Epilepsi hos personar med utviklingshemming og autisme

Oppsummering

Personar med utviklingshemming eller autisme kan også ha epilepsi, eller dei kan få det. Hos personar med denne kombinasjonen førekjem epilepsi oftare enn blant personar med berre autisme.    

Symptom på epilepsi ved utviklingshemming og autisme

Ein person med epilepsi, utviklingshemming og autisme kan vere trøytt og uopplagd i periodar med mange anfall.

Andre symptom som kan opptre:

• Problem med å lære nye ting på skolen (barn).
• Funksjonsnivå blir ytterlegare redusert.
• Dårlegare evne til å vere sosialt kring andre menneske.
• Søvn- og eteforstyrringar.
• Sjølvskadande og/eller utagerande åtferd.

Årsaker til epilepsi ved utviklingshemming og autisme

Epilepsi og utviklingshemming

Hos vaksne menneske med utviklingshemming førekjem epilepsi hos rundt 20 prosent, og hos barn rundt 40 prosent.

Di meir alvorleg grad av utviklingshemming, di hyppigare førekjem tilleggsvanskar – som epilepsi. Hjelpebehovet varierer mykje. Nokon greier seg sjølv i kvardagen, medan andre treng omfattande hjelp og støtte heile døgnet.

Når ein person har både epilepsi og utviklingshemming, krevst det tettare oppfølging frå spesialisthelsetenesta.

Enkelte alvorlege epilepsiformer i barneåra er forbundne med utviklingshemming. Som regel er det slik at utviklingshemminga og epilepsien har den same bakanforliggjande årsaka, for eksempel ein fødselsskade.

Ein person med utviklingshemming som skriv seg frå ein strukturell hjerneskade, har høgare risiko for å utvikle epilepsi. Cerebral parese (CP) , som skriv seg frå ein tidleg oppstått hjerneskade, kan ha høgare risiko for å utvikle epilepsi, og eventuelt også utviklingshemming. Det same gjeld nokre medfødde misdanningar i hjernen, spesielt misdanningar som omfattar hjerneborken.

Epilepsi, utviklingshemming og autismespekterforstyrrelser

​Autismespekterforstyrrelser, heretter kalla autisme, kan opptre saman med epilepsi og utviklingshemming. Årsak, alvorsgrad og forløp varierer frå person til person. Det er ulik grad av utviklingshemming hos om lag 75 prosent av personane med autisme.

Kombinasjonen epilepsi og autisme kjem nokre gongar av ein underliggjande sjukdom, som gjev auka risiko for begge tilstandane. Eksempel på slike sjukdomar er:

• Tuberøs sklerose
• Retts syndrom (Frambu)
• Fragilt – X syndrom (Frambu)

Utgreiing og diagnose

Spesielle utfordringar hos personar med dobbeltdiagnosane

​Vanskeleg å gjennomføre EEG-undersøking

Den elektriske aktiviteten i hjernen blir målt under ei EEG-undersøking. Den sikraste måten å skilje epileptiske anfall frå for eksempel stereotyp åtferd, er EEG-registrering kombinert med video-opptak under dei aktuelle episodane.

EEG-undersøking kan vere vanskeleg å gjennomføre for enkelte i denne gruppa. Nokon kjenner seg utrygge og forstår ikkje kvifor undersøkinga er nødvendig. Då hender det at enkelte set seg til motverje.

Nødvendige tiltak for å gjennomføre EEG-undersøking:

• Planlegg undersøkinga i god tid
• Trena personale bør planleggje og gjennomføre undersøkinga i samarbeid med personen sjølv og nærpersonane til personen.
• Helsepersonell må lytte til den som kjenner personen det gjeld, best.

Risiko for feilbehandling

Det er viktig å kartleggje om personen, i tillegg til epileptiske anfall, har problem av nevrologisk, åtferdsmessig eller psykososial art. Ei slik utgreiing er avgjerande for vellykka behandling, då ulike problem krev ulik behandling eller tiltak.

Utan ei slik grundig utgreiing risikerer ein for eksempel at personar med autistisk åtferd får epilepsimedisinar på feil grunnlag. I verste fall blir personen påført alvorlege biverknader utan at symptoma blir betre. På den andre sida, miljøterapeutiske tiltak har lita hensikt om symptoma kjem av epileptiske forstyrringar.

Åtferdsforstyrringar kan forvekslast med epileptiske anfall

Åtferdsforstyrringar som førekjem ved autisme, blir ofte forveksla med epileptiske anfall og motsett

• episodar der ein er fjern
• repeterande autistisk åtferd og sjølvstimulering
• muskelspasmar ved CP
• søvnforstyrringar
• psykogene, ikkje-epileptiske anfall (PNES)

Behandling

Målet med all epilepsibehandling er anfallsfridom utan biverknader og best mogleg livskvalitet. Epilepsi kan vi behandle med medisinar som dempar anfallstendensen.

Biverknader av medisinar

Hos personar med kombinasjonen av epilepsi og utviklingshemming er anfallsfridom ikkje alltid eit realistisk mål.

