Høyt blodtrykk i lungene (PAH)

Symptom på høgt blodtrykk i lungene (PAH)

Pulmonal hypertensjon betyr høgt blodtrykk i lungene.  Ei undergruppe av dette er pulmonal arteriell hypertensjon.  Det oppstår fordi lungeårene blir trongare på grunn av sjukdom i lungeårene. 

Høgt blodtrykk i lungearteriane tvingar hjartet til å pumpe mot høgare motstand for å halde oppe ei normal blodgjennomstrøyming. Høgre side av hjartet sviktar gradvis, og det er vanleg å bli tung i pusten og vedvarande utmatta. Du kan òg få vondt i brystet eller kjenne trykk i brystet, bli svimmel og svime av.

Behandling for PAH

Det ikkje er mogleg å kurere sjukdomen. Men det er fleire behandlingsalternativ som gjer det mogleg å leve lenge med sjukdomen med god livskvalitet. 
Behandlinga består i første omgang av tablettar. Det kan òg hende at det blir aktuelt med medisinar som du må ta kontinuerleg som infusjon, anten gjennom huda eller rett i ei blodåre. Denne typen behandling kan du sjølv gjere heime etter opplæring på sjukehus. For nokre få pasientar kan det bli aktuelt med lungetransplantasjon. 

Medisinar 

Målet med behandlinga er å utvide dei tronge lungeårene og dermed senke blodtrykket og auke gjennomstrøyminga av blod i lungearteriane. Når årene utvidar seg og blodet lettare kan strøyme gjennom lungene, treng ikkje høgre hjartehalvdel pumpe like hardt. Med høgare blodgjennomstrøyming blir du ikkje like andpusten og utmatta. Det vanlegaste er å byrje med to ulike tablettar, og så leggje til eit tredje medikament etter kvart for dei som treng det.  
Behandlinga vil variere frå person til person. For nokre kan det òg vere aktuelt med blodfortynnande eller vassdrivande medisinar. 

Biverknader 

Vanlege biverknader av PAH-spesifikke legemiddel er 

• hovudverk 
• raudne 
• hovne anklar 
• kvalme, ubehag i magen 

Nokre opplever òg smerter eller ubehag i armar, bein, rygg eller mage. 

Ved infusjonsbehandling ser ein òg kjevesmerter og diaré. Biverknadene minkar ofte i styrke etter noko tid i bruk. Biverknadene er ofte eit uttrykk for at medisinane fungerer. 

Oksygenbehandling 

Nokre kan ha behov for kontinuerleg oksygenbehandling heime frå ein liten tank eller konsentrator, det vil i så fall legen din snakke med deg om. Du kan gjere tilnærma dei same aktivitetane med og utan oksygenbehandling. Nokre opplever at slangen kjem i vegen eller at utstyret er tungt å bere. Effekten av å bruke oksygen er større enn ulempene utstyret medfører. Oksygenet gjer at du orkar meir og får meir ut av treninga. 

Lungetransplantasjon 

Lungetransplantasjon kan bli aktuelt for nokon veldig få. På grunn av avgrensa tilgang til organ er kriteria for å bli sett på venteliste strenge. Dersom dette blir aktuelt, gjer Lungeavdelinga på OUS Rikshospitalet ei grundig utgreiing. For å bli vurdert for lungetransplantasjon må pasientane vere røykfrie og ha ein BMI under 30.

Å leve med PAH

Du som har pulmonal arteriell hypertensjon, vil truleg oppleve å bli tung i pusten og raskare sliten enn andre. Det er derfor viktig at du lyttar til signala frå kroppen. 

Ta omsyn til symptom som 

• at du blir svimmel 
• avsvimingstendensar 
• klem eller ubehag i brystet 
• fall i oksygenmetting i blodet 
• blå lepper 
• utmatting  

Trening 

Det er viktig å vere aktiv, også for deg som har PAH. Regelmessig aktivitet og trening har fleire positive helseeffektar. Det er vanskeleg å gje generelle råd for trening til deg som har sjukdomen, sidan det er store individuelle forskjellar. 

Intensitet og val av aktivitetar 

Dersom du nyleg har vore innlagd på sjukehus med forverring, eller du har gjort endring i behandlinga di, bør du ta det med ro ei lita stund. Snakk med legen som behandlar deg.   Generelt er det tilrådd å halde moderat intensitet på treninga. Det vil seie at du godt kan bli sveitt og tung i pusten medan du trenar, men du skal klare å snakke i korte setningar. Erfaringar tilseier at spinning eller styrketrening på styrkeapparat er treningsformer som pasientar med pulmonal hypertensjon meistrar godt. Desse treningsformene gjev gode utsikter til individuell tilpassing av motstand, samtidig som det primært er éin del av kroppen som jobbar. 

