Leppe-kjeve-ganespalte (LKG)

Kva er LKG?

Leppe-kjeve-ganespalte (LKG) kan variere frå eit lite hakk i overleppa eller ein splitta drøvel, til ei total spalte som strekkjer seg frå naseboret og ned heile overleppa, gjennom kjevekammen og ganen. Tilstanden kan gje konsekvensar for ernæringsinntaket, talen, tannutviklinga, høyrsla og psykososiale forhold. 

Med tverrfagleg behandling i barne- og ungdomsåra opplever likevel mange menneske fødde med spalte å leve eit normalt liv på lik linje med menneske fødde utan spalte. 

Historikk 

Tidlegare vart leppespalte omtalt som “hareskår”. Omgrepet stammar frå ein gammaldags myte om at spalta kom av at den gravide såg ein hare under svangerskapet. I dag blir ikkje denne terminologien brukt lenger.

Symptom på LKG

Leppe-kjeve-ganespalte vil arte seg ulikt frå person til person. Ho kan variere frå eit lite hakk i overleppa eller ein splitta drøvel, til ei total spalte som strekkjer seg frå naseboret og ned heile overleppa, gjennom kjevekammen og ganen. 

Både leppe- og ganespalte kan opptre åleine eller kombinert. Leppe-kjeve-ganespalte kan ramme éi eller begge sider, og ved dobbeltsidig spalte kan dei to ha ulikt omfang.

Årsaker til LKG

Alle foster har spalter i ansiktet. Dei ulike delane av ansiktet smeltar saman mellom veke 5 og 11 av svangerskapet. Dersom denne samansmeltinga ikkje skjer, blir spalta ståande open. Omfanget blir avgjort av kvar og når denne prosessen stansa under fosterutviklinga. 

Årsaka til leppe-kjeve-ganespalte er ukjend, men ein reknar med at arv og miljøpåverknad aukar risikoen.

Risikofaktorar

Den eksakte årsaka til kvifor samansmeltingsprosessen av ansiktet ikkje skjer hos nokre barn, er ikkje kjend, men ein meiner at det kan kome av fleire ting. 

Den mest kjende årsaka til spalter ser ut til å vere det genetiske anlegget til barnet. Er ein av foreldra fødd med ei spalte, er sjansen for å få barn med same type spalte 3–4 prosent. 

Risikoen for å føde eit barn med spalte er òg auka for par som tidlegare har fått eit barn med ei spalte.

Utgreiing og diagnose

Spalta blir påvist ved ei undersøking av ansiktet, kjevekammen og ganen. Halvparten av tilfella som inkluderer leppespalte, blir påviste ved ultralydundersøking under svangerskapet. 

I enkelte tilfelle kan ganespalter bli oversette ved nyføddundersøkinga og først bli oppdaga seinare. Dette gjeld spesielt «skjulte» ganespalter der ganen tilsynelatande har ein normal utsjånad, men manglar riktig oppbygging.

Behandling av LKG

Barn fødde med spalte og foreldra til barnet blir følgde av eit tverrfagleg behandlingsteam: spalteteam.  Spalteteama finst ved 

• Haukeland universitetssjukehus / Statped Vest 
• Oslo universitetssykehus Rikshospitalet / Statped Sør-Aust 

Spalteteama har faggrupper sette saman av 

• sjukepleiarar 
• kirurgar 
• tannhelsepersonell 
• øyre-nase-hals-legar 
• psykologar 
• logopedar 
• sosionomar 

Samansetninga skal sørgje for ei heilskapleg behandling for både barnet som er fødd med spalte, og foreldra til barnet. 

Kirurgisk behandling av spalta er nødvendig for at barnet skal kunne snakke og ete som normalt. Leppespalte blir lukka kirurgisk ved 3 til 6 månaders alder, og ganespalte ved 12 til 18 månaders alder. 

Kjevespalte blir først behandla når vaksentennene skal vekse fram.

Å leve med leppe-kjeve-ganespalte

Mating og ernæring

Friske barn som er fødde med spalte, har dei same behova for næring som andre barn. Dei generelle kosthaldsråda frå helsestyresmaktene i Noreg er tilrådde.

Amming og flaskemating

Barn fødde med leppe- eller leppe-kjeve-spalte har same føresetnader for å amme som barn fødde utan spalte. Det vil av og til vere nødvendig å tilpasse amminga. Barnet kan òg bruke vanlege flasker. 

For barn fødde med ganespalte vil amminga i dei fleste tilfelle vere utfordrande. Opninga og muskeldefekten hindrar barnet frå å danne tilstrekkeleg vakuum for å suge mjølka ut av brystet til mor eller ei vanleg flaske. Spesialflasker for sugesvake barn er som regel tilstrekkeleg for å mate barnet. Det er varierande utval av spesialflasker hos dei ulike fødestadene, men alle fødestadene skal ha tilgang til minst éin type. Å mate barn fødde med ganespalte med spesialflasker krev at barnet ligg riktig, og teknikk for bruk av flaska.  

Norske helsestyresmakter tilrår morsmjølk som førsteval av næring for spedbarn. Morsmjølkerstatning er eit godt supplement i tilfella der morsmjølk ikkje er tilgjengeleg, eller mor ikkje ønskjer å amme eller pumpe brystmjølk. 

Det er tilrådd at alle barn går til regelmessig vektkontroll på helsestasjonen. Barn fødde med spalte kan ha nytte av vektkontrollar oftare, for å sikre tilfredsstillande vektoppgang. Dette gjeld spesielt i dei første vekene etter fødsel. 