Det er viktig å finne ein best mogleg balanse mellom anfallsdempande effekt og biverknader - for å få ein best mogleg livskvalitet.

Vanlege biverknader ved oppstart av nye medisinar, ved opptrapping eller ved høge dosar er:

• at du blir trøytt
• at du blir sløv
• at du blir svimmel

Endringar i åtferd, søvnbehov, appetitt eller humør kan også skrive seg frå biverknader.

Nokre gongar er enkelte anfall å føretrekkje framføre kronisk trøyttleik og sløvskap på grunn av høge medisindosar.

Men mange har god effekt av epilepsimedisinar utan å oppleve sjenerande biverknader. Enkelte legemiddel kan også verke dempande på psykiske eller åtferdsmessige symptom.

Forsterka problem ved utviklingshemming

Ver merksam på at hyppige anfall og mange medisinar i høge dosar kan forsterke problema hos personar med utviklingshemming. Problem med kommunikasjon og forståing gjer det ofte vanskeleg for desse personane å formidle ubehag ved biverknader.  Det er då ekstra viktig med observasjonar frå omsorgspersonar som kjenner personen godt.

Behandling ved vanskelege anfall

Hos personar med ein særleg vanskeleg anfallssituasjon som ikkje blir betre med medisinar, bør ein vurdere supplerande behandling. For eksempel epilepsioperasjon, vagusnervestimulator eller ketogen diett.

Les meir om epilepsibehandling på nettsidene til Spesialsjukehuset for epilepsi.

Anfallskalender

Å føre kalender over anfall (anfallskalender) er eit godt hjelpemiddel for å finne ut kva som kan utløyse anfall. For eksempel kan stress ved manglande føreseielege rammer, søvnmangel, lite mat og uregelmessig inntak av medisinar vere såkalla «anfallstriggerar».

Når vi veit kva som kan utløyse anfall, kan tilhøva leggjast til rette på ein slik måte at anfallstendensen blir redusert. Tryggleik og føreseielege rammer i kvardagen er gunstig for dei aller fleste i denne gruppa.

Anfallshandtering, akuttmedisinering og anfallsførebyggjande tiltak

Nærpersonar, pedagogisk personell og helsearbeidarar treng kompetanse i anfallshandtering, akuttmedisinering og anfallsførebyggjande tiltak. Dei bør også få hjelp til å forstå og handtere symptom knytte til åtferd som følgje av utviklingshemming og eventuelle tilleggsproblem.

Spesialsjukehuset for epilepsi, SSE, tilrår jamleg oppfølging frå spesialisthelsetenesta for å tilpasse behandlingstiltak til personen sine behov.

Prognose

Personar som har epilepsi og utviklingshemming kan ha fleire former for epileptiske anfall.

Mange har ein vanskeleg anfallssituasjon og må rekne med å bruke epilepsimedisinar heile livet. Men enkelte personar med svært alvorleg epilepsi i barnealderen, får nokre gongar ein meir fredeleg anfallssituasjon når dei blir vaksne.

Personar med dobbeldiagnose har ikkje like god effekt av legemidla som personar med «berre» epilepsi. For dei som blir anfallsfrie, kan det vere aktuelt å slutte med medisinane etter nokre år. Nedtrappinga bør skje forsiktig og over lang tid. Diverre har personar med utviklingshemming ein auka risiko for tilbakefall av anfalla.

Auka risiko for å utvikle psykiske vanskar

Personar med diagnosar som epilepsi, utviklingshemming og autisme har ein høgare risiko for å utvikle psykiske vanskar som:

• angst
• depresjon
• åtferdsavvik
• konsentrasjonsvanskar

Det er viktig å kartleggje og behandle psykiske tilleggsvanskar.

Sjølv om utviklingshemming er ein permanent tilstand, kan funksjonsevna bli betre ved hjelp av trening og rehabilitering.

Å leve med epilepsi og utviklingshemming

Personar med epilepsi og utviklingshemming vil ofte trenge hjelp til fleire av gjeremåla i dagleglivet:

• gjennomføre tilrettelagd skolegang
• arbeid i tilrettelagd bedrift
• medisinhandtering
• personleg hygiene
• reingjering
• matlaging

Mange bur i omsorgsbustad, der dei kan leve eit mest mogleg sjølvstendig liv.

Tilrettelegging og stressmeistring kan gje færre anfall. Føreseielege rammer i kvardagen blir rekna som særleg viktig. Tryggleik kan redusere stress både for personen med epilepsi og pårørande/nærpersonar.

Rettar

Hjelpetiltak og støtteordningar

Det er ikkje diagnosane i seg sjølv som automatisk utløyser rett til trygdeytingar og tiltak frå hjelpeapparatet. Det er graden av funksjonsnedsetjing og utgifter til pleie og omsorg ut over det ein kan forvente som dannar grunnlag for ytingane.

Det kan vere aktuelt med for eksempel grunn- og hjelpestønad, pleiepengar, opplæringspengar, omsorgspengar eller andre hjelpetiltak og stønader fra NAV.

Individuell plan og koordinator

Personar med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstenester har rett til å få utarbeidd individuell plan (IP).