Enkelte kan oppleve å ha god nytte av yoga og annan aktivitet der dei har fokus på pusteteknikk og rørsletrening. Roleg turgåing i lett terreng er òg ein aktivitet som fungerer godt for dei fleste. Snakk med legen som følgjer deg for PAH, det kan hende du kan ta i meir enn du trur. 

Kvardagsaktivitet 

Det er viktig å sjå på treninga som ein del av den totale behandlinga av pulmonal hypertensjon. Både for lite trening og for hard trening vil over tid kunne forverre plagene dine. Ein god regel er «alt med måte». Det er òg viktig å ta omsyn til kor mykje anna du har i kvardagen din, slik at den totale belastinga ikkje blir for stor. 
Jobb er ein sosial møteplass og ein viktig del av eit aktivt liv. Jobbdeltaking kan vere viktig for at du skal oppleve god livskvalitet. Nokre kan likevel oppleve at dei ikkje meistrar den jobben dei har hatt. Det kan vere aktuelt å byte jobb, eller redusere arbeidstida. Det optimale er å finne balanse mellom jobb, trening og sosialt liv. 

Rehabilitering 

Cathinka Guldbergs Sykehus på Gardermoen er eit høgspesialisert rehabiliteringstilbod for hjarte- og lungepasientar. Det heitte tidlegare LHL-sykehuset Gardermoen, no er det ein del av Stiftelsen Diakonissehuset Lovisenberg. Sjukehuset har ei avdeling for rehabilitering med tverrfaglege team som består av 

• legar 
• sjukepleiarar 
• fysioterapeutar 
• idrettspedagogar 
• psykolog 
• ernæringsfysiolog 
• kosthaldsrettleiar 
• arbeidskonsulent 
• helsesekretær 

Tilbodet innanfor rehabilitering for pasientar med pulmonal hypertensjon er eit tre-vekers gruppebasert opphald. Opphaldet består av 

• testing 
• teoretisk undervisning 
• treningsøkter 
• praktisk kosthaldsrettleiing 
• individuelle samtalar 
• kartlegging og vurdering av utdannings- og arbeidsevne 

Teoretisk undervisning og treningsøkter er tilrettelagde for deg med pulmonal hypertensjon. Tilbakemeldingar frå tidlegare deltakarar med PAH peikar på verdien av erfaringsutveksling og det å treffe andre i same situasjon. Like viktig er det å få høve til å gjere seg eigne erfaringar med kor mykje eller kor lite trening og kvile som passar for nettopp deg. Dette er noko som i stor grad blir vektlagt av teamet som jobbar rundt deg som pasient. 

Kosthald 

Personar med pulmonal hypertensjon blir rådde til generelt sunn kost. Væske- og saltbalansen er viktig å følgje med på, fordi høge saltnivå fører til at du held på væske. Auka væskemengde i kroppen gjer at hjartet må jobbe endå hardare. Låge saltnivå kan òg vere skadeleg, det er derfor viktig at du finn ein god balanse. Dette bør du snakke med legen din om, og kontrollere jamleg. Nokre medisinar er med på å leggje føringar for kosthaldet ditt, mellom anna vassdrivande og blodfortynnande. 

Å vere normalvektig (BMI under 25) er tilrådd, både fordi det kan redusere symptom, og for at behandlinga skal fungere best mogleg. Dessutan kan høg vekt vere eit problem dersom lungetransplantasjon blir aktuelt. Det kan vere vanskeleg å gå ned i vekt når sjukdomen gjer det tungt å vere i aktivitet. Energibehovet ved eit lågt aktivitetsnivå vil vere mindre enn normalt. Dette fører til at du må ete mindre enn personar som rører seg mykje. 

Dersom du synest det er vanskeleg å få kontroll over kosthaldet, kan du spørje legen din om å bli tilvist til klinisk ernæringsfysiolog. 

Røykjeslutt 

Røykjeslutt er spesielt viktig for deg som har PAH. Nikotin stel plassen til oksygenet i blodet. Røykjeslutt kan derfor gjere at du orkar meir under trening og i kvardagen generelt. Røykjeslutt er òg viktig for å unngå å få koronar hjartesjukdom og KOLS. Hjelp til røykjeslutt kan du få av fastlegen din, ved bruk av Slutta-appen eller via Slutta på Facebook. 

Snus- og røykeslutt

På disse sidene får du tips til hvordan du kan slutte å røyke eller snuse.

Kvar kan eg få meir hjelp? 

Pasientorganisasjonen for pulmonal hypertensjon (lhl.no) har likepersonar du kan snakke med, har jamlege pasientmøte, og medlemene har kontakt med kvarandre via sosiale medium. 

Du finn meir informasjon om PAH frå den Europeiske pasientorganisasjonen (phaeurope.org).