Tørre lepper 

Nokre barn fødde med leppespalte blir tørre på leppa i spalteområdet. Eit tynt lag med ein feit krem eller vaselin som er tilpassa spedbarn, kan vere nyttig. Det er ikkje nødvendig å reinse eller gjere noko med spalta i ganen. 

Språk- og taleutvikling 

Språklydar blir styrte av at musklane i ganen opnar og lukkar seg mot den bakre svelgveggen. Dersom ganen er open, blir lufta sleppt ut gjennom nasen, og enkelte språklydar kan ikkje lagast. 

Når ganespalta er lukka kirurgisk, skal forholda liggje til rette for normal utvikling av språklydar. Nokre vil likevel oppleve utfordringar fordi ganen er for kort eller muskulaturen ikkje fungerer optimalt. Alle barn fødde med ganespalte blir derfor følgde av logoped i Spalteteamet frå tidleg alder. Nokre kan ha behov for kirurgi for å forbetre talen. 

Høyrsle og mellomøyrebetennelsar 

Mellomøyret ligg bak trommehinna. Trykket i mellomøyret blir regulert av øyretrompeten. Det er ein kanal som forbind mellomøyret med nasesvelget. Dersom øyretrompeten fungerer dårleg, oppstår eit undertrykk i mellomøyret som reduserer rørsleevna til trommehinna. Då kan det hope seg opp væske i mellomøyret. Dette kan gje ei mellombels nedsett høyrsle og auka risiko for mellomøyrebetennelse. 

Barn fødd med ganespalte har auka risiko for at øyretrompeten ikkje fungerer som han skal. Dette er som regel berre ei utfordring hos små barn fordi opningane i nasen og øyretrompetane er trongare enn hos eldre barn. Utfordringar i småbarnsåra kan derfor bli betre av seg sjølv når barnet blir eldre. 

Høyrsla er viktig for normal tale- og språkutvikling. Barn fødde med ganespalte blir følgde rutinemessig av øyre-nase-hals-lege slik at eventuelt behov for behandling av øyra blir tidleg oppdaga. Ved behandling blir det sett eit lite ventilasjonsdren inn i trommehinna, og trykket i mellomøyret blir retta opp igjen.

Tann- og bitforhold 

Menneske fødde med spalte i kjeve og/eller gane kan ha 

• høgare førekomst av manglande utvikling av enkelte tenner 
• feil frambrot av tenner 
• høgare førekomst av hol i tennene (karies) 

Mange vil ha behov for tannregulering i barne- og ungdomsåra. Barn fødde med leppe-kjeve-ganespalte blir derfor følgde tett av tannhelsepersonell i Spalteteamet. 

Kjevespalte krev kirurgisk behandling der bein blir transplantert frå hoftekammen og inn i spalteområdet. Kirurgi er nødvendig fordi tennene har behov for forankring i beinvev, noko som manglar der kjeven er spalta. 

Syndromale tilstandar 

Leppe-kjeve-ganespalte er i sjeldne tilfelle eit ledd i ein syndromal tilstand. Om det er mistanke om ein syndromal tilstand, tek ein blodprøve av barnet for å gjere ein genetisk analyse. Det er som regel ikkje behov for å utgreie for syndrom dersom det ikkje er mistanke om at dette skulle finnast.

Sjølvhjelp og råd ved LKG

Mange foreldre opplever sjokk og sorg når barnet eller fosteret får påvist spalte. Det er normalt å kjenne på vonløyse og tap av kontroll den første tida. Om du ikkje får til å amme, kan det vere kjenslemessig belastande. Nokre foreldre opplever at spalta ikkje tek så mykje merksemd, medan andre opplever det overveldande. Alle former for reaksjonar er normale. 

Om barnet ikkje meistrar å die, er det ingen hinder for å leggje barnet til brystet for nærleik, dersom barnet tillèt det. Å leggje barnet til brystet kan stimulere til auka produksjon av brystmjølk dersom mor pumpar. Eit svolte barn kan bli frustrert om det luktar morsmjølka frå brystet og bør derfor nyleg ha ete seg mett. Spalteteamet kan hjelpe til med utfordringar med amming. 

Søk støtte og råd 

For deg som forelder er det viktig å søkje støtte hos helsepersonell og andre som står deg nær, som familie og ven. Du kan oppleve eit stort informasjonsbehov, men det kan vere vanskeleg å avgjere kva informasjon som er relevant for barnet ditt. Spalteteamet er tilgjengeleg for deg som forelder for å sørgje for at du får den informasjonen du treng. Det er ikkje nødvendig med tilvising for å kontakte Spalteteamet. 

Tilvising til Spalteteam 

Barnet ditt blir tilvist til det Spalteteamet som geografisk tilhøyrer bustaden din. Etter at tilvisinga er motteken, vil du bli kontakta av helsepersonell frå Spalteteamet. Du blir samtidig invitert til eit dagskurs ved Haukeland Universitetssjukehus eller Rikshospitalet. Dette blir arrangert kvar månad utanom juli. På kurset vil du få informasjon frå ulike faggrupper i Spalteteamet. Barnet vi få ein individuell behandlingsplan. 

Det varierer kor lang tid det tek å få tilvising frå fødestaden. 

Spalteteamet oppmodar til at du som forelder skal ha låg terskel for å ta kontakt ved behov for støtte, oppfølging og rettleiing under svangerskapet. Du kan òg ta kontakt før Spalteteamet har fått tilvisinga frå fødestaden.