søvnighet. Symptomene varierer, men felles for alle er problemer med å holde seg våken eller konsentrert i løpet av dagen. Noen må sove veldig mange timer i døgnet, og noen sliter med å fungere normalt på dagtid. 

Diagnosen kan være vanskelig å stille, fordi andre vanlige årsaker til stor søvnighet på dagtid må utelukkes først. Vi vet ikke hvor mange som har IH i Norge.

Symptomer på idiopatisk hypersomni

Utredning og diagnose

Det finnes ingen enkel test for å diagnostisere idiopatisk hypersomni. Legen må først utelukke andre og mer vanlige årsaker til søvnigheten. Hvis legene mistenker idiopatisk hypersomni, vil utredningen ofte starte med en samtale og undersøkelse hos en nevrolog, barnelege eller annet helsepersonell som har kunnskap om søvnsykdommer.

Diagnosen stilles etter en grundig vurdering og spesielle søvnundersøkelser som:

• Aktigrafi og søvndagbok: Registerer din søvn, dine søvnvaner og døgnrytme over flere uker.
• Polysomnografi (PSG): Måler søvnen om natten.
• Multiple Sleep Latency Test (MSLT): Tester hvor raskt du sovner på dagtid.

Idiopatisk hypersomni ligner på andre sykdommer, som må utelukkes først. Derfor tar det ofte lang tid å stille diagnosen.

Hvis du har andre helseplager i tillegg til søvnighet, er det viktig å snakke med legen om dem, slik at du kan få riktig behandling og hjelp.

Behandling av idiopatisk hypersomni

Det finnes ulike medisiner som kan hjelpe deg med symptomene på idiopatisk hypersomni og gjøre deg mer våken. De fleste medisinene er tabletter, som også brukes til behandling av narkolepsi. I tillegg til medisiner er det viktig at du gjør nødvendige livsstilsendringer og får støtte i utdanning, jobb og hverdag.

Behandling med legemidler

Medisiner mot idiopatisk hypersomni fås på resept. Behandlingen må startes og følges opp hos lege i spesialisthelsetjenesten (nevrolog eller barnelege) for at du skal få økonomisk støtte til medisinene. Medisinene må tas i riktige doser og til riktige tider på dagen. Noen trenger å ta flere forskjellige medisiner samtidig. Legen vil tilpasse behandlingen til deg. Når du starter med nye medisiner, kan du få bivirkninger. Det er viktig å ha tett dialog med legen din hvis du får bivirkninger eller medisindosen endres. 

Behandling når du er gravid

Hvis du er gravid, er det noen medisiner du ikke bør bruke. Snakk med din lege om det.

Annen behandling

Mange har behov for tverrfaglig behandling. Sosionom og ergoterapeut kan hjelpe med tilrettelegging i hverdagen, slik at du kan leve mest mulig normalt. Noen trenger samtale med psykolog.

Selvhjelp og råd

Sykdommen håndteres forskjellig fra person til person. Det er viktig at du

• skaffer deg god informasjon om diagnosen
• går til en lege som følger deg opp regelmessig
• har god døgnrytme med faste soverutiner
• sover nok
• gjør aktiviteter som gjør deg mer våken, som å være ute i dagslys og være fysisk aktiv

Mange med idiopatisk hypersomni trenger lengre søvnperioder på dagtid enn personer som har søvnsykdommen narkolepsi. Et sunt kosthold er alltid positivt for helsen. Unngå store måltider før viktige møter.

Hvis du har idiopatisk hypersomni må du være mer bevisst på å unngå søvndyssende aktiviteter og å gjøre våkenhetsfremmende aktiviteter. Da kan du i større grad være opplagt og våken om dagen og klare skole, utdanning, jobb og fritid.

Prøv deg frem. Diskuter forskjellige tiltak med din lege eller andre. Finn ut hva som virker best for deg.

Tilrettelegging i skole og arbeid

For at du skal fungere best mulig i dagliglivet, skole, utdanning og jobb, er det nødvendig med tilrettelegging. Du må selv finne ut hva som fungerer best for deg.

Vanlige råd:

• Få nok nattesøvn. Mange med idiopatisk hypersomni trenger mer nattesøvn enn andre.
• Hold på faste leggetider og faste tider for å stå opp.
• Tren regelmessig..
• Unngå koffein (kaffe), nikotin og alkohol sent på ettermiddagen og om kvelden.
• Sett av tid til en eller flere sovepauser på dagtid.
• Noen søvneksperter anbefaler flere korte søvnperioder om dagen sammen med medikamenter mot trøtthet. Andre mener at en lang sovepause virker best for å bedre pasientens våkenhet. Hvis søvn på dagtid hjelper, bør du beregne god tid til å våkne opp skikkelig.

Å leve med idiopatisk hypersomni

Det er stor forskjell fra person til person på hvordan idiopatisk hypersomni påvirker hverdagslivet. Mange kan fungere tilnærmet normalt med medisiner og nødvendige tilpasninger i skole- og arbeidslivet. Hvis du føler deg deprimert og motløs må du snakke med legen din om det. Det kan være tegn på depresjon som trenger egen behandling.

Det er lurt å ha god kunnskap om egen sykdom. Da vil du lettere forstå behandlingen og mestre hverdagen med sykdommen.

Søvneksperter anbefaler:

• Gå regelmessig til legen. Snakk om medisiner og hvordan du skal bruke dem riktig og om medisinene dine virker eller har bivirkninger.
• Finn din egen måte å mestre symptomene på. Du må selv finne ut hvor lange sovepauser du trenger og når på dagen du trenger dem.
• Ta kontakt med Søvnforeningen. r Der kan du få gode råd, dele dine erfaringer og diskutere mestringsstrategier.

Å mestre skole, utdanning og jobb med idiopatisk hypersomni

Kronisk søvnighet kan gi redusert konsentrasjon og oppmerksomhet. I skole, utdanning og jobb kan det føre til at du blir hengende etter faglig og må bruke mye mer tid på skolearbeid, lekser og arbeidsoppgaver på jobb. For å mestre idiopatisk hypersomni best mulig i skole, utdanning og jobb anbefales følgende:

• Informer dine lærere/din arbeidsgiver om sykdommen
• Ha regelmessige møter med skolens rådgiver og dine lærere/din arbeidsgiver og snakk om tilrettelegging
• Elever i grunn- og videregående skole bør ha kontakt med lokal PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste), og studenter bør ha kontakt med lokal studieveileder
• Legg opp timeplanen/arbeidsdagen slik at det blir mulig å ta en sovepause innimellom
• Arbeid i grupper slik at du husker mer av lærestoffet
• Du kan ha behov for ekstra tid til oppgaver og prøver
• God karriereveiledning er viktig

Elever med idiopatisk hypersomni i den videregående skolen har samme type utfordringer som elever i grunnskolen, men prestasjonskravene øker og spørsmålet om videre utdanning og arbeid kommer sterkere inn i bildet.

Prognose

Sykdomsbelastningen varierer fra person til person. For de fleste er sykdommen kronisk , men opptil 30 % kan oppleve spontan tilfriskning etter noen år. Mange føler seg bedre når de får riktige medisiner og har lært seg å leve med sykdommen.