Fra de første demenssymptomene blir merkbare og til personen blir helt avhengig av omsorg og hjelp fra andre, kan det gå flere år. Mange er derfor i pårørenderollen over lang tid.
Åpenhet og kunnskap om situasjonen kan bidra til økt mestring i pårørenderollen, blant annet gjennom støtte fra omgivelsene. Så ta gjerne imot tilbud om informasjon, veiledning og støtte – når du er klar for det.
Å være pårørende til en person med demens
Å være pårørende til en person med demens vil oppleves ulikt og kan for mange være krevende. Her finner du informasjon om det å være i pårørende og hvem du kan kontakte for å få veiledning og hjelp.
Opplæring og veiledning for pårørende
Mange kommuner har utviklet en rekke opplærings- og veiledningstilbud til pårørende, som ofte tilbys både til de som er tidlig i forløpet og har en mindre krevende situasjon, og til de som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Felles for tilbudene er at de skal gi pårørende kunnskap til å mestre situasjonen og fylle pårørenderollen slik de ønsker det. Da kan for eksempel ulike demenssykdommer, symptomer, forløp, behandling og tjenestetilbud være nyttig å få kunnskap om.
Pårørendeskoler og samtalegrupper
Pårørendeskole er en kursmodell med faglige forelesninger og gruppesamtaler. Som pårørende får du informasjon og støtte til å møte praktiske og følelsesmessige utfordringer som følger med omsorgen for en person med demens. I tillegg til informasjon og faglige råd fra fagfolk, kan det være godt å møte andre pårørende og utveksle erfaringer.
Samtalegrupper er for at mennesker som står i en vanskelig livssituasjon skal kunne finne støtte hos hverandre og få hjelp til å finne løsninger for å mestre hverdagen. Samtalegruppen ledes av en fagperson.
De fleste kommuner har i dag tilbud om enten egne eller interkommunale pårørendeskoler, og en del kommuner har også samtalegrupper. Det kan ofte være en fordel å gå på pårørendeskole tidlig i forløpet. Det er ikke vanlig at kommuner stiller krav om at du har særlig tyngende omsorgsarbeid for å få delta. Informasjon om pårørendeskoler og samtalegrupper for pårørende til personer med demens, kan du finne på kommunenes nettsider eller ved å kontakte kommunen. Noen steder tilbyr også spesialisthelsetjenesten pårørendeskoler for enkelte grupper.
Kurstilbud til yngre pårørende til personer med demens
I tillegg til opplæringstilbud i kommunene, finnes det nasjonale kurstilbud rettet mot barn og unge pårørende og yngre personer med demens. Disse kursene arrangeres nasjonalt eller regionalt:
Møteplass for mestring
Møteplass for mestring er et landsdekkende kurstilbud der personer som har fått demens før 65 års-alder deltar sammen med partner eller en nær pårørende. Kurset er lagt opp over to-tre dager med overnatting og arrangeres regionalt.
Tid til å være ung
Tid til å være ung? er et landsdekkende helgekurs for unge mellom 18-30 år som har en mor eller far med demens. Det arrangeres to kurs i året, som starter fredag kveld og avsluttes med lunsj på søndag. Alle utgifter til reise og opphold blir dekket. Her finnes også informasjon om demens rettet mot ungdom som pårørende.
Hvem ser meg? Sommerleir for barn
Sommerleiren er et landsdekkende tilbud til barn, der barn under 18 år deltar sammen med den friske forelderen eller en annen omsorgsperson.
På nettsiden deres finnes det også informasjon om demens rettet mot mindreårige barn som pårørende.
Annen pårørendestøtte
Alle kommuner har plikt til å ha tilbud om ulike tiltak til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid. Kommunene skal ha tilbud om:
- opplæring og veiledning
- tiltak for avlastning
- omsorgsstønad
Selv om kommunens plikt til å tilby støtte gjelder pårørende med «særlig tyngende omsorgsarbeid», gir mange kommuner også tilbud om ulike former for støtte til pårørende som har mindre omfattende omsorgsoppgaver. Dette kan hjelpe pårørende å mestre situasjonen og utsette behovet for helse- og omsorgstjenester til personen med demens har blitt sykere.
Aktuelle avlastningstiltak som kan gis til pårørende er:
- avlastningsopphold på sykehjem
- rullerende avlastningsopphold, hvor personen med demens for eksempel er på sykehjemmet i to uker og hjemme i fire uker
- avlastning i eget hjem
- dagaktivitetstilbud eller lignende tilbud på kveld, natt eller i helger
- støttekontakt
E-læringskurs for deg som er pårørende
Pårørendestøtte – demens, er et e-læringskurs og et fysisk hefte, som gir informasjon, råd og støtte til pårørende til personer med demens. Målgruppen er deg som er voksen og eldre, som
- ektefelle
- partner
- samboer
- voksne barn
E-læringskurset består av seks deler, og heftet av seks tilsvarende kapitler.
Temaene i kurset er:
- demens
- pårørenderollen
- rettigheter og tilbud til pårørende
- atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens
- hverdagslivet
- hva er viktig for deg?
For å ta e-læringskurset må du logge deg inn med ID-porten.
Hvor kan jeg få mer informasjon?
Hvis du lurer på hvilke tilbud som finnes i din kommune, kan du gå til kommunens nettsider, ringe kommunens servicekontor eller lignende eller spørre fastlegen din.
Det finnes også organisasjoner som gir råd og støtte til mennesker med demens og deres pårørende. Du kan for eksempel ta kontakt med Demenslinjen (telefon 23 12 00 40).
Aktuelle nettsider
- Pårørendes rettigheter
- Hjelp til pårørende (aldringoghelse.no)
- Nasjonalforeningen for folkehelsen (nasjonalforeningen.no)
- Vergemålsportalen, om blant annet framtidsfullmakt (vergemal.no)
- Pårørende til innvandrere med demens (aldringoghelse.no)
- Om demens på samisk hos Nasjonalt senter for aldring og helse (aldringoghelse.no)
- Informasjon, tips og råd til pårørende hos Pårørendesentret (parorendesenteret.no)
- Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende (sshf.no)
- Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (mestring.no)
- Frivillighet Norge (frivillighetnorge.no)