Bilde
Illustrasjonsfoto: colourbox.com
I Norge er det om lag 30 000 mennesker som har en sjelden tilstand. I Norge definerer vi en sjelden tilstand som en tilstand hvor det er færre enn 100 kjente individer per million innbyggere, det vil si færre enn 500 kjente tilfeller i landet.
I de fleste diagnosegruppene er det langt færre enn 500 kjente tilfeller med samme diagnose.
Det å ha en sjelden tilstand kan gjøre det vanskeligere å få hjelp samt å få informasjon om rettigheter og nødvendig informasjon. I Norge har vi derfor etablert 16 nasjonale kompetansesentra for å oppnå likeverdige forhold for mennesker med sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Disse gir i dag et tilbud til omtrent 320 ulike tilstander/diagnoser.